От Нового года мы ждем только радости — елки, хорошего настроения. Мы по-детски верим в чудо и по крайней мере один раз в году с удовольствием хлопочем по хозяйству. Новый год приходит к нам предвкушением самого светлого и радостного христианского праздника — Рождества. Поэтому решение о публикации этой статьи именно в этом, новогоднем, номере было для редколлегии одновременно и простым, и сложным. Мы поступили так, как считали правильным. Свет Рождества, подаривший миру Надежду и Жизнь, светит всем нам, наполняет наши сердца любовью, делает нас единым целым.
Вера в чудо, воплощенная в Рождестве, часто дает нам силы жить. И тем, у кого просто сегодня плохое настроение. И тем, кому надо найти силы для смертельной борьбы. И тем, кому предстоит достойно пройти остаток пути.
Дом скорби — дом надежды
Ежегодно в Украине у 1000–1200 детей диагностируются онкологические заболевания. Половина из них умирает. У второй половины — есть надежда. Впрочем, надежда есть у всех — даже у обреченных. Если не на медицину, то хотя бы на чудо. В любом случае, диагноз, похожий на приговор, вынесенный ребенку, способен сразить даже самого крепкого человека. И первое, в чем испытывают эти люди острую нехватку — еще до медпрепаратов, денег — душевные силы. Чтобы выстоять, бороться и принять в конечном итоге все, что случится.
Маленькая подсобка по ремонту радиологической аппаратуры на территории Института онкологии АМН Украины. Снаружи похожа на трансформаторную будку — только длинновата. На стене крест. Здесь располагается церковь в честь Косьмы и Дамиана Римских. Она занимает половину этого «здания». Заходишь в тамбур. Направо — колоритная подсобка ремонтников, налево — храм. Захожу в подсобку.
— Нам разрешают тут «хозяйничать», — говорит отец Евгений Милешкин, настоятель прихода. Прямо над его головой — покореженный «винил» Bleak Sabbath. Делаю два-три шага и попадаю в «церковную» часть здания. В храм. Наверное, с ремонтниками поделились «по-братски». Но часть этой комнаты отгорожена алтарем, поэтому она кажется меньше.
— Не тесно?
— Тесно, конечно. Но у нас специфика — многие не могут прийти, выстоять службу. Конечно, хотелось бы помещение попросторнее — и людей бы больше поместилось, и лавочки бы поставить. К нам больные приходят — им стоять тяжело.
Прямо посреди храма — икона Младенца Гавриила. В тесном помещении она кажется огромной.
— Тяжелый у вас приход, батюшка.
— Знаете, где много скорби, там много благодати. В горе закаляется вера человеческая. Здесь воочию видишь проявления Духа Святого. Видишь, как преображается душа. Когда ты наблюдаешь процесс спасения от начала до конца, до последнего пути — это дает силы. Я понимаю, вижу, что смог что-то сделать, что я здесь нужен. Это самое главное. Очень важно понять: это не судьба, не рок какой-то. Это искупление, испытание. А Бог никогда не посылает нам испытаний сверх наших сил. Самое главное, чтобы человек почувствовал: у него есть эта сила. Да, у нас такая специфика прихода — к нам часто приходят из-за горя. Но это естественно. Пока у нас все хорошо — мы ни о чем таком не задумываемся, живем себе и живем. А как что-то случится — так о Боге вспоминаем. Но ведь Бог принимает всех и в любом случае. И в случае, когда к Богу приводит горе, люди обретают веру, и через веру обретают силы жить дальше.
— Но вы понимаете, что они приходят потому, что верят в чудо, ждут чуда?
— Все мы ждем чуда — и больные, и здоровые.
— А случаются чудеса-то?
— Случаются. Где, как не здесь? Для меня основное чудо духовное — перерождение, обновление души. Приходит человек в отчаянии, он убит горем. Обращается в веру, молится, причащается, и смотришь — берутся откуда-то силы. Может нести крест. Люди становятся совсем другими — другие лица, другие души. Казалось бы, такое испытание, а они не ожесточаются, не жалуются. Наоборот. Они становятся сильными и все лучшее в них берет верх. А случаются и вполне материальные чудеса. Например, иногда помощь приходит внезапно и именно в тот момент, когда все висит на волоске. Как-то звонит мне одна мама в отчаянии — срочно нужна кровь четвертая группа, резус отрицательный. Ну где ее взять, такую кровь, да еще и срочно? А мы когда-то уже давненько объявления расклеивали о том, что нужны доноры. И вдруг — буквально тут же — СМСка приходит: такой-то, IV(-), хочу помочь. Передаю координаты маме, человек приезжает, сдает кровь для ребенка. Бывает, на лечение кому-то нужны деньги — и довольно большие. И именно в этот момент приходит человек, приносит конверт, а там именно та сумма, которая нужна, — ну просто копейка в копейку. Разве это не чудо, которое Бог посылает нам в ответ на наши молитвы? Ну и исцеления, конечно…
— Как так получилось, что вы занимаетесь не только детьми своего прихода, но и пациентами других онкологических отделений?
— Просто сначала они лежали здесь, а потом или их перевели, или в следующий приезд положили в другую больницу. Но они все равно находят меня, просят приехать. У нас в детском отделении почти все причащаются, кто может — ходит в храм, кто не может — к тем иду сам.
Отец Евгений действительно находится в одном из маленьких эпицентров чудес. Не только духовных. Но и вполне человеческих. Через него встречаются люди, нуждающиеся в помощи и желающие помочь. Наверное, именно так и должно быть. Ведь Церковь — это семья.
Крест на двоих
Детское отделение Института онкологии. Если прийти сюда, скажем, в обычное рабочее утро, с первых шагов не скажешь где ты — в детском или во «взрослом». Разве что по коридору пройдет женщина с маленьким ребенком на руках. Но стоит сделать несколько шагов и стены сами скажут все. Плакат Ани Лорак, внахлест — азбука. Еще какая-то «звездочка». Фотографии: Виталий Кличко, Катерина Ющенко в окружении лысеньких деток. Коллекция детских рисунков. Икона Богородицы. Доска объявлений, на которой размашисто выведено черным маркером: Кабмин принял программу поддержки детской онкологии на 2006 год. Хлопает дверь кухни, выпуская в больничный коридор домашний запах. «Мамки, у кого картошка в мундирах варится? Вода уж вся выкипела!» Становится похоже на коммунальную квартиру.
— Да, живем, можно сказать, как семья, — говорит мама двенадцатилетней Иванки из Шепетовки. —Мы тут уже год — за такое время сживаешься. Кто тут не был, не знают, как это тяжело. Но мы не жалуемся. Наше дело – бороться, идти до конца.
Те, кто уже покинул эти стены, все равно приезжают потом к тем, кто остался. Да, это действительно похоже больше на семью, чем на коммуналку.
Впрочем, когда я пришла сюда в первый раз, усомниться в том, что попала именно в детское, было невозможно: в отделении смеялись и пели. Праздновали день святого Николая Чудотворца. Радоваться празднику, сюрпризам и подаркам дети умеют независимо от диагноза.
Когда после молебна все разбредаются по палатам, в «игровой» остается одна девочка, подключенная к инфузомату.
— Как узнала, что придет батюшка, ни за что не захотела в палате оставаться, — говорит кому-то мама.
На кушетке — альбом и фломастеры.
— Как тебя зовут?
— Даша.
— Можно посмотреть?
Открываю и пытаюсь угадать что-то в детских каракулях.
— Это кто — медвежонок?
— Это Микки Маус!
Еще пару предположений невпопад, и ребенок теряет интерес к несообразительной тете.
— По альбому в день уходит, — говорит мама.
Здесь многие любят рисовать. Рисовать и читать — больше ничего фактически не остается из развлечений детям, вынужденным целые дни проводить на койках, часто еще и скованным капельницами. Зато к ним приходит, например, тетя Лена, которая с ними рисует. Здорово получается. Не верите — зайдите в отделение. Там на стене рисунки висят. Причем это еще не самые лучшие. Самые лучшие отправляются домой.
Мама четырехлетней Даши, как и абсолютное большинство здешних мам, может предложить мировой литературе сюжет для романа — местами грустного, местами полного черного юмора, но обязательно со счастливым финалом. В нем будет место безоблачным детским радостям и жестоким, просто необъяснимо жестоким ударам судьбы; врачебным ошибкам и врачебным же победам; борьбе за самое дорогое, превратившейся в образ жизни; потерям, человеческой низости и человеческой преданности. И — еще раз главное — непременно счастливый финал.
Каждый, по чьей щеке хлопала маленькая бестолковая ручка, согласится со мной: не всегда тяжелую ношу легче нести вдвоем. Иногда совсем наоборот. Мамы и дети в детских онкологических отделениях — кому из них тяжелее? Иногда втроем — рядом еще папа. К сожалению, так бывает не всегда. Это жизнь в состоянии постоянной угрозы и потому постоянной мобилизации. Когда все поставлено на карту, каждый миг, любая маленькая радость, равно как любая некогда маленькая проблема становятся огромными.
— Не все выдерживают, — говорит о.Евгений. — Увы, нельзя сказать, что уход мужчины из такой семьи — исключительно редкий случай. Когда на семью валится такая беда, все очень сильно обостряется, все проблемы, которые были загнаны в дальний угол, все, что было недоговорено, казалось неважным, вдруг становится решающим. И тогда одно из двух — отношения либо рвутся с треском, либо семья действительно так срастается, что становится единым целым. Да, отцы «ломаются» иногда. И тогда все ложится на плечи мамы. Если сломается и она — это приговор ребенку, которому больше не на кого рассчитывать. К счастью, это случается редко.
Иногда папы не выдерживают и отправляются на поиски новой жизни, в которой не было бы этого кошмара постоянной борьбы и страха за самое дорогое, что у тебя есть, за что сам отдал бы жизнь — да никто не возьмет. Этого постоянного страха, постоянного напряжения, когда вечером страшно отойти от кроватки сына или дочки и лечь в постель, а проснувшись ночью, страшно к ней подойти, страшно уходить утром на работу, страшно, когда звонит телефон. Те, у кого уже готова появиться на лице гримаса отвращения, кто готов сказать «у-у, козлы» — подумайте, кто из вас выдержал бы такое испытание в течение месяцев, иногда — лет? Им ничуть не легче — в чем-то, может, даже тяжелее, чем маме, которая постоянно рядом с ребенком, постоянно занята только им, пока папа добывает средства на поддержание своей семьи, а средств этих все равно зачастую не хватает. При этом на них ложится забота о детях, оставшихся дома, которым тоже нужны внимание и родительское тепло.
Те папы, которые выдерживают, стараются быть рядом, сколько это возможно. В любой момент может понадобиться кровь папы-донора. Но самое главное, они не могут отложить общение с ребенком на «после работы», на завтра, на выходные. Просто потому, что «завтра» может не быть. Надо спешить радоваться каждой минуте, проведенной вместе. Наверное, мало кто другой знает цену этой радости так хорошо, как они.
Этим людям приходится быстро привыкать к тому, что это тоже носит название «жизнь». И именно здесь она достигает точки необыкновенного насыщения. А дети и тут остаются детьми — они играют, рисуют, шепчутся, собираются на утренник, постигают какие-то истины, что-то планируют, выстраивают свои отношения с миром — с тем, который есть тут, в этих четырех стенах, находят друзей.
— Мне немного тяжело морально, — говорит пятнадцатилетняя Валерия из Симферополя. — Здесь сейчас много детей, которые первый раз. А это совсем другой взгляд на лечение. Когда лечишься в первый раз, думаешь, что с тобой такого больше не будет. Больше не заболеешь. А даже если заболеешь, лечиться больше не пойдешь. Я знаю — я тоже так думала.
— Но без оптимизма тут нельзя, — уверяет Оксана, соседка Валерии. — Тут дети очень общительные. Есть совсем маленькие. Мы старшие, и они нуждаются в нашей поддержке — лечение тяжелое, результаты не всегда радуют. Им надо сказать в нужный момент: все будет хорошо. И они верят, веселеют. Это надо делать — когда вокруг тебя такая оптимистическая атмосфера, тебе и самому легче верить в то, что все закончится удачно. Я вот закончила курс лечения, и верю, что больше со мной этого не будет.
В их жизни нет полутонов. Истории этих семей быстро срастаются с историями болезней детей — историями борьбы за жизнь. Каждая из этих жизней ценна и неповторима. Сколько бы ни просуществовал еще этот мир, не будет другого Богданчика, другого Мишеньки, другого Сашеньки. Они родились, как все прочие дети — ваши и наши, — чтобы жить, расти и быть счастливыми. Но они заболевают страшной болезнью, которую не всегда и не каждый врач может вовремя диагностировать. И они мечутся по больницам, их лечат отчего-то совсем другого, а потом все-таки устанавливают диагноз, в который отказываешься верить. Об испытаниях, через которые проходят эти дети, страшно слушать. Химиотерапия, лучевая терапия, операции, на многие месяцы они прикованы к постели, к инвалидной коляске, пристегнуты к капельнице. А ведь это дети — некоторым из них еще только предстоит сделать свои первые шаги. И это все еще ничего, пока врачи дают надежду. А иногда приходит момент, когда на очередном блоке «химии» никто не настаивает. И надо сделать нечеловеческое усилие и решить — продолжать мучить ребенка уже без всякой надежды или взять себя в руки и ехать домой. Пускай последние дни будут прожиты там — среди родных людей, любимых игрушек, собачек-кошечек, в милых стенах. Остается только радоваться каждой прожитой минутке, молиться и верить в чудо.
— Мама, почему ты плачешь? Смотри, сколько у Бога ангелов. Им хорошо с Ним. И я буду одним из них...
Все — причастные и непричастные — задают этот вопрос: за что их, совсем не живших? Что это за слепой рок? Что за жестокий бог? И бог ли? Мы готовы допустить, что взрослые страдают за свои грехи и тем самым завоевывают Царствие Небесное. Но за что страдают дети, не успевшие не то что грехов наделать — слова первого сказать?
Невинная жертва за мир. За родных и близких. За нас с вами. Не для того ли в искупление идут они, самые любимые, чтобы мы, прежде чем согрешить, задумались, кто и как ответит за наш грех?
Весь мир не спасешь. Ну и что?
Помощь детям и семьям, на которые обрушилась беда, — особый разговор. Казалось бы, вопрос о помощи тут не должен возникнуть вообще. Потому что если не им — то кому? Действительно, за последнее время ситуация стала улучшаться. В основном, что вполне понятно, за счет людей, в свое время переживших ту же беду и хорошо знающих, что это значит — остаться один на один с нею.
— Последние годы благотворительная поддержка нарастает, — говорит Григорий Климнюк, заведующий детским отделением Института онкологии АМН Украины. — Как по нашим деньгам — она мощная. Но, разумеется, не покрывает всех нужд отделения. Наше лечение очень дорого стоит. Государственный бюджет, конечно, не обеспечивает его и близко — так же, как ни в одной стране мира. Детская онкология — это очень, очень дорого. С нами сотрудничают несколько волонтерских групп и организаций. Это Укрэксимбанк — уже скоро два года, как организована акция, по которой с каждой транзакции по пластиковым карточкам переводится какая-то сумма в фонд помощи больным. Ни много ни мало 100 тысяч гривен ежемесячно поступает на благотворительный счет Института онкологии. За эти деньги приобретена дорогостоящая аппаратура и медикаменты, которые мы не смогли бы купить за бюджетные средства. Покупаем эндопротезы для детей, когда заканчиваются отпущенные бюджетом финансы. То есть эти деньги реально работают. Работает несколько родительских инициатив. Финансово они могут поддержать какие-то отдельные семьи, детей, которым срочно нужны какие-то лекарства, — в это мы не вмешиваемся, это частные средства. Одна родительская инициатива организовала сбор средств через Приватбанк — это молодые ребята, одесситы, родители пациента, которого мы давно вылечили, вдруг появились несколько лет спустя со своим фондом «Надеюсь и верю» и организовали по той же схеме, что и у нас с Укрэксимбанком, акцию, в ходе которой собирают деньги на помощь. Но они нам сильно помогли еще перед этим. Также персональную помощь детям оказывают не только у нас, но и в других детских отделениях Киева и Украины вообще. У меня нет сомнений в их чистоплотности и высоте помыслов. Работает также волонтерская группа «Краб», организованная мамой нашего бывшего пациента — при ее помощи было, например, закуплено постельное белье, по мере надобности помогают с лекарствами. Волонтерская группа, которую представляют Ира и Александр Брусиловские, организовала поиск доноров для наших детей и для других отделений Киева и Украины. Мы с деньгами дела не имеем, кроме тех, которые приходят на счет Института онкологии в целом, мы просто говорим нашим благотворителям, что именно нам нужно из оборудования и медикаментов.
Но нередко, когда заводишь разговор о помощи этим детям с людьми, которых беда не коснулась, натыкаешься не просто на непонимание — на нежелание даже говорить на эту тему. «Об этом так больно думать, что лучше не буду», — призналась мне одна знакомая мама двоих детей. Что ж, это, по крайней мере, честно. Потому что приходилось слышать и другие ответы-отговорки: «всем не поможешь», «весь мир не спасешь» — за которыми стоит в лучшем случае все тот же страх, в худшем — душевная леность. Проще и спокойнее ужасаться сотням погибших в очередной далекой катастрофе, пролистывая таблоиды, или вторить глицериновым слезам телесериалов. Зачем нам лишние потрясения? Жизнь и так полна проблем.
— Люди просто боятся горя — в том числе чужого, — говорит о.Евгений. — Но надо найти в себе силы переступить через этот барьер. Мир так устроен, что человек рано или поздно познает горе, болезни. Да и смерть неизбежна. Нельзя от этого абстрагироваться — это не решит проблемы. Пережив частичку чужой скорби, ты обретаешь больше духовных сил к тому моменту, когда придется столкнуться с собственной. Крест надо нести, а не лежать под ним раздавленным. А для этого надо закалять душу.
Мы предпочитаем считать чужое горе чужим испытанием. И довольно легко находим ему объяснение. Конечно, во всех своих бедах люди виноваты сами, а дети наказаны за грехи родителей. Особо «искренние» иногда даже говорят им об этом в лицо. И зачастую мы не допускаем мысли, что это испытание — и для нас тоже. А может, в первую очередь для нас. Проверка на то, насколько каждый из нас остается человеком — неважно, пользуется ли он для определения «человеческого» в себе шкалой «гуманистических ценностей» или Образом и Подобием.
— Главное — донести до людей информацию о нуждах этих детей, — убежден о.Евгений. — Распространять ее, как только можно. Давать ссылки на сайт — там собрано очень много информации о больных детках по всей Украине. Сейчас перед нами стоит задача наладить регулярное информирование о потребностях больных детей в регионах. В некоторых городах у нас уже работают волонтеры. Если кто-то чувствует в себе силы — можно связаться с администратором сайта и присылать информацию из своих городов. Потому что, когда есть информация, есть и помощь. А люди редко целенаправленно ищут подобную информацию. Не потому, что равнодушные — нет. Тертуллиан говорит, что душа человека христианка. Что бы он ни исповедовал, а в душе всегда есть стремление к добру, в ней заложено сострадание, готовность помочь. Просто люди живут своими проблемами, им и в голову не приходит, что кто-то нуждается в них. Они натыкаются на эту информацию случайно — в Интернете, например. Увидел фотографию, прочитал историю, сердечко затрепетало — и уже не сможешь не помочь. Бывает вовсе малообеспеченные приходят или звонят — они мало чем могут поделиться, но чувствуется, что это от всего сердца, как две лепты бедной вдовы. А ведь через это и происходит спасение души человеческой. В Евангелии говорится: за что на Страшном Суде человек будет держать ответ? Не только за то, сколько поклонов положил. А за то, накормил ли голодного, напоил ли жаждущего, одел ли нагого. В помощи нуждающемуся человек открывает лучшие свои качества, уподобляется Богу.
К сожалению, в процессе сбора материала к этой статье я столкнулась с тем, что сама идея подобной помощи воспринимается совсем не так однозначно, как хотелось бы. Попутешествовав по интернет-форумам, я пришла к выводу, что люди, негативно настроенные в отношении помощи детям, больным онкологическими заболеваниями, в большинстве своем не безнадежны. Это действительно от недостатка информации. Например, чаще всего повторяемый аргумент: дети все равно обречены, поэтому лучше помочь тем, у кого еще есть надежда. Диагноз онкологического заболевания воспринимается как приговор. Но это не так — как уже было сказано выше. Это диагноз, который предполагает долгую, изнурительную борьбу, и даже тогда, когда исход ее, кажется, предрешен, иногда случается чудо.
Встречаются на форумах также посты, повествующие о «негативном» опыте помощи. Люди давали деньги «на лечение», а «бестолковая мамка» потратила их на цветные карандаши, заморские фрукты и прочую кормежку. Нецелевые траты, в общем — какой-нибудь благотворительный фонд был бы в бешенстве. Но мы же не фонд. Мы люди. И нам должно быть так легко это понять — попытку порадовать ребенка, живущего в страдании и, возможно, имеющего немного шансов дожить до следующей радости. Да что там радости — ему же просто есть надо, и зачастую не что попало. А материальное положение многих семей, столкнувшихся с подобными бедами, вскоре становится весьма тяжелым. Мама, как правило, вынуждена оставить работу, чтобы быть рядом с ребенком — одно только пребывание на лечении в больнице вырывает ее из жизни на многие месяцы. Хорошо, если не распадается семья, а папа в состоянии обеспечить резко возросшие потребности в деньгах. А если семья все-таки распадается или беда постигает мать-одиночку? Да и вполне благополучные украинские семьи далеко не все и не всегда в состоянии выдержать финансовый пресс страшной болезни.
Но чаще всего люди не доверяют посредникам. Еще свежи в памяти истории с благотворительными фондами, через которые отмывались грязные деньги, или которые оседали в чьих-то карманах. Многие люди и готовы бы помочь, но уверены, что «все фонды — сплошное кидалово». Информация о помощи «из рук в руки», к сожалению, до сих пор не стала легко доступной. Социальная реклама в СМИ фактически не поощряется. Лидеры среди интернет-проектов не спешат отдавать ценнейшие в коммерческом плане баннеры и кнопки под благотворительные информ-ресурсы. В свою очередь добровольцы, работающие с больными детьми, не всегда имеют силы и средства на «раскрутку» своих информационных ресурсов. Хорошо, когда за дело берутся крупные компании или фонды — они могут разместить рекламу своих благотворительных акций на тех или иных условиях на билбордах, сити-лайтах, на ТВ. Поэтому мы знаем и можем поучаствовать, например, в акции «Детская клиника будущего». Если, конечно, доверяем фонду «Украина-3000».
Но возможна просто персональная помощь, хотя информация о ней не самая доступная. Через волонтерские организации, через персонал онкологических отделений, через больничные церковные приходы — их можно найти, если задаться целью, они не от кого не прячутся — можно связаться непосредственно с родителями. Деньги можно передать в руки, можно перевести на личный банковский счет родителей. А если вы не уверены, что те потратят ваши деньги «как надо» и для вас это важно — не давайте деньгами. Узнайте, какие нужны медикаменты (перепроверьте у врача, если хотите накормить свою подозрительность досыта), внесите плату за лечение и/или пребывание в больнице (если оно платное), пополните, в конце концов, маме-папе счет за мобильную связь. Если же вы настолько богаты, что можете подарить ребенку жизнь, оплатив операцию из числа тех, что в Украине не делают, то ни одна западная клиника от вас не скроет, сколько именно их услуги стоят.
Постоянно высока потребность в донорах. Лечение онкологических заболеваний предполагает использование большого количества донорской крови.
— Когда наш приход только начинал работать, — вспоминает о.Евгений, — мы столкнулись с этой проблемой. Бывало, что мамы просто выходили на улицу, ловили за руки прохожих, уговаривали сдать кровь для их деток. Мы, увидев такую потребность, организовали поиск доноров: расклеивали объявления по храмам, по учебным заведениям, воинским частям, через СМИ. Сначала помещали просьбы на сайте нашего храма, потом появился интернет-сайт www.donor.org.ua . Сайт содержит базу доноров крови, информацию для всех, кто хочет стать донором. Также на сайте размещена подробная информация о потребностях детей и их семей — от денежных до молитвенных. Работает новостная служба, информирующая о больных детях и деятельности волонтерских организаций. Есть раздел, посвященный детскому творчеству, разнообразные баннеры и кнопки для размещения на сайтах и большая коллекция ссылок.
— Непосредственно обратившись в приход в честь святых мучеников и бессребреников Косьмы и Дамиана Римских. Храм находится на территории Института онкологии АНМ Украины за радиологическим корпусом. С настоятелем храма — священником Евгением Милешкиным — можно связаться по телефонам: 8-050-595-52-66, (044) 522-38-13.