…Первенцем СПИДа можно считать гомосексуалиста из Сан-Франциско, ставшего в 1981 году первой жертвой так называемого ретровируса, о существовании которого тогда же всему миру сообщили французский ученый Люк Монтанье и его американский коллега Роберт Голло. Очередной несчастный — тот, кто в эту ночь родится у ВИЧ-инфицированной матери в одном из родильных домов страны. Чего, к сожалению, не избежать, ибо только в этом году более полутора тысяч украинских женщин с позитивным статусом стали мамами. Что ждет их детей в Украине — государстве, где ныне принято говорить о европейских ценностях и стандартах?
Дело медиков — лечить
Недавно на сайте одной из международных общественных организаций промелькнула короткая информация, где речь шла о ВИЧ-инфицированной англичанке. Двадцать лет назад она получила вирус в «подарок» от матери, а теперь сама родила, причем здорового (!) малыша. Действительно, использование в мировой практике профилактических препаратов, которые, подавляя ретровирус, продлевают жизнь ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом — уже не новость. Однако новость в другом — достижения современной медицины теперь позволяют больным не только бороться за место под солнцем так долго (!), но еще и давать жизнь здоровым детям.
«Сегодня, несмотря на все трудности и ошибки, миссию врачей в Украине можно считать выполненной, — считает Алла Щербинская, руководитель национального центра СПИДа. — Наша страна, к счастью, переживала и переживает эпидемию вместе с мировым сообществом. Опыт международных общественных организаций, деньги стран-доноров и только отчасти — государства позволили наладить механизмы обследования, медицинской помощи и профилактики заболевших и групп риска. Сегодня каждый украинский больной имеет возможность получать ретровирусную терапию».
И тем не менее мы вместе с Россией входим в число европейских стран, где эпидемия лишь усугубляется. 83 тысячи больных. 4,5 тысячи из них — дети. Почему? «А это уже вопрос не к нам, — парирует директор Центра СПИДа, — это проблема государства, общества. Разве медик может ответить на вопросы: почему те же брошенные дети с ВИЧ-статусом уже второе десятилетие (а дальше больше?!) кочуют по инфекционным отделениям страны, почему их не хотят учить в школе, почему не соблюдается врачебная тайна и не защищены их права, гарантированные, кстати, украинскими законами?.. »
Несколько лет назад, когда ни о какой вертикальной трансмиссии беременных (той самой спасительной терапии) в Украине и речи быть не могло, 30 детей из ста рожденных у ВИЧ-инфицированных матерей впоследствии оказывались тоже носителями вируса. Но сегодня все изменилось.
— Нам удалось существенно уменьшить эту цифру благодаря трем важным компонентам, которые в нашей медицинской практике стали обязательными, — говорит Алла Щербинская. — Во-первых, с 2000 года с 36-й недели беременности ретровирусная терапия доступна каждой ВИЧ-позитивной женщине. С 2003 года — начинаем лечение с 29-й недели, и в течение семи дней после рождения ребенку даем сироп ретровира. Результаты ошеломляющие! С помощью этого и других аналогичных препаратов к полутора годам материнский вирус как бы вымывается из крови ребенка — семь больных малышей вместо тридцати! (В развитых странах только два-три малыша попадают в черный список. Там вышеуказанные мероприятия проводятся с первой недели беременности. Что, правда, довольно дорого. Особенно для Украины — страны, финансирующей программы борьбы со СПИДом лишь на 30 процентов от необходимой суммы и решающей проблемы обеспечения больных даже не брэндовыми препаратами-гинериками за счет грантов Глобального фонда и ЮНИСЕФ. — Авт.). Во-вторых, наши женщины почти не рожают естественным путем, дабы избежать прямого контакта ребенка с зараженной кровью матери. Здесь, к сожалению, пока встречаются ситуации, когда будущая мать, а порой и сам врач отказываются от кесарева сечения. В-третьих, в подобных случаях запрещается грудное вскармливание.
В то же время большой проблемой, осложняющей спасение детей, часто бывают сами матери, которые впервые попадают на обследование только в родильном зале. Таких много. Они же дают повод утверждать, что к уже взрослому осознанию и принятию своей жизненной трагедии детям, рожденным ВИЧ-позитивными матерями, приходится идти разными дорогами.
Две судьбы
Без мамы. Каждый седьмой ребенок из десяти тысяч уже рожденных с материнским ВИЧ навсегда расстался с женщиной, подарившей ему такую непростую судьбу. Но даже и в этой изначально трагической ситуации кто-то продолжает бросать злой жребий. В результате не всем оставленным мальчикам и девочкам удастся найти постоянный приют. Причин несколько. Специализированных учреждений в Украине всего три — в Киеве, Макеевке и Днепропетровске — на всех не хватает. В обычный же Дом ребенка их не берут — туда и здоровые дети годами в очереди стоят. В общем, с теми, кто остается в родильном доме, происходит примерно следующее: роддом — инфекционное отделение — ВИЧ-позитивный статус — другое инфекционное отделение… И так до бесконечности. Потому как после шестилетнего этапа по больницам попасть в интернат тоже невозможно — обученного персонала, способного профессионально ухаживать за детьми, там нет.
Теперь о специальных учреждениях. Я побывала в одном из них — в Макеевке. Впечатления самые разные. Помнится, как один мужчина сказал: самое страшное — слышать плач ребенка. Так вот, под окнами серого четырехэтажного здания, казалось, плакал весь мир. Как помочь несчастным детям? Главный врач Дома ребенка Виктор Гончаров говорит, что недавно был в Лондоне и теперь знает, как решают эту проблему там. Оказывается, детей с ВИЧ-статусом определяют в семьи. В родственные или фостерные. Это уж кому как повезет. Однако с государственными финансами везет всем. Таким образом, больной ребенок не становится обузой в чужой семье и получает частичку любви, отобранной родной мамой. Но, как сказал однажды известный политик, Украина не Россия, но и не Великобритания, конечно. Так вот она, наша Украина, создав в 2000 году первый специализированный центр в Макеевке для детей с ВИЧ, в лице его медперсонала и воспитателей, надела бахилы, халат, маску, перчатки … и зашла в палату к первым его обитателям.
— Наше защитное обмундирование шокировало детей, — вспоминает Виктор Гончаров. — Я никогда не забуду лиц этих малышей, которые, еще мало что понимая в этой жизни, вдруг догадались, насколько они нам чужие. И это было страшным откровением. И для них, и для нас. Но мы преодолели барьер. Сегодня 83 ребенка — это наша нежность, забота, смысл жизни и труд. И главное здесь — убрать лишние эмоции и собраться. Даже тогда, когда один из очень симпатичных тебе малышей, вроде бы здоровый и крепкий, все-таки оказывается поражен вирусом.
Из 83 воспитанников Дома ребенка, собранных здесь со всей Донецкой области, 54 находятся на мониторинге. Полтора года ждут его результатов врачи и их маленькие пациенты. Ужасное ожидание. Одинокое. В одной из групп стоят двадцать кроватей в два ряда и в них столько же маленьких сверточков — все вновь прибывшие. Кто палец сосет, кто тебе прямо в душу заглядывает…
37 воспитанников Дома ребенка уже имеют позитивный статус. Им предстоит жить здесь. Возраст от полутора до 11 лет. Самая старшая Катя. Она же — самая тяжелая. Годовалую девочку нашли на одной из городских мусорных свалок избитую и израненную. Она так и не заговорила. Долго жила в больницах, теперь вот здесь. В школу не ходит.
— Мы решили обучать наших детей здесь, — поясняет Гончаров, — учителя приходят из ближайшей школы. По-другому не получилось. Тайну сохранить невозможно, родителей переубедить тоже — все знают откуда ребенок. Отдать девочку туда, заранее зная что станет изгоем?! Понимаю, это не выход, ведь Катя не одна такая — в этом году появилось еще четыре первоклассника. Я готов взяться за создание центра для них. Пусть ребята здесь растут, лечатся, учатся. Конечно, в чем-то мы их ограничим, однако сбережем психику. Общество их сегодня не щадит.
В семье. Здесь все по-другому. Здесь плачет один. И мама совсем его не боится, потому что они — одной крови. Его любят. И лечат, если диагноз подтвердился. Или не лечат. Если мама из группы риска.
— Сейчас, когда мы, казалось бы, имеем возможность обеспечить всех нуждающихся лечением, появился новый, порой непреодолимый барьер, связанный с выбором самой женщины, — говорит руководитель проекта «Моя семья» Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ, Лада Дегтяренко. — Бороться за свою жизнь и жизнь ребенка нужно каждый день. Не останавливаясь. И это необходимо однажды понять. К сожалению, многие женщины, располагая информацией о нашей общественной организации (информируют родильные дома. — Авт.), просто не приходят. Ни к нам, ни к врачам. А существование врачебной тайны и права добровольно принимать решения, касающиеся собственного здоровья, не позволяет нам проявлять инициативу, даже в тех случаях, когда мы знаем о проблеме. Так умирают мамы, уходят их больные дети… А мы все никак не построим систему, которая позволила бы не выпустить из зоны внимания ни одного попавшего в беду человека — ни умирающую мать, ни ее страдающего ребенка. Тем более что общество еще не приняло окончательного решения — что же делать с оставшимися сиротами? Вот и сейчас у нас есть одна семья, где мама чувствует себя очень плохо. У нее ВИЧ-позитивный сын. Ему 7 лет. Но что с ним будет, когда ее не станет? Интернат? Детский дом? Но даже за это «благо» ВИЧ-инфицированному ребенку в нашей стране надо бороться. Вроде бы и написано везде, что права у всех равны, однако по каким ступенькам наш Алешка должен дойти до этого равноправия, получить образование и почувствовать себя одним из всех, — украинский закон пока умалчивает.
Миссия не выполнима?
Итак, нетрудно заметить, что суть проблемы из плоскости медицинской за эти годы переместилась в плоскость общественную, моральную, общегосударственную. С одной стороны, мы совершили серьезный прорыв в плане лечения и медицинского обеспечения ВИЧ-инфицированных взрослых и детей. С другой, практически упустили социальную составляющую борьбы со СПИДом, тем самым позволив эпидемии развиваться. А изгои априори не могут быть союзниками. Поэтому отказ от тестирования на ВИЧ, скрытая статистика, в десятки раз превышающая официальную, и злость отторгнутых обществом людей стали логичным результатом такой государственной политики, а точнее, ее отсутствия.
Возможно, мы где-то преуспели в профилактике, однако и здесь, разъясняя той же молодежи, как уберечься от СПИДа, забыли четко обозначить, как нужно относиться к тем, кто этого сделать не смог. К тому же, тестируя на ВИЧ и выдавая таблетки ретровира, мы, кажется, проигнорировали главный аргумент, способный уже сегодня стать спасительным мостиком, по которому больные и здоровые могут пойти навстречу друг другу. Лекарственная терапия, которая, повторюсь, сегодня доступна каждому украинцу с ВИЧ, продлевает его жизнь, подавляя инфекцию в организме. Поэтому вирусная нагрузка больного, принимающего препараты, настолько мала, что не представляет опасности для окружающих (исключая, конечно, интимную сферу и наркотики) Это должны были давно узнать мамы и папы детей из обычных школ, чтобы смягчить свое отношение к детям из необычных семей и учреждений.
На сегодняшний день в Украине действует около 20 законодательных актов, регулирующих общественные отношения в сфере борьбы с опасным заболеванием. Основной — Закон о предупреждении распространения СПИДа, принятый еще в 1992 году и дополненный рядом изменений в 1999 и 2001 годах, который и гарантирует равные права ВИЧ-инфицированным и здоровым гражданам. Среди них — право на лечение, образование, обжалование в суде фактов дискриминации. Существует и Национальная концепция предотвращения развития эпидемии, рассчитанная до 2011 года и подкрепленная Государственной программой на 2004—2008 гг. Эти два документа, по словам Аллы Щербинской, были отмечены на недавнем совещании ЮНЭЙДС по проблемам борьбы со СПИДом, прошедшем в Бразилии. Россия, кстати, не располагает подобными активами. Однако если в эти документы вчитаться внимательно, то такая, к примеру, масштабная фраза концепции, как «содействие созданию благоприятных условий содержания и лечения детей-сирот», даже и намека не имеет на какие-то конкретные механизмы создания этих самых условий. Да и не говорит о том, по какому все-таки пути нам идти — то ли организовывать центры, о которых мечтает Гончаров, где дети будут находиться до 18 лет, то ли, как рекомендуют зарубежные правозащитники, активно воспитывать толерантное общество и определять детей в обычные школы и интернаты.
Если исходить из уже существующего законодательства, то мы вроде бы уже давно идем по второму пути — «воспитываем», «формируем» и «защищаем». При этом, сегодня, к примеру, в том же Министерстве образования практически невозможно найти специалиста, компетентного в вопросах защиты прав ВИЧ-инфицированных детей. Так, г-н Яресько, якобы занимающийся схожими по тематике программами, поведал о новом предмете 12-летней школы под названием «Твое здоровье» и тематических тренингах для учителей и родителей, но за спорными фактами в отношении нарушения в школах прав ВИЧ-инфицированных детей все-же посоветовал обратиться в соседний отдел среднего образования. Чему там очень удивились и сказали, что пока не знают, как повлиять на несговорчивых родителей и педагогов, всегда готовых не только разгласить тайну, но и организовать пикет протеста в адрес ВИЧ-инфицированного ребенка, как это произошло в сентябре в столичной школе №46. В этой связи руководитель юридической службы Всеукраинской сети ЛЖВ Татьяна Бурдулис рассказала о недавнем случае, произошедшем в Феодосии: бабушке пришлось забрать свою внучку из школы после смерти ее родителей. Такое условие поставила классный руководитель. В присутствии одноклассников девочки. За что, кстати, «педагог» была наказана — получила от директора строгий выговор. Нечто подобное произошло и с 12-летним Денисом, попавшим в число новорожденных в родильном доме Элисты, зараженных там медперсоналом в 1989 году. Недавно родители забрали сына из школы. И не помогают здесь ни наши законы, ни приказ Министерства образования № 448 — единственный документ, который опять-таки как бы регулирует нормы содержания ВИЧ-инфицированных детей в школах и дошкольных учреждениях. Да, в нем обозначена необходимость создания отдельных групп и классов в этих уреждениях, если количество детей равняется шести, однако не уточняется — кто, как и на каких условиях сие должен осуществлять. И таких практических «провалов» в наших законах, приказах и инструкциях — хоть пруд пруди.
А может, вообще создавать специализированные центры и просвещать нужно параллельно? Ведь на воспитание общества уйдут годы. В случае же выбора компромиссного пути возникает целый ряд дополнительных задач. Для того чтобы организовать специализированные учреждения для ВИЧ-позитивных детей по всей стране и наконец-то забрать их из больниц, нужны деньги. Притом большие. Но есть ли они у государства? Судя по тесному сотрудничесву с Глобальным фондом и большой надежде на его миллионы, хотя бы до 2008 года (так записано в договоре), сегодня в бюджете резервов на борьбу со СПИДом не предусмотрено. И здесь вполне уместно спросить: а что будет с нашими больными через два года, когда финансирование фонда закончится? «Тогда мы будем искать другие финансовые источники, — говорит Алла Щербинская. — Уже сегодня ведутся переговоры с Всемирным банком и другими международными донорскими организациями» (в ноябре ЮНИСЕФ за счет очередного гранта Глобального фонда начинает в Украине пятилетний проект, обеспечивающий лечение и профилактику ВИЧ/СПИДа среди детей и их матерей). С одной стороны, хорошо, конечно, что мы уже научились искать деньги. С другой, стоит ли оттягивать неизбежное? Не лучше ли уже сейчас стать партнером мирового сообщества и общественных организаций, а не продолжать быть нахлебником, решая таким образом проблемы своих граждан. И это касается не только бюджетного финансирования, а и системного подхода власти к преодолению эпидемии.
Определенные надежды «третий сектор» возлагал на создание при Кабмине Координационного совета по вопросам борьбы со СПИДом, который в свое время возглавил и хорошо пропиарил г-н Томенко. Результатов же пока не видно. Разве что решение создать Рабочую группу по проблемам ВИЧ-инфицированных детей при Министерстве здравоохранения. Мы поинтересовались последними наработками новой структуры. Три недели пресс-служба министерства сочиняла ответ на запрос. Одним из самых ярких оказался посыл о возможном скором изменении в законодательстве в части «разрешения гражданам Украины усыновлять ВИЧ-инфицированных детей». Можно себе представить, как наши «толерантные» и «обеспеченные» граждане кинутся спасать больных детей!.. Никаких тебе проблем с выбором пути, никаких специализированных центров для сирот, ни вариантов реанимации общественного сострадания.
В этой связи очень хочется задать вопрос уважаемому государству: кто и когда все-таки соберется все эти проблемы и нестыковки разрулить? Какой координационный совет или рабочая группа посмотрит на ситуацию в комплексе и заложит в законы необходимые практические механизмы создания адекватных условий сосуществования ВИЧ-инфицированных и здоровых людей в нашем пока еще далеком от европейских ценностей государстве?