Под категорию инвалидов детства подпадают малыши с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть дефекты и недостатки физического развития; наследственные болезни, передающиеся на генетическом уровне; последствия всякого рода травм; специфические аномалии, не слишком заметные со стороны… Иногда болезнь ребенка имеет преимущественно физические или физиологические проявления, но при этом практически не затрагивает умственное и психическое развитие. Бывает и наоборот — у ребенка наблюдается задержка психического развития на фоне относительного физического здоровья. Но какова бы ни была этиология болезни, душевные переживания родителей детей-инвалидов практически одинаковы.
Специалисты Киево-Святошинского центра социально-психологической реабилитации населения постоянно работают с проблемами, которые испытывают мамы тяжелобольных детей. Это неслучайно: центр работает на базе Киевской областной детской больницы (г. Боярка), где стационарное лечение проходят дети с самыми сложными в клиническом отношении диагнозами.
Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.
Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.
При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.
Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.
Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.
Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.
Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.
Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.
Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.
Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.
Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.
Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсознательно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».
«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.
Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.
Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи. 1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе. 2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.
На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.
На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.
Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.
Боритесь с депрессивными настроениями. Постарайтесь укрепить нервную систему. Боритесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.
Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.
Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.
На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.
Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.
Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.
Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.
Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.
Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.
Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.
Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу.