Если лишить человека возможности общаться с другими людьми с помощью речи, если отобрать возможность двигаться, руководить своим телом, закрыть внутри себя — это уже смерть? Украинская писательница, телеведущая, актриса Марина Бородина, которую поразил боковой амиотрофический склероз (БАС), доказывает, что нет. Личность не так просто уничтожить, пока функционирует мозг. Даже если между ним и миром осталась очень узкая щель. Жизнь продолжается, даже если форма ее — другая.
Марина общается с миром с помощью движений глаз, которые управляют курсором компьютера. Она написала глазами книгу о себе, название которой «Проти вітру». Книга обещает стать бестселлером. Накануне ее презентации в Киеве мы пообщались с автором.
— Марина, как, что и когда произошло?
— Все началось с того, что я выпустила из левой руки пистолет. Нет, не метафорически — буквально. На съемках в Лос-Анджелесе шесть лет назад. Я — актриса, шпионка, в латексе, и вдруг реквизит летит вниз, а с ним — все, что я строила 33 года. Оказалось, что это не промах, а пролог. Диагноз: БАС — боковой амиотрофический склероз. Голливуд закрылся, открылись двери в глубину. Без стоп-кадра. Без режиссера. Только жизнь — без дублей.
— Какие были симптомы?
— Еще до этого эпизода с пистолетом я почувствовала слабость в пальцах левой руки, но была уверена, что это от интенсивных тренировок по боксу и вскоре пройдет. Но через три месяца я резко начала спотыкаться, когда становилась на левую ногу. Американские врачи не давали ответ. Я обошла всех. Единственное, что посоветовали, — пройти повторное обследование через три месяца, но я поехала в Украину. Там, в Центре рассеянного склероза, сразу поняли, что к чему.
Дальше стало сложнее четко выговаривать слова. Язык заплетался, как у пьяного человека. Потом я начала падать. Еще через два месяца шея ослабла и перестала удерживать голову во время падения назад. Через год я уже не могла удержать даже пластиковую ложку, стало тяжело глотать, — я начала давиться пищей и пересела в инвалидное кресло. То есть каждые два-три месяца — минус одна функция. Психика бежала за телом, как собачка за поездом. Не успевала. Это было быстро. Это был ад. Но теперь я — огнеходец.
— Какие, по вашему мнению, причины заболевания?
— Неизвестные. Наука пожимает плечами, врачи вздыхают. Я — импровизирую. В генах — все хорошо. Возможно, душа слишком много просила в этой жизни. Ей выдали БАС — как эволюционный лифт. Без кнопок. Без перил. И только вверх.
— Какой была жизнь «до»?
— Я была, как турбина, — постоянно в движении. Родилась в шахтерском поселке на Донетчине. В 17 лет параллельно с учебой начала работать телеведущей. Потом телеканал КРТ переехал в Киев, и я сменила локацию вместе с ним. В Киеве параллельно училась актерскому мастерству и начала сниматься в кино. Затем вышла замуж и вернулась в родной край. В Донецке мы жили счастливо: просторная квартира возле парков, друзья, работа, семейный бизнес, рядом родители. Я воспитывала сыновей, помогала родителям и работала ведущей крупных событий. В 2014-м все изменила война. Мы переехали в Киев вместе с родителями, думая, что это временно. Но «временно» стало навсегда. Там я снова вернулась к своей мечте — кино.
Училась в театральных студиях, Ukrainian Film School, снималась в кино. Поехала на курс во Флоренцию, а потом получила грант и шанс на обучение в Лос-Анджелесе. Это было тяжелое решение — видеть детей раз в три месяца в течение года, отказаться от серьезных проектов в Киеве. Но я выбрала обучение. В США пришлось начинать все с нуля, но это был невероятный опыт: New York Film Academy, работа на площадках Universal Studios, преподаватели, работающие в Голливуде, новые друзья и мир кино изнутри. Я провела там полтора года, получила диплом и разрешение работать в США, подписала контракт с актерским агентом, начала сниматься в кино. Казалось, что мечты осуществляются. Но именно там, на съемках, моя левая рука впервые не удержала пистолет… И жизнь начала меняться в совсем другую сторону.
— Когда пришло понимание, что подвижность не вернется?
— Взгляд близких. Никогда не забуду этот взгляд. Когда я говорю что-то, как мне кажется, так же, как и неделю назад, а они меня не понимают. Ни слова. И кивают, чтобы не огорчать меня, якобы слышат. Но глаза же не врут!
— Сколько времени понадобилось, чтобы утвердить решение жить дальше?
— Три месяца. Ровно столько времени у меня было до запланированной даты эвтаназии. Я думала, что стану бременем для семьи. Но глаза и смех сыновей, философия стоицизма, принципы йоги и новые технологии убедили меня остаться. Я снова стала собой. Просто в новой форме.
— Как вы общались, пока не было сенсора для глаз?
— Я создала специальный алфавит, которым мы пользуемся и сейчас. Я могу произносить некоторые звуки, и последовательность этих звуков дает понимание моим близким, что я хочу сказать. Человек с улицы этого никогда не поймет. И мимика с жестами: моргаю глазами — это «да», головой слева направо — это «нет» и т.п.
— Когда появился сенсор? И как он работает?
— Устройство появилось у меня осенью 2020-го. Стоило оно около 3000 евро. Заказали и привезли знакомые. Называется eye-tracker — тоненькая полоска под монитором, отслеживающая движение зрачков. Я использую Tobii Dynavox Eye Gaze: инфракрасные сенсоры под экраном светят в глаза, камера фиксирует отблески на роговице и зрачке, алгоритм превращает это в курсор и «клик».
— Как вы научились работать с ним?
— Это был тест на психическую выносливость. У меня не получалось даже открыть виртуальную клавиатуру.
— Когда вы написали глазами первое слово? Что это было за слово? Какие были ощущения?
— Это было не слово, а выстрел. Глазами. В молчание. Вероятно, это был «привет». Я почувствовала привкус свободы.
— Как это — постоянно быть внутри себя? А если хочется выйти, швырнуть тарелку на пол?
— Это как сидеть в стеклянном шаре, где ты видишь все, но не можешь вмешаться. Иногда хочется встать, сказать, ударить кулаком по столу. Но ты не можешь даже подморгнуть. Остается одно — писать. Глазами. Швырять предложения. Они летят точнее тарелок.
— О чем ваша книга? Каким был процесс написания? Насколько это физически и психически сложно?
— Моя книга «Проти вітру» — не о болезни. Это о вызове, любви, поиске смысла. Писала 16 месяцев глазами. По шесть-восемь часов ежедневно. Чаще всего — с кофе рядом, которое не могу выпить, но прошу давать нюхать. Самое трудное — честность. Легче всего — ирония. Она меня спасала. Как бронежилет, сделанный из смеха.
— Какой у вас распорядок дня?
— Просыпаюсь, делаю дыхательные упражнения, медитирую. Потом — работа: книга (сейчас английская версия на финальной стадии редактирования), письма учителям, врачам, заказ товаров онлайн, физические процедуры, прогулка на улице. И отдых. День очень структурирован. Иначе тело не выдерживает.
— Расскажите о ваших детях.
— У меня двое сыновей. Они подростки. И невероятные. Ребята очень выросли рядом с моей болезнью. Стали ответственными, теплыми. Они не просто помогают — они принимают. Не боятся моей тишины. Пишу им письма. Говорю о важном. Мы учимся жить вместе в новом формате. А еще у них замечательное чувство юмора. Иногда я думаю, что это именно оно и удерживает наш дом.
— Традиционный вопрос: какие дальнейшие планы?
— План — вернуть себе голос. Через Neuralink. Экранизировать «Проти вітру». Я работаю над этим. И увидеть, как мои дети вырастают. Это — самое главное.
— …А если исчезнет Wi-Fi, и вы не сможете общаться глазами?..
— О, тогда я превращусь в философа. Буду смотреть в окно и думать о смысле жизни. Или попытаюсь силой взгляда включить роутер. Если не получится, придется писать книгу о жизни без Wi-Fi. Это будет триллер.
— Где вы сейчас живете?
— В Ирландии. С семьей. Здесь спокойнее. И немного легче организовывать уход. Но сердце мое всегда в Украине.
— Кто помогает вам жить и творить?
— Моя команда — это семья, друзья, партнеры в проектах и те, кто просто рядом. Я чувствую эту поддержку. И без нее ничего бы не получилось. Друзья поддерживают и приезжают ко мне, несмотря на то, что добираться — целый день, я живу в сельской местности. И еще — ритуалы: дыхательные практики, медитации, музыка, которая держит ритм, и книги, которые не дают сгореть.
— Деликатный вопрос: об отце ваших детей…
— Муж не со мной, но у нас хорошие отношения.