С тех пор как Аристотель произнёс: «Пусть будет закон: ни одного калеку выращивать не следует», человечество проделало вместе с Землёй 2350 оборотов вокруг Солнца, никогда — в своей сути — не соглашаясь с великим греком. Хотя, как мы знаем, на каких-то оборотах древняя эта идея имела свойство ядовито расцветать, даже и до объявления целых рас неполноценными, до создания теории «золотого миллиарда». Но расчётливому установлению во все времена противостояла бесхитростная вера в чудо, надежда калеки или его матери на чудотворца-целителя, на дивное снадобье, на… новые медицинские технологии. При этом в человечестве бродила и вызревала высокая мысль о безмерной ценности любой жизни, что обусловливалось пониманием уникальности ощущения Божьего мира в той точке, в которую помещён человек, не важно кто — гений или слепоглухонемой парализованный идиот. На высоте этой мысли нет ниши для закона о людях, недостойных жизни, но лишь о тех, кто нуждается в той или иной помощи.
Сыну Людмилы Бондаренко было два года, когда заподозрили неладное. Общительный, нормально развивающийся ребёнок стал превращаться в замкнутого, равнодушного ко всему истуканчика. Дошло до того, что в садике, куда после переезда определили Рому, посчитали, что он не умеет разговаривать. Врач-психиатр Черкасского психоневрологического диспансера, к которому пришли обеспокоенные родители, осмотрев малыша, объявила: «Здоров». Потом был Киев, где специалисты пришли к иному заключению: «Неизлечим. Отдавайте в интернат». Там же впервые было произнесено непонятное слово «аутизм». К этому времени Рома уже совершенно перестал разговаривать, утратил все бытовые навыки, стал неуправляем. И жизнь для Людмилы закончилась, незачем стало ни работать, ни дышать. Теперь она могла лишь плакать. Плакала и мучилась: за что? кто виноват, кто?! Виновата была акушерка, допустившая родовую травму, виноват атомный чернобыльский взрыв, виноват психиатр черкасского диспансера… Людмила плакала год, но при этом не прекращала с Ромой общаться: говорила, какой он красивый и как она его любит, читала стихи, а когда кончались слова — пела… Пела и плакала… А через год вытерла слёзы, взяла мужа за руку, выдохнула: «Давай что-то делать».
Они стали изучать методики лечения, ездить на консультации, побывали в Одессе, Казани, Москве… Одесский психиатр, подтвердив диагноз «аутизм», помог устроить консультацию в Москве. Во Всесоюзном центре психического здоровья Рому попросили: «Если понимаешь, о чём спрашиваем, кивни». Малыш кивнул. Профессор Вера Башина обнадёжила: «За такого ребёнка нужно бороться». И включила Рому в группу, организованную для москвичей. Жили у родственников, каждый день на дорогу уходило три часа. Пока ехали, Людмила рассказывала, что происходит вокруг. «Смотри, какая машина красивая»… А Рома оставался безучастен. Но однажды, подъезжая к своей остановке, Людмила произнесла: «Магазин «Диета», будем выходить». И Рома вдруг засобирался к выходу. Это был первый успех.
Что же дальше?.. Да ничего. Вернулись в Черкассы, где медики повторили: «Сдавайте в интернат». То есть предложили вычеркнуть ребёнка из жизни. А об интернатах для психически больных рассказывают всякое, например, что там и эксперименты проводят. И проверить нельзя: система закрытая. Рома понимал, о чём речь. Страх разлуки с матерью превратился в фобию. Теперь Людмила не могла не только выйти из дома, но и зайти в ванную — у ребёнка начиналась истерика. Потом понадобились изрядные усилия, чтобы он поверил: мама его не бросит. Занимались дома. Всё было сложно… Ну, скажем, как научить не вмазывать пластилин в одежду, а скатывать в колбаску? Тысячекратным повторением. Получилось. Дальше — новые успехи: Рома сделал из пластилина самолётик; постепенно стали возвращаться и бытовые навыки, а как-то — Роме было пять — подошёл к маме, обнял и произнёс с невероятным усилием выдавливая из себя звуки: «Ты моя мамуся»! Это было огромным счастьем…
Но вначале — и это самое сложное — нужно было наладить с ребёнком контакт. А как, если он вообще ни на что не реагирует?
Сама того не ведая, интуитивно, Людмила пришла к методике, разработанной Кларой Лебединской. Принцип заключается в раскрытии мотивов того или иного поведения аутиста. Ярким примером успешности метода служит такой случай.
В московский Центр лечебной педагогики привезли из глубинки мальчика. Он был абсолютно неконтактен. Занимался ребёнок одним — выстраивал стенкой кубики и целыми днями — взад-вперёд — ползал вдоль них. Если б его силой не кормили — умер бы от голода, так он был увлечён ползаньем. В ЦЛП не знали, что с ним делать. И вот однажды, когда в Центре никого не было, доктор Роман Дименштейн вдумчиво расставил кубики и, максимально подражая мальчику, начал ползать. Ползал-ползал — и осенило!.. Мальчик всегда ставил кубики против окна так, чтобы они отбрасывали тень. Когда он ползал, тени двигались. Ребёнок создал свой удивительный мир, который был ему подвластен. Это, вероятно, был яркий, чудесный мир... На следующий день они ползали вместе. В какой-то момент мальчик догадался: единомышленник! Он был счастлив и, ползая, стал открывать доктору тайны теней. Покажет и смотрит — нравится?.. А доктор в ответ делился своими «находками». Месяцы ушли на то, чтобы завязался контакт. Доктор вошёл в мир теней и стал осторожно выводить ребёнка наружу.
Со временем мальчик поднялся в развитии так, что приобрёл все бытовые навыки, научился разговаривать, читать и писать; он закончил 4 класса специальной школы, после чего появилась возможность обучаться в обычном классе.
Людмила всё время думала о необходимости создания заведения, альтернативного интернату. Кроме дома и семьи, у ребёнка должен быть коллектив, в котором бы он обучался житейским премудростям, особая школа. (Ни в обычной, ни в специальной школе для неразвитых детей аутисты, как правило, учиться не могут.) Людмиле звонили родители, у которых были дети аутисты; они встречались, делились опытом. Потом стали вместе выезжать в лес, а при необходимости оставлять детей друг другу. Людмила всё время надеялась, что найдётся кто-нибудь в Черкассах, кто создаст школу для аутистов; она бы во всём ему помогала… Потом поняла: самой нужно браться за дело. Настал момент, и она задумалась о названии. «Школа надежды»? Но «надежда» — это пассивность, ожидание у моря погоды, а вот «вера» — деятельное слово. «Вера же есть осуществление ожидаемого и уверенность в невидимом», — цитирует Людмила слова апостола Павла (Еф. 11,1). «Осуществление» — это действие, труд…
Когда в 1996-м реабилитационный центр «Школа веры» был зарегистрирован как общественная организация, не было ни денег, ни педагогов. Но только зарегистрировались — пришли дефектологи, готовые работать бесплатно, банк перевёл 4 тыс. грн., которые удалось растянуть на год, ЦЛП пригласил на бесплатную стажировку педагогов и помог литературой…
Людмила Бондаренко, директор общественной организации «Школа веры»:
«Вначале у нас было 10 детей. Сейчас — 30. И теперь мы занимаемся не только аутистами. К нам обращаются с детьми, у которых отмечены множественные нарушения — генетические, психические; это дети с болезнью Дауна, ДЦП — самые тяжёлые дети; многие считаются необучаемыми. Однако если ребёнок посещает нашу школу регулярно, то прогресс отмечается практически всегда. Первоначально с ребёнком нужно заниматься индивидуально, иногда полгода, иногда больше. Только после этого он может обучаться в группе. Но бывают случаи, когда результаты появляются достаточно быстро. Ане Р. (ДЦП, умственная отсталость, физиологические недостатки) было девять лет, когда она попала к нам. Девочка не умела даже глотать — головку закидывала, так пища попадала в пищевод. Здесь у неё проявилась настолько положительная динамика, что возникло подозрение — дело в педагогической запущенности. Но, к сожалению, не так всё просто…
Проблема с детьми-инвалидами очень серьёзная. Какая бы ни была причина психического заболевания — в любом случае это болезнь общества. Иногда это очевидно, иногда нет. Очевидно, когда мы говорим об отечественной системе родовспоможения. Дефектологам в вузе прямо говорят: «Ваша профессия — исправлять ошибки акушеров». А общество часто настроено к инвалидам агрессивно, не осознаёт себя единым организмом. Нельзя подходить к детям с критерием — «обучаемый» — «необучаемый», «излечимый» — «неизлечимый». Вот лежит парализованный человек, он никогда не будет ходить. Ничего нельзя сделать. Но ведь он может лежать в более комфортных условиях. Можно следить, чтобы у него не было пролежней. Он — человек. Он — образ и подобие Божье.
Нужно видеть в ребёнке личность и помогать ему на том уровне, на котором он в помощи нуждается. Вот у него сейчас проблема — он не пользуется туалетом или не умеет глотать. Если он научился, разве это плохая динамика? Когда ребёнок становится более адекватным и, например, начинает рисовать, это же замечательно. Нужно радоваться каждой победе. Всё это очень важно. Это жизнь конкретного ребёнка, это жизнь конкретной семьи».
Справка «ЗН»
Ранний детский аутизм (от лат. autos — сам, погружение в себя) — аномалия психического развития, характеризующаяся нарушением контакта с окружающими, эмоциональной холодностью, стереотипностью деятельности. Симптомы заболевания обнаруживаются в возрасте до двух с половиной лет. В мире за последние 2—3 года случаи заболевания участились более чем в пять раз (от 2—4 детей до 15—20 на 10 тысяч). Мальчики заболевают в три раза чаще девочек.