Сначала на одном из информационных сайтов появилось объявление о том, что срочно нужна кровь для спасения годовалого малыша. Потом наша коллега, киевская журналистка Анна Степанова, мама маленького Артема, передала в редакцию это невыносимо трудное письмо. И здесь уж бессильны чьи-либо отрепетированные слова, жесты, приемы и даже оторванные от реальности предвыборные кампании, главным героям которых из-за тонированных стекол бронированных «мерседесов» вряд ли разглядеть растерянные лица в окнах казенных украинских больниц.
«Слова, которые разрушили мир… «диагноз подтвердился». Смотрю на маму: у нее в глазах слезы. Никак не могу понять, что же все-таки произошло, почему нас с Артемкой так спешно забрали из больницы и привезли сюда, в «Охматдет». Что это за отделение такое, где не видно и не слышно детей? Гром среди ясного неба — рак крови. Кажется, жизнь остановилась… Мой малыш ведь только два месяца назад справил свой первый день рождения. Он ведь еще не был в зоопарке и моря не видел, не пробовал мороженого и не знает, что такое «Хеппи-мил»...
Ничего не вижу из-за слез, трудно дышать — ком в горле. «У нас есть шансы выжить? Я не хочу, чтобы он умер здесь, я заберу его домой». Нет, нет, мы будем лечиться, мы все перетерпим, только пусть он живет!!!
Анализы, анализы, анализы. Проба костного мозга — у нас высокие шансы, 70%. А остальные тридцать как же? Смирись, терпи, держись. Голову, да что там голову, все вокруг заволакивает страшным туманом, вокруг кромешная тьма. Не вижу никого и ничего. Мертвой хваткой вцепившись в крохотное тельце, не отрываясь, смотрю на спящего тяжелым сном после всех процедур своего малыша. Темка, Артемушка, зайка мой ненаглядный, только держись, только дыши, только живи!..
Ночью, уже в палате, ненадолго забываюсь беспокойным сном. Открываю глаза — мой малыш лежит, раскинув ручки, холодный, не дышащий. Почти теряя сознание, встряхиваю его за плечи: дыши, дыши. Он всхлипывает. Изо всей силы прижимаю его к себе — больше не выпущу из рук. Наш папа рядом, пытается дремать на стульчике (кровать в палате одна). Я понимаю, что ему тоже больно и тяжело, но просто не могу сейчас думать об этом. Проходит ночь. Первая и самая страшная ночь нашей новой жизни.
Первый шок прошел… Лейкемия — не приговор, это диагноз. И с этим нужно научиться жить. Впереди очень долгая борьба за жизнь моего сына. Я точно знаю, что мой ребенок будет здоров. Я верю в это. Я только прошу Бога дать мне силы все пройти и пережить.
Я понимаю, как сложно и тяжело сейчас всем родным, окружающим меня, — мужу, маме, папе. Но мне, пожалуй, держаться тяжелее всех. Изо дня в день я вижу, как мой малыш, мой нежный маленький зайчик терпит все эти анализы-уколы-лекарства. А наркозы! Когда он из последних сил, уже засыпая, цепляется за меня ослабевающими пальчиками — «мама». Я вижу, как ему больно и страшно. И ничем, совсем ничем не могу ему помочь!!! Я должна быть сильной. «Все в порядке, мой малыш». Улыбаюсь. «Засыпай, я буду рядом. Я всегда рядом». «Выходите, мама, мы начинаем». С усилием вырываю свою руку, выбегаю из манипуляционной, слезы катятся градом: маленький мой, прости меня, прости. Ну, не разрешают мне быть там, рядом с тобой. Но я тут, за дверью, я буду тут. Когда ты проснешься, мы снова будем вместе. И я снова буду улыбаться тебе и говорить, что все хорошо. Боже, как же тяжело даются эти улыбки и эти слова! Но ради тебя, мой хороший, мой единственный, я готова на все!
Ты просыпаешься и плачешь. Тебе больно. И снова я не могу ничего сделать. От бессилия начинаю плакать. Ты смотришь на меня и пугаешься: если мама плачет, значит, что-то не в порядке. Нет, мой хороший, я люблю тебя. Улыбаюсь. Все будет хорошо.
Кровотечение. Час, два, десять… Смотрю на лицо нашего врача и понимаю, что все очень плохо. Тебя забирают в другой корпус, в реанимацию. Меня, конечно, не пускают. Сижу под дверью, не плачу — прислушиваюсь. Я слышу, как ты плачешь, я представляю, как там тебе больно, страшно и непонятно, где же мама. Я тут, маленький, я с тобой. Мы с тобой сильные, мы справимся. Только ты держись!..
Ничего и никого вокруг не вижу и не слышу. Я настолько сосредоточилась на малыше, что жизнь просто проходит мимо меня. В моем мире есть только больничная палата и мой сын, борющийся за жизнь. Если бы могла, все отдала бы ему — силы, энергию, кровь…
Ищем доноров. Прямого переливания нам не надо. Но тромбоконцентрат (для сворачиваемости крови) и эр-массу (для поддержания уровня гемоглобина) нам вливают регулярно, особенно первое время. Препараты эти получают из донорской крови. У моего малыша довольно редкая, третья группа крови. К тому же отрицательный резус. Впрочем, для тромбоконцентрата резус донора не важен, а вот при заборе крови на эр-массу важно полное совпадение. У нашего папы кровь подходит только для тромбоконцентрата; у меня даже группа другая. Звоню друзьям. Кто-то из них (я даже не знаю, кто именно) дает объявление на каком-то сайте. Мне начинают звонить люди.
Если честно, то я даже не ожидала, что столько совершенно незнакомых мне людей бросятся на помощь моему ребенку. Не знаю, как благодарить их. Прошу Бога здоровья для них и их близких. С самого начала мне говорили, что найти доноров — самая большая проблема. Мамы с детками, приехавшие сюда лечиться из других регионов, вынуждены пользоваться услугами платных доноров. Официально за кровь платят 20—30 гривен, мамы вынуждены договариваться с такими донорами по 100. Люди, которые звонили мне и приходили сдавать кровь для моего сына, про деньги даже слышать не хотели. Как сказал мне один из таких доноров: «Спасибо вам, что обратились ко мне, что я могу в своей жизни спасти хотя бы еще одну маленькую жизнь». Спасибо вам всем за жизнь моего малыша, спасибо за то, что, несмотря на все экономические, политические и разные другие проблемы в нашей стране, вы остаетесь Людьми.
Это правда, что друзья познаются не в радости, а в горе. И я очень рада, что среди моих друзей не оказалось равнодушных к моей беде. Спасибо вам за поддержку. Любую — моральную, материальную, физическую. Не все, конечно, бросились мне на помощь. Я не осуждаю их, не обижаюсь и не держу зла — у каждого своя дорога в этой жизни. А есть люди, которых я не считала своими близкими друзьями, но которые сделали для меня все, что смогли. Благодаря вам я держусь и борюсь, вы поддерживаете меня и помогаете не сойти с ума в аду.
В этом отделении вообще сильно меняется психология. Меня, наверное, больше никогда не будут раздражать угрюмые лица в метро, ругающиеся бабульки, не будут доводить до слез проблемы на работе, я никогда не буду ругаться с мужем до битья посуды и истерик, расстраиваться из-за плохих отметок сына в школе. Все это слишком мелочно по сравнению с тонкой гранью жизни и смерти, на которой находятся детки, лежащие в этом отделении. Я понимаю, что просто не имею права унывать и впадать в отчаяние из-за того, что моему малышу больно и плохо здесь. Тут все детки проходят через это. Для того чтобы понять, насколько может быть сильным человек, нужно только раз, хотя бы раз, заглянуть им в глаза. И увидеть, что, несмотря на все тяжелейшее лечение, называющееся страшным словом «химиотерапия», они остаются детьми — веселыми, шкодными, жизнерадостными.
В этом отделении чужих детей нет. Каждый успех в лечении каждого ребенка воспринимаешь как свой собственный, каждая неудача расстраивает всех. Мамы уже давно сдружились. И я понимаю, что именно тут дружба настоящая. И общаемся мы не только потому, что больше не с кем, а потому, что мы тут стали уже просто одной семьей.
И каждый из нас тут стал ближе к Богу. Мы не можем помочь нашим детям, нам остается только молиться за них и за врачей, которые пытаются спасти их маленькие жизни. Я никогда до этого не была ярым приверженцем церковных ритуалов. Да, я ходила в церковь от случая к случаю, не соблюдала постов и не знала молитв. Но когда я стою под операционной, не зная, что там происходит с моим малышом, мне остается только одно — просить Бога, чтобы он был рядом с моим малышом. И тогда я понимаю, что Он там. И со мной тоже. Что мы не одни и все будет хорошо. И я благодарю Бога за то, что мой сын жив, что он со мной; за то, что нам послано это испытание для того, чтобы мы смогли понять истинные ценности этой жизни — саму жизнь.
Бытовые условия здесь довольно хорошие. Наверное, это обусловлено заболеванием, которое здесь лечат. Палаты только одноместные: дети, проходящие химиотерапию, практически не имеют иммунитета и могут подхватывать любые болячки. Для мам — туалеты, души. Все очень чисто и даже, можно сказать, красиво. Да и кормят тут неплохо, несколько однообразно, но о еде тут думаешь в последнюю очередь и не всегда замечаешь, что лежит в тарелке. Медицинский персонал очень приятный: переживают за деток, стараются понять мам. Мой малыш обожает нашего лечащего врача. Когда она появляется в палате, улыбается во весь ротик, болтает с ней на каком-то своем языке.
* * *
Итак, мы здесь уже полгода. Даже страшно об этом подумать. А еще страшнее понимать, что мой сынок из своих полутора лет жизни эти полгода провел в больнице и не видел практически ничего, кроме четырех голых стен. Стараюсь, как могу, скрасить его пребывание здесь — развешиваю по стенам плакаты, завалила палату игрушками и книжками. Но ему, как и любому обычному мальчишке, интереснее ковыряться отверткой в телевизоре, что он с удовольствием и делает. С каждым днем, особенно тогда, когда ему не капается «химия», малыш набирается сил. Еле справляюсь с ним, потому как запертая в стенах энергия его рвется на простор.
И осталось нам тут вроде бы всего ничего — месяца два-три, но это самое тяжелое время. Накопившаяся усталость, нервы на пределе. Кажется, что уже не хватит сил сделать этот рывок.
А потом? Облучение, полтора года поддерживающей химии раз в месяц и постоянный страх: вдруг все повторится. Врачи говорят, что если в течение пяти лет после основного лечения нет рецидива, ребенок считается здоровым. Но на самом ведь деле эта болезнь может дать о себе знать в любом возрасте. Как же всю жизнь жить на пороховой бочке? Всю жизнь бояться за своего ребенка и никогда не знать покоя? Любая простуда, не говоря уже о более серьезных заболеваниях, которые подхватывают абсолютно все дети, может спровоцировать новый виток нашей болезни…
Для тех, кто хочет и может помочь:
Контактные телефоны:
8-050-508-58-93; 599-65-14 — Анна Степанова, мама маленького Артема
Расчетный счет:
ОАО «Кредитпромбанк»
Киев, бульв. Дружбы Народов, 38
МФО 300863
код ЕВРПОУ 21666051
получатель — ОАО «Кредитпромбанк» счет 292486
назначение платежа — пополнение карточного счета Степановой Анны Александровны, согласно договору №289 от 26 апреля 2005 года»
От редакции
Заместитель министра здравоохранения Валерий Ивасюк, назвав альтруизм «качеством, которое возникает только у сытых людей», заявил, что возобновление в Украине информационной кампании в защиту донорства — дело абсолютно бесполезное. В то же время пессимистично настроенный чиновник, учитывая повсеместное наличие ситуаций, описанных в письме, все же кивнул в сторону Красного Креста, который якобы и сегодня «в состоянии организовать что-то похожее на союзную агитацию о полезности донорства». Красный Крест, в свою очередь, убежден, что, несмотря на все перипетии, связанные с экономическим и духовным самоопределением нации (в том числе и отказом украинских медиа транслировать и публиковать социальную рекламу), такая кампания в Украине продолжается. По-видимому, одним из самых «ярких» ее результатов можно считать снижение количества доноров в Украине с 24 до 12 человек на 1000 населения (в той же Америке — 150).
Напомним, что система службы крови, основанная еще на советской пропаганде донорства, успешно развалилась в 1991 году вместе с Союзом. Безусловно, ее экстенсивную составляющую в сочетании с тоннами вылитой на помойку крови можно критиковать, однако нельзя упрекнуть в том, что та не обеспечивала страну необходимым медицинским продуктом. Проблема качества и количества донорской крови остро обозначилась в Украине уже с началом эпидемии СПИДа в 1994 году. Помнится, в верхах дружно заговорили о единых стандартах качества переливаемой крови и ее компонентов. Тогда же, в 95-м, всплыл и вопрос о необходимости строительства завода по переработке плазмы, что позволило бы заготавливать препараты крови в соответствии с мировыми требованиями. Все эти моменты нашли отражение в законах, документах и президентских указах.
С тех пор прошло четырнадцать лет, но... граждане независимой Украины по-прежнему разыскивают кровь для своих близких с помощью информационных сайтов и объявлений на столбах; станции переливания продолжают «гнать кровь» на уровне самогонных аппаратов, а чиновники регулярно «выходить с инициативами» создания единой национальной службы. Не сдвинула воз с места даже скныливская трагедия, когда страна встала перед фактом отсутствия в Украине стратегического запаса крови. По стандартам ВОЗ, на каждого гражданина должно быть заготовлено 15 мл донорской крови, в Украине же этот показатель составляет всего 8 мл. «Таким образом, сегодня наши врачи спасают пострадавших в авариях и катастрофах. Однако часто не в состоянии своевременно помочь так называемым плановым больным, которые ждут назначенных операций и процедур. Сколько их умирает — одному Богу известно. Такая статистика в Украине не ведется», — пояснила главный врач Центра переливания крови института травматологии и хирургии им.А.Шалимова Лариса Вахненко.
Специалисты отрасли также утверждают, что в столах постоянно меняющихся чиновников Министерства здравоохранения за эти годы осели десятки проектов создания национальной службы крови с единым координирующим центром, унифицированными стандартами качества и государственным реестром доноров. Для их реализации не хватает одного — политической воли.
«Уже третий год путешествует по парламентским коридорам короткое постановление о повышении финансового вознаграждения так называемым стабильным донорам. Из общего количества украинских доноров их всего девять процентов. Это генофонд нации», — говорит президент Всеукраинской ассоциации доноров Анатолий Чугриев. В то же время в кабинетах министерства муссируется уже какой-то совсем новый проект, согласно которому этой категории посредством договора с государством могут быть обеспечены пожизненное бесплатное лечение и дотации на питание. Однако Валерий Ивасюк, автор документа, не уверен, что депутаты раскошелятся на такие глобальные блага для доноров, если до сих пор не решились дать людям хотя бы по 140 гривен вместо тридцати. По-видимому, теперь в парламенте будут гулять два проекта. Возможно, появится и третий — вместе с очередным министром, потому как пока вообще не ясно, к чему в итоге намеревается идти Украина: к платному или бесплатному массовому донорству. В мировой практике, кстати, прекрасно уживаются обе формы. Хотя в странах ЕС платить за кровь считается плохим тоном.
Справедливости ради заметим, что новая власть уже успела сделать ряд заявлений о своих реформаторских намерениях на этот счет. А в программе президента, озвученной Виктором Ющенко в обращении к Верховной Раде, медицина была представлена чуть ли не в качестве основного приоритета внутренней политики Украинского государства. Если же учесть, что во всем мире последняя базируется на своевременном и стабильном донорстве, то, по-видимому, все проблемы связанные с ним, — тоже в поле зрения главы государства. Продолжением компетентного отношения к вопросу можно было бы считать и позицию заместителя министра в части необходимости ликвидации разных стандартов оказания медицинской помощи в Украине, когда одним доступно все (донорская кровь в том числе), а другим — ничего. Определенно обнадежил и январский указ главы государства о мерах повышения эффективности борьбы с опасными заболеваниями, где особой строкой говорится о немедленном решении вопроса строительства в Украине завода по переработке крови. Однако два отведенных президентом месяца уже прошли. Спрашивается, почему тогда господин Ивасюк, рассуждая о возможности уже через год (!) запустить первую линию этого завода, в то же время не может ответить на первостепенный вопрос о том, с кем конкретно Украина, дабы обеспечить рентабельность, собирается его строить — с Польшей, как планировалось еще в 95-м, или с какой-то другой стороной? Потому что только две недели сидит в кресле замминистра или в силу того, что у государства, помимо слов очередного чиновника, нет других гарантий выполнения даже президентских указов?
В этой связи хочется задать вопрос не только министерскому чиновнику: отдаем ли мы себе отчет в том, что подобная гражданская и профессиональная черствость отнимают последние шансы на спасение и у крошечного Артема, и еще у тысяч совершенно конкретных людей, которым нужна помощь прямо сейчас?