Электронная почта принесла новую партию писем, и среди них — одно, которое иначе как крик души не назовешь. C просьбой помочь Яне Романюк и Вике Лях обратилась Елена, которая хотя и проживает в Канаде, но сотрудничает с нашей общественной организацией, занимающейся проблемами детей, страдающих опухолями.
«Дети тяжелые, помощь нужна немедленно. У Викуси — примитивная нейроэтодермальная опухоль, а Яночка страдает из-за глиомы (доброкачественной опухоли) правого зрительного нерва. Подскажите, ради Бога, как связаться с фондом «Хартия 77» и с пражской клиникой, в которой оперируют с помощью гамма-ножа. Речь идет не только о здоровье, но и о жизни этих девочек, дорога каждая минута!»
Уже в который раз приходится горько сожалеть, что Украина до сих пор не приобрела аппарат гамма-нож. Однако не успели мы разыскать нужных специалистов, чтобы проконсультироваться и ответить обратившимся к нам, как история Яны Романюк из Ривного оказалась в центре столичного бюрократического скандала.
Кто бы мог подумать, что свой четвертый день рождения Яна будет отмечать не дома за праздничным столом в кругу родственников и друзей, а на операционном столе в детской клинике Института нейрохирургии АМН. В прошлом году в августе ее прооперировали, и, как уверяли специалисты, все прошло хорошо. Но ситуация не улучшается, а наоборот, с каждым днем ухудшается. Чтобы это понять, не нужно быть врачом, достаточно взглянуть на девочку — левая половина личика миловидная, а правая изуродована опухолью, из-за которой глаз неестественно опущен вниз, даже веко сомкнуть не удается. Яна отказывается от пищи, страдает от головной боли — опухоль увеличивается, давит на сосуды, на головной мозг, девочка плачет, но не жалуется, поскольку боится уколов. Мама все это видит, но тоже терпит — не плачет, потому что если дочка замечает ее слезы, то очень пугается и еще больше страдает. Наверное, только ночью, когда семья отдыхает, мама может тихо выплакаться, а утром снова будет рассудительной и уверенной.
Валентина — по специальности медицинская сестра, поэтому хорошо понимает, что происходит с ее малышкой. Ей пришлось написать заявление на отпуск по уходу за больной дочкой и временно уйти с работы. Михаил Романюк, отец Яны, недавно перенес инфаркт, вынужден оформлять инвалидность, врачи запрещают ему волноваться, рекомендуют покой. Он уже и забыл, когда были покой и счастье в их семье — все омрачил страшный диагноз, о котором они узнали два года назад.
— Яночка растет нежной, любознательной девочкой, она любит рассматривать книжки и рисовать. Ничего не предвещало беды, как вдруг оказалось, что она плохо видит правым глазом, — вспоминает отец. — После областной больницы мы дважды лечились в одесском Институте глазных болезней имени Филатова. Там и поставили диагноз — глиома зрительного нерва, но оперировать не советовали, сказали, что три месяца нужно понаблюдать, как будет вести себя опухоль. К сожалению, когда в назначенное время мы приехали на консультацию, ничего хорошего нам не сообщили, а отправили к нейрохирургам. Хотя было понятно, что опухоль растет, состояние ребенка ухудшается, но операцию пришлось ждать еще несколько месяцев. Наконец ее назначили — как раз в день рождения Яны. Мне казалось, что операция длилась вечность, а на самом деле — шесть часов, после чего врач заверил, что все прошло как нельзя лучше. Я не имею ни к кому претензий, однако считаю, что должны были сказать правду и предупредить о том, что нас ждет в будущем. Позже на консультации нам сказали, что есть киста, но она должна рассосаться.
На самом же деле проблема становилась более серьезной, а мы теряли драгоценное время, слушая заверения, что в скором времени все будет хорошо, девочка перерастет и выздоровеет. Сейчас врачи говорят, что опухоль значительно увеличилась, ее диаметр 5,2 сантиметра, правый глаз совсем ослеп, и, что хуже всего — начинаются негативные процессы в левом. Мы умоляем: «Спасите нашего ребенка! А в ответ слышим, что операция уже не спасет зрение, дочке грозит полная слепота. Разве что где-то за границей помогут».
Родители Яны не стали судиться с врачами, не опустили руки, а начали искать спасения в зарубежных клиниках. Правда, по словам отца, они сначала обращались в Министерство здравоохранения, надеясь, что там подскажут нужный адрес, но какая-то добрая душа посоветовала: «Ищите сами, быстрее будет». Родители разослали выписку с историей болезни Яны в десятки клиник. Искали сочувствия и в Чернобыльском фонде, ведь Ривненщина очень пострадала от мирного атома, была надежда, что отправят на лечение на Кубу, ведь многих украинских детей поставили на ноги кубинские врачи. Словом, стучали во все двери. Но отворились далеко не все. Вызовы на операцию поступили из Турции, Израиля и Германии. Взвесив все «за» и «против», остановились на последнем варианте, тем более что в письме речь шла о том, что в клинике используют методики, позволяющие сохранить зрение. Оставалось одно маленькое но — стоит лечение 62 тысячи евро...
И снова мы возвращаемся к, казалось бы, уже вечной теме: почему медпомощь, задекларированная в Конституции как доступная и бесплатная, на самом деле для рядового гражданина страны и недоступная, и дорогая. Пожалуй, для немцев вышеупомянутая сумма хоть и не маленькая, но вполне подъемная — страховой полис решит эту проблему. А как должен поступать украинский гражданин? Естественно, идти с протянутой рукой к государству: записало в Конституцию — выполняй. А когда протянутая ладонь так и останется пустой, то откровенно сказать: уважаемое государство, не можешь выполнить — отменяй статью, не дури народ и не хвались показным гуманизмом на весь мир.
Михаил Романюк в своих «челобитных» не ссылается на статью Основного Закона — ему сейчас не до философии. Но обратиться больше не к кому, потому он слезно просит государственных чиновников сжалиться над его дочкой и выделить средства на операцию. В Министерстве здравоохранения ему терпеливо объясняют, что существует очередь (и не маленькая!) пациентов, которых планируют отправить на лечение за границу. Яну туда могут вписать, но денег на всех не хватит, придется подождать. Судя по тому, что суммы выделяются на это из бюджета, очередь может подойти через несколько лет. У Романюков же с каждым днем надежда уменьшается, как шагреневая кожа, куда уже им ждать нового года и нового бюджета.
«Сначала обратились к местной власти: не можете выделить деньги — помогите иным способом, — рассказывает отец Яны. — Я продам квартиру, продам все, что имею, а вы нам выделите комнату в общежитии, чтобы я с двумя детьми под забором не остался. Отказали. Областное управление здравоохранения и областной совет депутатов указали рукой на Киев — там власть, там и деньги. Решили обратиться к президенту Украины Виктору Ющенко. Я уже сбился со счета, сколько раз — шесть или семь — мы ездили в секретариат президента, пока нам не сказали, что заявление рассмотрели и наш вопрос решили положительно. Мы с облегчением вздохнули и стали ждать, когда же поступят деньги».
Не зря говорят, что наши люди очень терпеливы. Романюки денег ждали-ждали, да и ждать перестали. Откуда простым людям знать, что виза на документе, исходящем из такого уважаемого учреждения, как секретариат президента, в нашей стране ничегошеньки не гарантирует. И не потому, что бюрократы не хотят помочь конкретному ребенку, просто система у нас такая, что государство надежно защищено от любых обращений и нужд рядового гражданина. Чтобы выполнить поручения президента, МЗ должно немедленно найти 62 тысячи евро, но где и как их искать, когда финансовый год уже подходит к финишу? В секретариате хорошо знают, что каждая строка бюджета Минздрава давно расписана и утверждена и что закон ради маленькой больной девочки никто не будет нарушать, однако делают вид, якобы об этом даже и не догадываются, тем самым демонстрируя, что на самом деле власть идет навстречу людям. В министерстве утверждают, что подают заявки на выделение средств на зарубежное лечение в соответствии с потребностями пациентов, находящихся в очереди, но каждый раз получают в несколько раз меньше. Что уж тут говорить о внеочередном финансировании!
Но реагировать на «бомагу» из секретариата и отчитываться о выполнении поручения все-таки нужно, поэтому в МЗ решили обратиться с соответствующим письмом в Министерство финансов — выручайте! Отец Яны, выждав некоторое время, начал едва ли не каждый день звонить в Минфин, а оттуда каждый раз отвечали, что никакого письма из Министерства здравоохранения не получали. Минздрав, в свою очередь, уверял Романюка, что письмо отправлено и нужно «трясти» финансистов. Только через несколько недель наконец выяснилось, что письмо в кабинетах Минфина затерялось из-за путаницы с номером.
Однако от того, что письмо в конце концов нашлось, радости никакой — финансисты советуют медикам решать проблемы больной, нуждающейся в лечении за границей, в рамках своего бюджета. Это именно тот случай, когда каждый — «за», но в результате получается «против». Никто не отмахнулся от больной девочки — рассмотрели заявление, написали положительные визы. Да и послали по кругу. А вот МЗ пусть сам решает, как всем угодить. (Зная, как у нас умеют выполнять «монаршую» волю, все же надеюсь, что ни у кого не поднимется рука отобрать средства у другого больного, который стоит в очереди и тоже надеется на спасение за границей.)
Каждый день может стать для Яны последним днем, когда она видит маму и отца, братика, солнышко и весь белый мир: в любую минуту все это может скрыться за черной непроницаемой пеленой. Быть милосердными к Яне и другим больным детям призывает Всеукраинская ассоциация помощи онкобольным детям «Жить завтра!». На ее сайте размещены фотографии девочки, на которые невозможно спокойно смотреть. А на сайте популярного интернет-издания появилась статья о семье Романюков, которую невозможно спокойно читать. По крайней мере и волонтеры ассоциации, и те, кто с ними общается и собирает средства на операцию девочки, считают именно так. Разумеется, содержание пересказывать не буду, отмечу только, что статья весьма предвзято освещает ситуацию — родителей обвиняют в... недоверии к отечественной медицине.
Если бы материал появился раньше, до обнародования истории о том, как письмо МЗ месяц путешествовало по Минфину и чем государственные мужи помогли больной девочке, то, наверное, никто бы не обратил на него внимания. А так семья Романюков невольно оказалась в центре скандала. Небогатые, но искренние наши соотечественники уже собрали около 8 тысяч гривен на операцию и здесь вдруг читают: «Не спекуляция ли это?» У нас и так немногие занимаются благодетельностью, а после таких «развенчиваний» вообще сочувствовать и верить никому не будут. Инициаторы этой «акции» на роль судьи пригласили врача-офтальмолога, ассистента КМАПО им. Шупика (по этическим соображениям фамилию эскулапа не называю), которая старается всех убедить, что опухоль зрительного нерва в Украине лечится точно так же, как и в любой другой стране, поэтому ехать за границу совсем не нужно. Цитата (дословно на языке оригинала):
«Я сталкиваюсь со случаями, когда родители ищут помощи в разных инстанциях, а ребенку вследствие, например, врожденной патологии надо удалить глаз. А это рутинная работа для наших офтальмологов. Есть гораздо более серьезные проблемы для отечественного здравоохранения. Например, пороки сердца. Таким детям должно помогать государство, спонсоры. В этом же случае возможны спекуляции. Но такова моя точка зрения — пока я не видела снимков».
Думаю, нет никакого смысла комментировать такую позицию представителя самой гуманной профессии на земле. Можно только просить Господа Бога, чтобы не привел в кабинет к такому врачу.
Однако Яне пришлось побывать на консультации у специалиста, для которого удаление глаза — «рутинная работа». Отец был совсем сбит с толку тем, что его буквально заставили повести дочь в Центр микрохирургии глаза — интересно, где же были эти «благодетели» раньше, когда семья не знала, у кого искать спасения? Или же вся акция задумывалась исключительно для того, чтобы убедить общественность, что проблема выеденного яйца не стоит и легко решается в Украине? И ошеломленным родителям врач заявила, что тактика лечения Яны была выбрана неправильно и напрасно они согласились на нейрохирургическую операцию — это работа для офтальмологов. Не успели опомниться после этого заявления, как она заявила, что готова оперировать девочку... но сначала направит на консультацию к профессору Н.Полищуку.
Ради дочки родители готовы выполнять все распоряжения, только бы чиновники сжалились и выделили необходимые средства. Они поехали к Н.Полищуку, правда, не застали — он находился в командировке. Но каково же было удивление отца, когда он узнал, что профессор — не офтальмолог, а нейрохирург...
Медики всегда призывают пациентов как можно раньше обращаться за помощью, если есть опухоль, — в такой ситуации каждая минута дорога. Родителям Яны иногда кажется, что их дочка живет с опухолью всю свою короткую жизнь, беда отдалила те светлые дни, которые были до болезни. В некоторой степени есть и вина медиков в том, что состояние ребенка ухудшается: на начальном этапе слишком много времени ушло на консультации и согласование между офтальмологами и нейрохирургами. По словам М.Романюка, когда они узнали о возможностях гамма-ножа, то сразу пошли на прием к заместителю директора Института нейрохирургии В.Цимбалюку. Но, к сожалению, опоздали — профессор сообщил, что пражская клиника принимает только тех пациентов, у которых опухоль менее трех сантиметров, а к тому времени в Яны уже была около пяти сантиметров.
И, опять-таки, чешские нейрохирурги оперируют своих земляков с более сложными случаями, чем у Яны, но пациентов из бывшего Советского Союза не берут, поскольку не уверены, что в наших клиниках сумеют организовать соответствующие уход и лечение в послеоперационный период.
Сколько еще детей потеряют свое здоровье, а иногда и жизнь, только из-за того, что наша система здравоохранения безнадежно отстает от стандартов, существующих в мире? Не такая уж большая сумма нужна на приобретение гамма-ножа — 30 миллионов гривен — даже для нашего бюджета она вполне реальная. Общими усилиями уже собрали более 3 миллионов 700 тысяч гривен. Но государство так и не заметило благородного порыва своих граждан, как не замечает слез матерей и отцов, на чьих глазах в мучениях угасают их сыновья и дочери. Наблюдая за тем, как долго и пока без особого успеха спасает свою девочку семья Романюков, многие родители опускают руки, они не верят, что президент или правительство хоть как-то им помогут. И, собственно, правительству не до таких мелочей — в последнее время государственные мужи беспокоятся о том, чтобы звание министра пожизненно сохранялось за бывшими чиновниками, а при выходе на пенсию каждому выплачивались 12 должностных окладов — не иначе как компенсация за тяжкий труд на благо народа. Выплаты министерских пенсий планируются как из Пенсионного фонда, так и из государственного бюджета. Если учесть, сколько правительств и министров у нас было за годы независимости, то значит, не такой уж и бедный наш госбюджет, если может поднять такие затраты.
И все-таки, как бы ни складывалась ситуация, все же не стоит опускать руки — советуют юристы, которые отстаивают права пациентов в судах. Если есть официальный документ от врачей, в котором написано, что рекомендуется операция в зарубежной клинике, нужно не теряя времени брать в банке кредит (под залог жилья, например) и везти ребенка на операцию. А потом в клинике взять справку и финансовый документ, в котором указана уплаченная сумма. После возвращения все документы переводятся на украинский язык, легализируются, а дальше уже адвокат поможет подготовить иск в суд — ведь государственное учреждение, в данном случае МЗ, нарушило права гражданина: не обеспечило охрану его здоровья на том уровне, как это гарантирует Конституция. Юристы уверяют, что суды, как правило, рассматривают такие дела объективно, поэтому шансы получить от государства средства все же есть. Правда, позже, но это лучше, чем никогда.
И последнее. Министерство здравоохранения категорически отказалось комментировать ситуацию в отношении Яны.
P. S. Михаил Романюк сообщил, что получил письмо из немецкой клиники — их просят приехать как можно раньше, поскольку фактор времени здесь играет чрезвычайно важную роль. Врачи готовы прооперировать Яну немедленно, даже если будет собрана не вся необходимая сумма, а только половина, — сначала нужно спасать глаз, а рассчитаться можно и позже.