Есть темы, о которых невероятно сложно писать. Для меня это - дети без семьи, больные дети и (самое страшное) больные дети без семьи. Я знаю, что надо без слез, соплей и дешевой жалости. Но где найти слова, способные в полной мере описать состояние, когда боль и отчаяние от увиденного разрывают, когда от этого хочется спрятаться, чтобы больше не видеть и не вспоминать, коль уж бессилен изменить все раз и навсегда прямо сейчас? Слова - это лишь слова. И все же я верю, что произнесенные в правильном месте и в правильное время они могут послужить началом делу.
Я здесь уже была в 2005-м. Посещение областного специализированного Дома ребенка в г. Новоград-Волынском Житомирской области вызвало во мне такую бурю самых разных эмоций, что я дала себе слово обязательно вернуться сюда еще хотя бы раз. …Но спряталась. На целых девять лет. Нет, я не забыла - вспоминала, гуглила, видела, что все не так плохо, и успокаивалась до следующего раза. И вдруг как-то все сложилось. Собираясь ехать в Новоград-Волынский, я не думала о том, насколько это символично. Ведь и тогда, и теперь я побывала в этом Доме ребенка ровно год спустя после начала событий на Майдане. Тогда - на Помаранчевом, теперь - на Евро. В эти девять лет уместилось все, происходившее между двумя майданами - надежды, попытки реформ, откаты, разочарования и снова надежды. И все это, как в зеркале, можно увидеть в 9-летней истории одного небольшого, рассчитанного на 50 детей, областного специализированного Дома ребенка, который мы с коллегой искали на улице Советской, а нашли уже на Героев Майдана…
Изолятор
Главврач встретил нас на улице, хоть и не знал, когда точно мы приедем. Сдав наши скромные подарки сестре-хозяйке, оставив лишь конфеты, мы первым делом зашли в его кабинет. Из нового там - монитор, на котором видно все, что происходит в детских комнатах. Детей укладывали спать. Над директорским креслом - все тот же большущий портрет Н.Пирогова, одного из величайших врачей и педагогов XIX в. и поныне самого выдающегося авторитета военно-полевой хирургии. "Президент за девять лет - уже третий. А Пирогов - один, - проследив мой взгляд, заметил Василий Радченко. - А знаете, давайте я вначале вам все покажу, чтобы вы увидели своими глазами. А вопросы потом".
Первым был изолятор, где находился только двухлетний Андрюша с тяжелой формой ДЦП. "Родительский, - сказал главврач. - Все время был с мамой, пока она не нашла мужчину, которому такой ребенок оказался не нужен. И мама отдала его нам. Сначала приходила часто, потом переехала в Киевскую область, и визиты сократились. А мальчик адаптируется крайне тяжело. У него жар, судороги. И знаете, мы снимаем их лекарствами, капельницами, а мама пришла, взяла Андрюшу на руки, прижала к себе - и ему намного легче…".
В настоящее время в Доме ребенка 49 детей. Они попадают сюда по-разному.
- Есть мама-алкоголичка, которая приносит нам уже пятого ребенка, - рассказывает В.Радченко. - Есть ребенок от мамы с синдромом ВИЧ. Передался ли он малышу, будет понятно, когда ему исполнится полтора года. Есть дети-сироты и те, чьи родители лишены родительских прав. А есть такие, что находятся здесь по заявлениям родителей, оказавшихся в сложных жизненных обстоятельствах.
- Родители за своими детьми возвращаются?
- Не слишком часто. С 2004-го в биологическую семью из нашего Дома ребенка вернулись всего 46 детей. Больше всего - в 2012-м (10) и 2013-м (9 детей). Как раз тогда, когда по всей Украине дополнительно ввели 12 тыс. социальных работников, которые при каждом поселковом совете должны были работать с такими кризисными семьями. А вот в 2014-м в семью вернулись лишь трое детей - социальных работников с целью экономии бюджетных средств сократили. Очень жаль. Результат был налицо…
Если родители, отдавшие ребенка в детское учреждение по заявлению, не посещают его более шести месяцев и не интересуются его судьбой (а так, к сожалению, случается довольно часто), их также могут лишить родительских прав. Тогда этих детей можно будет поставить на учет и взять под опеку, попечительство или же усыновить в Украине. Усыновлению за рубеж дети до пяти лет не подлежат. Такая норма была принята в
2011 г. С тех пор из новоград-волынского Дома ребенка за рубеж усыновили всего четырех деток - тех, у кого не было шансов на усыновление гражданами Украины, поскольку они страдали заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный приказом №927 от 27.12.2011 г.
Отделение для таких детей (с тяжелыми заболеваниями) старше двух лет было следующим на нашем пути. Почти все из них - лежачие. В 2005-м мрачная комната, заставленная детскими кроватками так, что между ними оставались лишь узкие проходы, произвела на меня гнетущее впечатление. Специфический запах болезней и лекарств удручал.
Я застыла на пороге комнаты. Боялась увидеть этих детей.
"А вы помните Сашу?" - слова Василия Александровича вывели меня из минутного оцепенения. Конечно, помню. Я тогда впервые увидела, что такое гидроцефалия у новорожденных - большущая голова на крошечном тельце. И многое другое… "Его усыновили американцы. Прооперировали. Прислали мне фотографии. Я в таком количестве пенки в ванной в жизни не сидел", - улыбается главврач. С фотографий на нас смотрит нормальный домашний ребенок, счастливый и любимый…
"А вы верили, что такое возможно?", - спрашиваю главного. - "Честно? Не очень. Саше повезло". Да, везение этому мальчику обеспечила любящая семья…
Набираю в легкие побольше воздуха и захожу. Сейчас комнаты две - перестроили веранду. Стало посвободнее, больше света. На стенах - яркие рисунки. "Я специально пригласил художника, чтобы разрисовал стены", - замечает мой взгляд В.Радченко. Дети спят. И может поэтому кажется, что они менее больны. Пока не замечаешь взрослые печальные глаза на бледном лице. Этой девочке 10 лет. Она не должна бы находиться здесь, но туда, где должна, почему-то не берут. Перекрученные ножки… "Жизнь растения", - тихо шепчет кто-то из персонала.
Раз в год областная медико-педагогическая комиссия осматривает четырехлетних воспитанников, коллегиально принимает решение и выписывает их дальнейшую судьбу. Дети с недостатками физического или умственного развития, которым по состоянию здоровья необходим уход, бытовое обслуживание и специальная медпомощь, отправятся в детдома-интернаты Минсоцполитики, имеющие четырехуровневую систему - в зависимости от тяжести заболеваний. Эти учреждения закрытого типа - отдельная история. По сути - вечный изолятор от общества тех, кто, как правило, и так с самого рождения обижен судьбой. "Недавно поинтересовался, как чувствует себя одна из наших воспитанниц, которая отправилась в такое учреждение год назад, - грустно отмечает Василий Александрович. - А мне ответили: она умерла. Как?! Почему? Ведь она у нас четыре года прожила!"…
…Вова и Ангелина - местные знаменитости. Специально изготовленные для них в Харькове протезы позволяют детям ходить. "Интервью Вова дает сам. Жаль, что спит сейчас", - директор слегка приподнимает краешек одеяла, из-под которого виднеется белобрысая головка.
- А два манежа рядом зачем?
- Есть дети с ВИЧ. И хотя говорят, что они не опасны, мы все же сажаем их отдельно.
- Только две инвалидные коляски для всех детей?
- Нет. Есть больше. Средств реабилитации достаточно. Просто негде ставить. Врач занимается с ними, а потом опять все прячет.
Центры реабилитации
В 2010-м Минздрав разработал и утвердил (приказ №70 от 20 февраля) Концепцию реформирования домов ребенка до 2017 г., которой предусматривается реорганизация домов ребенка в принципиально новую модель - реабилитационные центры для осуществления медико-социальной реабилитации новорожденных и их родителей. Они должны включать два основных структурных подразделения: сам дом ребенка, где воспитываются дети-сироты и дети, лишенные родительской опеки в возрасте до четырех лет (закрытого типа), и центр медико-социальной реабилитации - для обучения родителей методикам реабилитации (открытого).
Таким центром должен был стать и Дом ребенка в Новоград-Волынском. Однако сейчас реформа, по сути, заморожена.
- Что означают для вас изменения в названии? - спрашиваю главврача. - Например, харьковский дом ребенка №1 наряду с реабилитацией детей оказывает также медико-социальную помощь их семьям. Все услуги предоставляются бесплатно. Приоритет - улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Помочь ребенку с особыми потребностями можно лишь совместными усилиями семьи и специалистов.
- Вы знаете, недавно в области собирали главврачей. И я узнал много нового для себя. Есть определенные рамки, в которых мы должны работать. Но многое зависит от человеческого фактора - каждый привносит что-то свое. После совещания я понял, что поучиться есть чему. К сожалению, эти девять лет я был озабочен прежде всего тем, как обеспечить вверенных мне детей всем необходимым. Хотя то, что вы рассказываете об опыте харьковского дома ребенка, безусловно, интересно.
К сожалению, Василий Радченко теперь озабочен не только поиском финансирования.
29 июля у него закончился трудовой контракт, который, без объяснения причин, не продлевают по сей день. Возможно, это связано со своеобразной люстрацией. За последнее время в области сменилось три губернатора. Или, может быть, причина в том, что кому-то пришлось по душе восстановленное фактически из руин детское учреждение. Ведь, по неофициальным данным, должность главврача в области стоит от 50 до 100 тыс. долл. Все это - лишь догадки. Но на следующий после нашего посещения день в Доме ребенка с проверкой побывали представители облфина. Нарушений не нашли….
Государство
за счет благотворителей
В 2005-м я увидела две одноэтажные, аккуратно побеленные "хатынки" с голубыми крышами постройки 1903 г., когда-то служившие помещику конюшнями, а в 1945-м переоборудованные под Дом ребенка. Детскую площадку с не новыми, но яркими гномиками, качелями и уютным домиком. Котельная, прачечная, кухня, сами помещения для детей - все нуждалось в ремонте и обновлении. На тот момент нужно было все. Кроме макарон. "Гречку, сахара побольше, памперсы…", - перечислял кому-то в телефонную трубку главврач Василий Радченко. И от этого хотелось заплакать. Даже до встречи с детьми. Почти такой же острой, как дети без родителей, тогда казалась проблема финансирования…
Еще лет 11 назад этот Дом ребенка был очень закрытого типа. Теперь ворота широко распахнуты. "Хатынка" осталась одна - основное здание, где также располагается администрация. Котельная, прачечная - все новое. Сейчас проблемы с финансированием не бросаются в глаза. У детей есть все необходимые средства для реабилитации. "Кто-то помогает исключительно продуктами питания, - говорит главврач. - Кто-то - медикаментами. Постройки и оборудование - от крупных компаний или же благодаря усилиям ее сотрудников". Уже не новые джип и "Жигули" - тоже подарок Дому ребенка от меценатов. На детской площадке - новые качели, машинка, яркие велосипеды. А плиточное покрытие - как у самого Козявкина (известный во всем мире врач, работающий с детьми с ДЦП в Трускавце). Если ребенок упадет там даже с высоты двух метров - ушибов не получит. В отдельном зданьице - современно оборудованная кухня, ожидающая, когда подключат электричество и газ. Все это - предметы гордости В.Радченко. В планах - перестройка оставшейся хатынки. Ведь Дом ребенка должен стать центром реабилитации…
От государства в 100-процентном объеме здесь - зарплата сотрудникам (у главврача - 3200 грн/мес.) и оплата коммунальных услуг. Все остальное - благотворительная помощь, которую государство… пытается отобрать и поделить. В соответствии с подпунктом 8 пункта "б" ст. 32 Закона Украины
"О местном самоуправлении" финансирование детских учреждений интернатного типа, в том числе и специализированных домов ребенка, находится в ведении органов местной власти. Но поскольку область дотационная, то, сформировав свои потребности, в том числе и на содержание детских учреждений, она получает финансирование из госбюджета. А потом перераспределяет средства. В данном конкретном случае это означает, что в Дом ребенка приходит какой-нибудь дядя и говорит примерно следующее: "А-а, у вас запасов гречки и макарон на полгода есть. Вычитаем из общей суммы". И вместо того, чтобы купить детям что-нибудь сверх положенного минимума (который обязано обеспечить государство, а на самом деле предоставили волонтеры), эти средства в лучшем случае перераспределяются на другие нужды области. А в худшем - оседают в карманах чиновников. К сожалению, подобное становится приметой времени не только в этой сфере…
Вообще узнать формулу, по которой финансируются подобные учреждения, и сколько приходится на содержание одного ребенка, невероятно сложно. В 2005-м на питание ребенка, в зависимости от его возраста, областным бюджетом выделялось от 3,74 до 7,23 грн. Сюда входил необходимый минимум, в том числе соки и кефир. Из фруктов детям чаще всего доставались яблоки. Бананы, конфеты и другие предметы роскоши - если кто-то привезет.
В 2014-м на питание 49 детей Дому ребенка в Новоград-Волынском было выделено 374 тыс. грн (636 грн/мес. на одного ребенка или 21 грн/день). На медикаменты - 76 тыс. грн
(129 грн/мес. на ребенка). Банальный жаропонижающий сироп стоит более 30 грн! А ведь у некоторых детей - тяжелые расстройства здоровья…
Семейные дети
…В малышовой группе (от рождения до двух), как и девять лет назад, повеселее. Дети не спали. Четырехмесячную Анечку в ярко-красном сарафанчике не спускает с рук молодая сотрудница. Сегодня суд, и скоро у Анечки будет новая семья.
Малыши в манежах, увидев новые лица, тянут к нам ручки, хватают за палец, улыбаются. Двое теребят за одежду, "рассекая" в ходунках. Этих детей усыновляют гораздо охотнее. И они явно здоровее, чем в мое первое посещение. Только один ребенок с синдромом Дауна. В 2005-м было много. "Медицина шагнула вперед. Благодаря УЗИ многие патологии стали выявлять на ранних стадиях беременности, - поясняет начмед. - Но, к сожалению, дети с патологиями развития все равно будут появляться на свет".
Перед посещением старшей, третьей, группы мы зашли в директорский кабинет - за конфетами. Секретарь выдала нам поднос.
- Да они нас с этим подносом с ног собьют, - засмеялся Василий Александрович и… вручил его мне.
Оставив свои машинки, мягкие игрушки, скатившись кубарем с яркой горки в центре комнаты, дети бросились к нам. Маленькие ручонки тянулись за конфетами, норовя захватить побольше. Здесь сразу виден характер. Один, удовлетворившись парой конфет, отходил подальше, чтобы спокойно съесть их в одиночестве. Другой запасался в несколько подходов, относя добытое в свой шкафчик либо же складывая в кучку на скамейке. Что интересно: никто из детей не бросил конфетную обертку на пол - отдавали в руки взрослым или же возвращали на уже пустой поднос. Измазанные шоколадом детские рожицы вызывали улыбку.
"Мне раньше было стыдно, когда дети, как стайка голодных воробышков, набрасывались на приносимые кем-то конфеты, - смеясь сказал Василий Александрович. - Но на самом деле и дети из благополучных семей в детсаду ведут себя точно так же".
Дети из третьей группы отправятся в специальные школы-интернаты Минобразования и науки.
Девять лет
защиты детства
В промежутке между моими посещениями новоград-волынского Дома ребенка сконцентрирована вся новейшая история сферы защиты детства. В 2005-м в Минмолодежи и спорта в очередной раз добавилось слово "семья". Именно тот год стал точкой отсчета основных реформ.
С 2004-го по 2014-й из Дома ребенка в Новоград-Волынском украинцами были усыновлены
56 детей. Все изменения в политике государства по отношению к детям-сиротам здесь - как на ладони. Больше всего детей обрели семьи в 2008-м (11) - Год приемной семьи и развития семейных форм воспитания, когда был принят закон, в два раза увеличивающий сумму на содержание детей, находящихся в семьях под опекой. Были внесены изменения в законодательство о том, что факт усыновления приравнивается к факту рождения ребенка, и семья будет получать такие же деньги после усыновления, как если бы там родился первый ребенок. 30 сентября было объявлено Днем усыновителей. Все это в комплексе дало свой результат.
В 2013-м, когда помощь при рождении первого ребенка, а значит и при усыновлении, была увеличена, семью обрели 16 детей.
А в финансово и морально тяжелый 2014-й - только шестеро…
Еще в 2011 г. специальный представитель генсека OOH по вопросам насилия над детьми Марта Сантос Паис в интервью ZN.UA заявила: "Для профилактики помещения детей с ограниченными возможностями в спецучреждения государство должно предоставлять семьям базовые социальные услуги (медицинские, образовательные) и оказывать поддержку (социальные выплаты, например)". По ее мнению, необходимо запретить помещать детей до трех лет в спецучреждения. "Это возраст, когда у ребенка формируется чувство принадлежности, самооценка, уверенность в собственных силах. Нужно поддерживать семью, чтобы она правильно расставляла приоритеты. Если стратегии хорошо разработаны - страна может работать на идею, чтобы забрать из спецучреждений уже находящихся там детей. Например, в специализированную приемную семью. Размещать детей с ограниченными возможностями в спецучреждениях - большее бремя для бюджета страны по сравнению с социальными выплатами семье".
И действительно, согласно данным мониторинга уполномоченного президента Украины по правам ребенка, среднегодовая стоимость содержания одного ребенка в домах ребенка по всей Украине в 2013 г. составляла 144,5 тыс. грн. Помимо расходов собственно на содержание детей, составляющих около 14% от суммы, сюда входит оплата коммунальных услуг, зарплата сотрудников и пр. На одного ребенка предусмотрено 2,6 штатных единицы. Зарплата сотрудников "забирает" до 70% выделяемых на детей средств. К примеру, в Доме ребенка в Новоград-Волынском на 49 детей - 100 сотрудников. Правда, некоторые из них работают на 0,5 и даже 0,25% ставки.
К сожалению, реформа Минздрава 2010 г. по реорганизации домов ребенка в реабилитационные центры буксует. Институт социальных работников по работе с кризисными семьями, по сути, упразднен. И сегодня, как и девять лет назад, мы по-прежнему видим печальную тенденцию: ребенку с ограниченными возможностями, родившемуся в бедной семье, - прямая дорога в спецучреждение.
Между тем, 1 декабря президент подписал указ №902/2014 об уполномоченном президента Украины по правам людей с инвалидностью. Цель - "обеспечение надлежащих условий для реализации гражданских, социальных, экономических и культурных прав и законных интересов людей с инвалидностью, в том числе тех, которые получили инвалидность в зоне АТО, инвалидов войны…". Недавно мы уже видели, как в конфликте общества с государством уполномоченный президента по защите прав детей выбрал сторону последнего. Ведь он был его представителем…
Логично предположить, что в сферу деятельности нового уполномоченного будут входить и дети с особыми потребностями из домов ребенка, таких, как в Новоград-Волынском. Хотя, судя по формулировкам, президент вряд ли думал о Вове и Ангелине, создавая новую службу при АП, вместо того чтобы сократить аппарат госчиновников и объединить Минздрав с Минсоцполитики, как это, например, сделали в Грузии. Потому что последнее, на мой взгляд, не столько вырабатывает социальную политику, сколько дублирует функции собесов и Госкомстатистики. И то - в перерывах между внедрением схем для дерибана и без того скудного госбюджета. И такое объединение было бы в интересах Вовы и Ангелины, которые по достижении ими четырех лет не становились бы объектами т.н. социальной политики, направленной у нас сейчас на обеспечение материального минимума, необходимого для жалкого выживания. Ведь они по-прежнему нуждаются в медицинском уходе, в физической и психологической реабилитации. Они нуждаются в семье, а не в изоляции от общества. Так же, как и более здоровые дети. Но, увы…
Алла КОТЛЯР
Справка
По информации ГУ "Центр медицинской статистики Минздрава Украины", на 1 января 2014 г. в сфере управления Минздрава находятся 44 дома ребенка (из них один - в АР Крым, один - в г. Севастополе) с 2725 воспитанниками в возрасте до трех лет (из них 97 - в АР Крым, 37 - в Севастополе). Среди воспитанников расстройства психики и поведения имеют 1222 ребенка (в АР Крым - 54, в Севастополе - 12).
По информации отдела организации медпомощи детям Минздрава на 1 января 2014 г. в Украине зарегистрировано 168 280 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (210,6 на 10 тыс. детского населения).
Причинная структура первичной инвалидности у детей в последние 10 лет остается стабильной. На первом месте - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (30,4%); на втором - болезни нервной системы (17,6); на третьем - расстройства психики и поведения (13,9%).