Глухота - один из самых страшных диагнозов, которые могут услышать от врачей родители маленьких детей.
И проблема не только в том, что ребенок не услышит голоса матери, хотя и это очень важно. Глухота влечет за собой еще одну, не менее сложную проблему: не слыша речь, ребенок не может научиться ее воспроизводить, то есть не может научиться разговаривать. А значит, с нормальной, полноценной жизнью, в нашем понимании, можно попрощаться. Такая перспектива - страшный удар для любого родителя.
Кохлеарную имплантацию очень важно провести в самом раннем возрасте, в идеале - до трех лет, в крайнем случае - до пяти. Потому что именно до этого возраста происходит активное развитие центров речи, в том числе и за счет того, что ребенок слышит речь, а потом пытается ее копировать. Если установить имплант после пяти лет, реабилитационный период будет крайне трудным и длительным - таким детям намного труднее научиться слышать и говорить.
Потребность в кохлеарной имплантации в Украине очень велика. 431 ребенок сейчас стоит в очереди на проведение этой операции за счет государства. Очередь постоянно увеличивается. Однако в 2015 году из-за отсутствия финансирования не было проведено ни одной имплантации. В 2017-м было выделено 100 имплантов на 100 детей первой очереди. Существует комиссия, которая распределяет детей, нуждающихся в имплантировании. Считается, что детей, у которых проблемы со слухом были обнаружены позже, ставят в начало очереди, поскольку у них более критичный возраст для проведения операции. Но ни нам, ни родителям детей не известны все детали этого перераспределения.
Одно из направлений деятельности фонда Kiddo - адресная помощь детям в проведении кохлеарного имплантирования. В процессе деятельности мы столкнулись с суровыми реалиями нашей страны: оказывается, импортируют в страну такие аппараты только две фирмы. Стоимость импланта, чтобы ребенок мог слышать хотя бы на одно ухо, составляет около 756 тыс. гривен - это от 20 до 25, а в некоторых случаях и до 30 тыс. долларов. При этом ребенок в больнице находится в общей палате, родители оплачивают расходные материалы и гонорар врачу.
Для сравнения: в одной из турецких клиник в Бодруме операция, пребывание в палате ребенка, а также папы и мамы, питание, сам кохлеарный аппарат, расходные материалы, гонорар врача, анестезиолога в сумме обходится в 25 тыс. долларов.
Мы вступали в диалог с другими благотворительными фондами, пытаясь договориться с фирмами-монополистами, поставщиками имплантов о снижении цены, но безрезультатно.
В итоге складывается ситуация, когда государство не в состоянии обеспечить кохлеарными имплантами всех детей, которым это нужно, а благотворительные фонды вынуждены переплачивать.
Тем не менее фонд Kiddo самостоятельно обеспечил семь детей имплантами. В том числе и пятилетнюю Машу Явольник, мечта которой - услышать первые слова своей трехмесячной сестрички Сони, которой она сама дала имя, - теперь осуществится.
Основатели благотворительного фонда Kiddo Анна и Вадим Ермолаевы, а также вся наша команда волонтеров прилагают максимум усилий, чтобы такие импланты получило как можно больше глухих деток. Кроме того, мы охотно делимся с родителями всей необходимой информацией, и теперь они сами могут связываться с клиниками, открывать счета на сбор денег и работают с другими благотворительными фондами. Когда на кону вопрос, сможет ли двухлетний малыш услышать звук собственного имени или навсегда останется в мире тишины, - все остальное не имеет никакого значения.
Фонд Kiddo принимает любую помощь, которую оказывают меценаты, а также проводит акции по сбору денег на лечение детей. Например, мы провели полумарафон, участие в котором было платным, но собранные средства шли на благотворительность. Мы не ожидали такого количества желающих поучаствовать в забеге и помочь детям - нам даже не хватило номеров для бегунов. При этом было немало людей, которые не смогли принять участие в полумарафоне, но связались с нами и сказали: "Мы не придем, но отправим деньги".
За полтора года, в течение которых фонд Kiddo занимается помощью детям, на эту операцию было собрано 3 млн 377 тыс. гривен.
Считается, что за границей лечение обходится значительно дороже. Но по факту кохлеарные имплантации там дешевле, чем в Украине. Это ненормально: таким образом мы финансируем медицину в других странах, но не у себя дома. Эту ситуацию нужно менять.