UA / RU
Поддержать ZN.ua

Заботливое предательство

Есть закон о праве пациента быть распорядителем информации о своем здоровье. Но нет ответственности за его несоблюдение.

Автор: Леся Литвинова

Девочка Аня выросла в небольшом городе, в семье строгих правил. Настолько строгих, что тема отношений между полами даже не обсуждалась. Анечка росла послушной и примерной девочкой. Дома в 21:00. Книги и классическая музыка. Выходные - в кругу семьи. Интернет - только как бесплатный справочник. Юноши -только как возможные претенденты на руку и сердце, когда-нибудь потом, в будущем.

После школы Анечка с блеском поступила в один из столичных вузов, и с не меньшим блеском закрыла первую сессию. После последнего экзамена вся группа собралась вместе отметить это событие. Было шумно, весело и много спиртного. Собственно, это было первое спиртное в правильной Аниной жизни. Кажется, после него была еще и первая сигарета, но это она уже не очень-то помнила. И вообще все происходившее дальше было одним сплошным провалом в памяти.

Примерно через месяц Аня была в гостях у родителей. Мама, обеспокоившись бледным видом и полным отсутствием аппетита, потащила ее к знакомому доктору…

…Ане о беременности так ничего и не сказали. Мама умоляла доктора сохранить это в тайне - боялась, что дочка не выдержит позора и покончит с собой. Она и про вечеринку в институте рассказывала, заливаясь покаянными слезами, считая тот злополучный бокал вина единственным и самым страшным своим грехом. Каким образом маме удалось договориться с доктором в хорошей частной клинике и "удалить аппендикс", история умалчивает. Но выписалась из клиники Анечка в срок. Институт окончила тоже в срок. И вышла замуж за мальчика из приличной семьи. С чистой совестью, и зная, что никаких грехов юности за ней нет. Мама на свадьбе плакала от счастья и мысленно благодарила Бога за то, что страшная тайна так и осталась тайной, не омрачив жизни дочери.

И жили они долго и счастливо. Вот только детей Бог не дал. Но тут уж никто не виноват, правда? Не судьба, значит….

Нинель Павловна в последнее время что-то совсем занемогла. Вроде и ничего серьезного. Но то одно, то другое. Каждая пустяковая простуда затягивалась на недели. И сердце стало пошаливать некстати. Возраст, конечно, куда тут денешься. Да и пара операций в прошлом, видать, дают запоздалые последствия. Вон, после одной из них, несложной вроде, кровотечение открылось такое, что кровь переливать пришлось. И восстанавливалась не один месяц.

Детей Нинель Павловна воспитала чудесных. И место свое в жизни нашли. И семьи у них хорошие. И о ней не забывают. Вон, по врачам ее все время возят. Да не куда попало, а в хорошие клиники. Все пытаются сделать так, чтобы поменьше болела. Золото, а не дети…

- Да как я ей о таком скажу? - "золото, а не дочка" шла уже на третий круг истерики в кабинете у хорошего доктора. - Вы соображаете? Где мама, а где ВИЧ? У нее всю жизнь муж один. Вы что - хотите, чтоб на старости лет ее проституткой считали? Или наркоманкой? Да вы понимаете, что от нас весь город отвернется, если кто узнает?! А о ней вы подумали? Как ей с этим жить? Да она от стыда умрет раньше, чем от СПИДа!

Хороший доктор по третьему кругу объяснял дочке, что с этим можно жить. Долго и счастливо. Что есть программа, по которой мама получит бесплатную терапию. Но никто, кроме нее, лекарства получать не может. Ни дети, ни доктор. Только она сама. И тайком в чай их не подмешаешь. Никак. И что заразилась она, скорее всего, когда ей переливали кровь. Или когда у стоматолога была сто лет назад. Да и неважно это уже. Надо просто лечиться. И все.

Дочка плакала и валялась в ногах, умоляя не говорить маме о диагнозе. В конце разговора оставила доктору солидный гонорар за консультацию. И за молчание во благо пациентке. Что убедило его - слезы или пухлый конверт на столе, история опять-таки умалчивает.

Нинель Павловна прожила еще несколько лет. Рядом с любящими детьми и внуками. Болела, правда, часто. Но дома. Дети не хотели отпускать ее в больницу. Сами ухаживали. Золото, а не дети. Впрочем, об этом мы уже говорили. Сгорела она от пневмонии, непонятно откуда навалившейся после легкого насморка. И последние дни провела в беспамятстве. Поэтому не могла слышать, как дочка плакала у ее кровати. И как сын уговаривал везти маму в больницу. И как она кричала на него севшим голосом, что там анализы сдавать придется. Лучше уж будет как есть. Все равно не спасем.

На похороны к Нинель Павловне пришло много людей. 65 лет - совсем еще не возраст. Большинство друзей юности живы. Пришедшие много плакали и много говорили. О том какая чудесная женщина была. И о том, какую достойную жизнь она прожила. Как всю жизнь любила одного-единственного мужа, светлая ему память. И каких чудесных детей воспитала. Там, на небесах, она может гордиться ими. Все сделали, что могли. Жаль, не уберегли…

…О чем думала сама Нинель Павловна на небесах, мы уже никогда не узнаем.

* * *

Говорят, у Петровича в молодости были золотые руки. За что ни брался - все в руках спорилось. Вроде и квартиру дали такую же, как всем, но через пару лет ее было не узнать. Каждый уголок был вылизан и любовно обустроен. В ту пору никто не слышал ни о каких евроремонтах. Но сегодняшние мастера, со всеми своими материалами и хитрыми инструментами, не справились бы лучше Петровича. Впрочем, был он тогда не Петровичем, а Сашкой. Молодым, задорным балагуром и душой любой компании.

Ни у кого во дворе больше не было таких игрушек, как у Сашкиных детей. Самодельные машинки и тракторы, смешные марионетки, рыцарские доспехи из проволочных колечек - у него всегда оставалась пара часов после работы, чтоб порадовать их чем-то новым.

Весь дом бежал к нему со сломанными утюгами и радиоприемниками. И никому и никогда он не отказывал в помощи. Ну, а про то, что все окрестные мотоциклы разбирались и собирались заново за одну ночь - так об этом практически легенды ходили.

Спился Сашка быстро и страшно. "Пузырь" тогда был самой ходовой валютой. И не взять было нельзя - обида смертельная. Вроде ж от чистого сердца. Ну и выпить по стаканчику с дарителем - тоже что-то вроде правил хорошего тона было. Надо отдать должное жене - боролась она за Сашку долго и отчаянно. Сначала уговорами. Потом заговорами. Потом и до докторов дошла. Сашка то приходил в себя, то снова уходил в недельные запои. Крушил сделанное своими руками, и гонял жену с детьми по дому, а то и на улицу - чтоб гулять не мешали.

Уйти было некуда. Да и куда уйдешь, с двумя детьми-то? И люди что скажут? Разведенка. Неудачница. Да и отец он, когда трезвый, отличный. Правда, трезвым уже почти не бывает…

А потом Сашка окончательно превратился в Петровича. Грязного, вонючего, вечно с бодуна и в вечном поиске "лекарства". Стал пропадать неделями, непонятно где и непонятно с кем. В эти дни домашние выдыхали. Ровно до того момента, пока его, абсолютно невменяемого, не приносили под дверь очередные сердобольные люди.

После последнего раза, когда Петровича втащили в дом, он так и не смог толком прийти в себя. Ни в этот день, ни на следующий, ни через день. Инсульта за привычным запоем никто не различил. И Петрович слег дома с практически потерянной речью и отнявшимися ногами. Сутками из квартиры был слышен непрекращающийся вой. Водки принести было некому. А жить натрезвую даже после инсульта он не мог. Вой прекращался только тогда, когда Петрович совсем уж уставал и отключался в тревожный сон. Дети старались остаться ночевать у друзей, а жена стала похожа на тень. Соседи, в квартирах у которых все еще исправно работали утюги и радиоточки, встречая жену во дворе, цедили сквозь зубы: "Заткни ты ему уже пасть, алкашу проклятому".

…Доктор "скорой помощи", приехавший на вызов, брезгливо осмотрел пациента, корчившегося на кровати.

- Вы что, не слышали, как он орет? Больно ему. Похоже, что аппендикс рвануло. Надо забирать срочно. Помрет он у вас. Собирайтесь.

Петрович нечленораздельно стонал и смотрел на нее глазами молодого Сашки. За то, чтобы Сашка жил, она в свое время, не задумываясь, отдала бы собственную жизнь. От жизни же с Петровичем впору было лезть в петлю.

Что произошло дальше - останется между женой Петровича и бригадой "скорой". Отказ от госпитализации она подписала. Но надо отдать должное - и похоронила как человека. И плакала над могилой, словно Сашку хоронила, а не Петровича.

* * *

- Тань, я тут начала статью писать. Почитаешь кусочек?

Таня - один из немногих докторов, с которыми у меня полное взаимопонимание. Во всяком случае по поводу того, что каждый человек имеет право распоряжаться собственной жизнью. И знать, что с ним происходит. И принимать свои решения. И никто из родственников не вправе решать, жить ему или умирать. Лечиться или нет. А если лечиться, то как.

- Прочитала. Реву.

Вот этого я как раз не хотела. Тем более, Таня-то знает: истории вымышленные. Написаны как иллюстрация абсурдности происходящего. По мотивам реальных историй, но доведенные до абсурда. После длительных и безрезультатных дискуссий с родственниками, которые молчат о диагнозах "во благо" пациентам. После целой цепочки абсолютно реальных трагических историй, в которых человеку не оставляли ни малейшего шанса. Просто чтобы не тревожить. Или лишали последних месяцев осознанной жизни, обещая, что все пройдет и мы лечим ерунду.

- Не реви. Хочешь, я их всех сейчас оживлю?

В конце концов, это же мой текст. Я же могу взять и решить все по-другому?

…Пусть Анина мама выйдет из кабинета доктора, обнимет дочку и скажет, что они со всем справятся. Конечно, они поплачут вместе. И, конечно, строгий Анин папа устроит дома грандиозный скандал. Возможно, даже несколько месяцев не будет с ней разговаривать. Но потом увидит внука и смягчится. Возможно, Аню ждет впереди не блестящая карьера, а тихое и уютное материнство. А может, Аня так и не решится родить этого ребенка. Но это будет уже ее выбор. А мне почему-то кажется, что выбор она сделает правильный.

...Пусть доктор-инфекционист выгонит из кабинета "золотую" дочку Нинель Павловны и поговорит с ней самой. Он найдет нужные слова и убедит ее в том, что мы живем не в каменном веке. И даже не в 1990-е. И что с ВИЧ прекрасно живут и держат его под контролем. Никто не будет знать о ее диагнозе, если она сама не захочет. Пусть она проживет еще долгие годы, наслаждаясь каждым днем жизни, и умрет в глубокой старости рядом с внуками, а может, и с правнуками.

…Пусть жена Петровича услышит, как ее Сашка жалеет обо всем, что случилось. И отвезет его в больницу. Нет, он никогда не восстановится окончательно. Но пить бросит навсегда. И сделает все, чтобы исправить свои ошибки. И будет самым преданным и любящим мужем на свете. Таким, каким и был раньше.

Это же так просто. Взять и изменить финал. Помочь выдуманным тобой персонажам сделать правильный выбор. Собственно, единственно правильный - не лишать человека права распоряжаться своей жизнью. Потом с этим выбором можно делать что угодно - поддерживать или спорить. Можно развернуться и уйти. Можно всю жизнь подставлять плечо. Это уже право тех, кто рядом. И его никто у них не отнимет. И мне никогда не понять, почему они с такой легкостью лишают этого права тех, кого любят.

Я могу сделать этот выбор за тех, кого придумала. Но ничего не могу сделать с теми, кто живет со мной рядом. И умирает в неведении или от неправильных решений.

И оживить я их не могу. И удалить последний абзац текста. Я ничего не могу сделать. И это страшно.

…Сыновья решили ничего не говорить дедушке об онкологии. Ему уже за 70. Зачем ему знать? Он свое пожил. Не надо мучить его лечением. И волновать его тоже не нужно. Пусть умрет спокойно. И никому в голову не приходит, что дедушка может думать по-другому и хотеть лечиться. Или что у него есть какие-то важные дела, которые ему нужно завершить. Или, что когда наступит момент, они не смогут получить обезболивающее и будут кричать о том, что все вокруг сволочи. Они просто решили за него. Собрались на семейный совет, куда его не позвали, и решили. Можно было бы предположить, что дедушка в маразме и не может решать сам. Но нет. Дедушка преподает литературу в вузе, ведет активную жизнь и не знает, что за его спиной его дети распоряжаются его жизнью. Он и о болезни ничего не знает. И не узнает, видимо.

…Мама слышала, что химия убивает весь организм. И облучение тоже. И вообще вокруг сплошной заговор фармацевтов. В селе все об этом говорили. Даже фельдшер. Поэтому, когда получила результаты обследования, сказала девочке, что у нее все в порядке. Ее дочке еще нет 30. И маме она верит безоговорочно. Последние пять лет мама "лечила" ее, тайком подливая в еду настойку болиголова - "проверенное" средство. О диагнозе дочка узнала случайно, когда попала в больницу по "скорой". Лечиться было поздно. Одна маленькая и вполне излечимая опухоль за эти пять лет пустила метастазы везде. Она так и не смогла простить маму. До последнего дня жизни.

…Дочка очень любила своего папу. По-настоящему сильно. Поэтому, когда узнала о его диагнозе, уговорила врача не говорить о том, насколько болезнь запущена. Все врачи в один голос говорили, что у них в запасе есть от силы полгода. И химия может увеличить этот срок всего на месяц-два. И то сомнительно. И переноситься будет очень тяжело. Поэтому разумнее сосредоточиться на симптоматической помощи. И попытаться сделать его жизнь счастливой. Она решила его лечить. Лечение он переносил тяжело. И все полгода провел в больницах. Но дочка говорила, что это поможет. И он ей верил. За это время за окном прошла весна. Наступило лето. На даче отцвели любимые ирисы, которых он так и не увидел. Приезжал с гастролями любимый театр, куда он не попал. Проходили разные семейные торжества и посиделки. Его не было там. Он лежал под капельницами и день ото дня слабел. Домой он вернулся в гробу. Хотел бы он этого? Я не знаю. Может, он и сам принял бы решение лечиться. А может и нет. Но у него никто не спросил. У него просто украли эти полгода.

…Его забрали в больницу с подозрением на инсульт. Взрослого мужчину, главу семьи. Посреди абсолютного здоровья. Снимок показал опухоль. Консультация с нейрохирургами, потом еще одна, потом консилиум. Одна из самых агрессивных опухолей головного мозга. Надо оперировать срочно. Тогда есть шанс, что он сможет прожить около года. Без операции - не более пары месяцев. Вопросы согласования заняли несколько недель. И все это время ему продолжали говорить, что лечат инсульт. Каждый день его проведывала жена. Каждый день заходил палатный доктор. И правду ему сказали за день до предполагаемой операции, когда нужно было переезжать в другую больницу. Он замкнулся и отказался от операции. И отказался общаться с женой. Не потому что испугался диагноза. А потому, что не мог поверить, что ему столько времени врали.

Таких и подобных историй у меня от одной до пяти в неделю. С разным градусом трагичности. И с разными финалами. Но все равно совершенно однотипных. В них есть некто, о ком все вокруг заботятся. И неотъемлемая часть этой заботы - игра в молчанку. Некто, кто в одну минуту из самостоятельного человека превратился в фарфоровую статуэтку, которую переставляют с полки на полку, заботливо протирают пыль, но не принимают всерьез.

Правда, сложно представить, что женщине не говорят о беременности? Сложно представить, что человеку с ВИЧ-инфекцией не сообщают диагноз? Сложно представить, что жена решает, удалять или нет аппендикс мужу? Нет, представить, конечно, можно. Но как случай резонансный, дикий, выходящий за рамки нашего представления о жизни. О таком трубили бы все СМИ. Пачками писались бы петиции и письма уполномоченному по правам человека. Соцсети взрывались бы короткими, но масштабными волнами. Желтая пресса пестрела бы заголовками один отвратнее другого и пересказывала бы душераздирающие подробности трагедии.

Зато очень легко представить как все вокруг тщательно скрывают от кого-то диагноз "онкология". При этом о диагнозе знают все вокруг. Он шепотом и по секрету передается родственникам, друзьям, коллегам, волонтерам и попутчикам в транспорте. Он обсуждается в кабинете врача и на семейном совете. И остается тайной для одного-единственного человека. Для того, чья жизнь теперь зависит от того, что решат за него близкие люди….

Наверное, на этом месте должен был бы быть какой-то глобальный вывод. Или волшебный рецепт. На худой конец - аналогичный случай, но со счастливым концом. Или еще что-то значительное. Но не будет. Потому что выводы каждый сделает сам. Рецептов нет. Есть закон о праве пациента быть распорядителем информации о своем здоровье. Но нет ответственности за его несоблюдение. Есть единичные случаи, когда всем вместе - человеку, его семье и его врачам - удается пройти все этапы спокойно и достойно. Но они так редки, что выглядят еще более фантастическими, чем истории, с которых мы начали….