Ровно два года назад Кирилл Середа перенес операцию в Институте нейрохирургии Национальной академии наук Украины. Вопреки заверениям докторов, что он выйдет из палаты собственными ногами, родители вынесли его на руках и увезли в родной Чернигов. После лечения в местной областной больнице они снова привезли сына в Киев, где светило столичной медицины, посмотрев на документы, а потом на малыша, прямолинейно заявил: "У нас 400 таких пациентов умерли. Ваш будет четыреста первым".
Однако, невзирая на приговор, Кирюша уже два года цепко держится за жизнь. Родители делают все возможное и невозможное, чтобы он раньше времени не попал в траурную колонку медстатистики.
Больница как театр военных действий
Кирилл Середа родился в Чернигове в 2007 г., где и жил вместе с родителями. (Но прописана семья в Носовском районе. Эта деталь имеет особое значение, когда ребенка отправляют на "реабилитацию в домашних условиях под наблюдением врачей").
По словам Валентины Ревы, мамы Кирилла, он рос здоровым и смышленым - до года научился ходить и говорить. Очень любил играть в футбол с отцом, был активным и веселым. С фотографий того счастливого в жизни семьи периода на мир смотрят очень симпатичный мальчишка и улыбающиеся молодые родители.
Они разучились улыбаться и резко постарели, когда на фоне полного благополучия тяжело заболел их единственный сын. Недомогание, похожее на пищевое отравление, привело к потере сознания - у ребенка случился инсульт. По словам матери, именно такой диагноз поставили ему в больнице. После курса лечения состояние улучшилось, он ходил, разговаривал. Но до полного выздоровления было далеко.
На лечение и реабилитацию понадобились деньги. В провинциальном Чернигове заработки невысокие, отец не мог обеспечить возросшие расходы семьи. При встрече Валентина не упоминала, что ради ребенка ей пришлось просить милостыню. Мы об этом узнали случайно - от черниговских волонтеров, поддерживающих всеми силами тех, кто попал в беду.
На их сайте можно найти много информации, проливающей свет на события, в центре которых волею судеб оказался маленький Кирюша.
"В городе это уже третий ребенок за месяц с кровоизлиянием. Этого мальчика еще можно спасти. Остальных - уже нет. Из-за отсутствия денег мама стоит в переходе в центре города и просит милостыню".
"Нужно сделать МРТ. В Чернигове всего два МРТ - оба в приватных клиниках. Цена обследования - 600 грн, и никому никаких скидок. А Валя в лучшем случае собирает за день 50–70 грн, и все уходит на лекарства".
Результаты обследования повергли в шок - у ребенка обнаружили опухоль головного мозга - астроцитому первой степени. Взяли направление в Институт нейрохирургии. Волонтеры делали все, что могли - открыли счет в банке, организовали сбор средств, находили и время, и нужные слова, чтобы поддержать семью. Когда Кирилла госпитализировали, они постоянно сообщали о его самочувствии, не уставая просить людей о помощи.
"Сегодня их принимал профессор. Мест не было, разместились в коридоре, деток много. Кирилл говорил со мной по телефону, кстати, очень хорошо разговаривает, как для ребенка трех с половиной лет.
С гамма-ножом не получается, будут оперировать стандартным способом. Врач выдал перечень всего, что надо к понедельнику купить (телефоны аптек, где можно заказать, и они доставят) - это и операционные наборы, и сами лекарства. Валя передает всем огромное "спасибо", перечисленных денег должно хватить и на операцию, и на лекарства".
В это же время на сайте разгорается скандал - Валентину обвиняют в том, что она отказалась отчитаться, на что были потрачены собранные деньги. Трудно сказать, что послужило причиной - возможно, таким образом стараются оградиться от тех, кто спекулирует на чужой доброте.
К счастью, не все волонтеры поверили в то, что родители бросили Кирюшу на произвол судьбы, а деньги тратят на свои нужды. Им помогают.
"Всевозможные чеки из аптек, за плазму и т.д. Валя собирает, и как только она будет в Чернигове, я постараюсь их забрать. Спасибо всем, кто оказывает помощь!
Кирилла собираются выписывать из киевской больницы и переводить в Чернигов на лечение по месту жительства. Ребенок в плохом состоянии - у него судороги конечностей, кормят через зонд, санируют (т.е. откачивают вручную) мокроту - он не может кашлять, глотать слюну, у него почему-то выбит зуб. Ждут машину из Чернигова. Как и где будут лечить - никто не знает".
Каждый, кто лежал в больнице, прекрасно понимает, что далеко не все расходы проводятся через кассу. Медпомощь в столице - дело весьма дорогостоящее. Хирурги, анестезиологи, реаниматологи убеждены, что их труд должен хорошо оплачиваться. Не имеет значения, из какого бюджета - государственного или семьи больного. При этом чеков, как вы понимаете, не выдают. Собранные деньги (более 50 тыс. грн) закончились быстро, и ребенка отправили "по месту жительства".
В начале июля 2011 г. Кирилла госпитализировали в Черниговскую детскую областную больницу. Первое, что сделали медики,- запретили маме посещать больного ребенка. Волонтеры утверждают, что она ежедневно приносила сыну еду, просила пропустить к нему, а потом, как привидение, бродила под окнами, не в силах отдалиться от места, где страдает ее ребенок.
"Еще не услышал Бог наши просьбы. Я писать не могу, если бы вы только слышали, как мама плачет в трубку - ребенок угасает, а ее к нему не пускают. Валя была на приеме у замгубернатора, обещал помочь. После этого ее ненадолго пустили к сыну. Он сильно похудел. В реанимации лежит привязанным (!) - запястья в этих местах покрасневшие. Говорят, чтобы не дергался. Ребенок плачет, стонет, реагирует на ее присутствие. Загноился один глаз, появились небольшие пролежни, кормят через зонд. Выписали лекарства - капли для глаз и пр".
Напоминания о том, что в киевской клинике родители дежурят у постели больных детей, очень раздражают черниговских медиков. Как и вопросы о том, почему Кирилла положили в реанимацию, когда профессор рекомендовал реабилитацию и уход. За Валентиной закрепилась слава "скандальной мамаши".
"Валя была у сына в воскресенье - температура 37,8, рвота. Оказалось, его через зонд накормили больничной едой. Бедного Кирюшу вырвало, до вечера не кормили. В понедельник все повторилось. Валя не выдержала - позвонила в Минздрав".
Родители Кирилла решили искать спасение для сына в Киеве. Хоть и с трудом, но им удалось по телефону договориться о госпитализации. Получить выписку и направление в Черниговской больнице оказалось намного сложнее. Даже при поддержке общественной организации и волонтеров.
"З Валею шість годин відстояла (зі свідками) біля кабінету завідувачки відділенням. Документи так і не дали, провокують щоразу на скандал.
Прошу всіх - допоможіть!!! У Чернігівському облуправлінні охорони здоров'я прямо кажуть: "Він помре, бо Орлов погано прооперував. Мій чоловік особисто розмовляв з нейрохірургами, які робили операцію. Ті кажуть, що енцефалограма хороша. Я не знаю, чому Чернігівська лікарня весь час суперечить київським лікарям, таке враження, що дитину спеціально гроблять, аби приховати свої помилки і гріхи".
"На вимогу мами, обгрунтовану нормативно-правовими актами, керівництво лікарні обіцяло скопіювати і дати ці документи у понеділок (5 вересня). А потім заявило, що у них є місяць на розгляд заяви, нічого вона зараз не отримає (а швидше всього, і взагалі нічого їй не дадуть...".
Больница
как театр абсурда
В ноябре трехлетнего ребенка-инвалида вырвали наконец из "заботливых" рук черниговской медицины. После недолгого пребывания в "Охмадете" Кирилла выписали. А на следующий день "скорая помощь" доставила его в киевскую детскую клиническую больницу №1 (КДКБ) с высокой температурой.
Валентина с Анатолием очень надеялись, что в столичной больнице уровень медпомощи будет значительно выше, чем в провинции, опытные врачи обязательно подберут комплекс реабилитационных процедур, которые поставят ребенка на ноги. Кирюша потихоньку набирал вес, справились с пролежнями, появилась хрупкая надежда на улучшение. (По документам сейчас он весит 16,5 кг, а в черниговский период было 10,8 кг. Кстати, выглядит ухоженным, у него красивое личико, светлые волосы, серо-голубые глаза с длинными пушистыми ресницами).
В круглосуточной круговерти Валентина находила время, чтобы читать медицинские книги и брошюры, выискивала сведения о методах реабилитации детей, перенесших операции на головном мозге. Народное радио принесло обнадеживающую весть - в отделении были случаи, когда удавалось подлечить детей с таким же диагнозом, как у Кирилла.
"Почти месяц лечили бронхит, - вспоминает Валентина. - Когда состояние стабилизировалась, я обратилась к завотделением: "Помогите, ради Бога!".
Меня направили к руководству больницы. И устно, и письменно мы неоднократно обращались к главврачу, но ответ был один: "Убирайтесь домой!". За полтора года моему ребенку сделали аж два раза массаж и магнитно-лазерные процедуры для активизации точек на спине, шее и ногах. Даже после этого минимума сын две недели мог вертеть головой, стал активнее, но потом все угасло.
Раньше дежурный врач хоть иногда осматривал ребенка, а затем стали отказывать во всем. Прошу консультацию ортопеда, а мне отвечают: "Едьте в свой Чернигов, там вас будут 20 ортопедов лечить". У Кирюши поднялась температура до 38, нужен педиатр, а мне опять: "Езжайте домой, там получите 20 педиатров". У ребенка кашель, гнойные сопли, я умоляю назначить физиотерапевтические процедуры (ультрафиолетовое облучение, прогревание) - и снова отказ. Говорят, это все не для нас.
- Вы с ноября 2011-го находитесь в этой больнице. Когда и почему возник конфликт?
- Причина очевидна - я хочу спасти своего ребенка, а руководство больницы ничем и никак не хочет ему помочь. Полтора года обещают иглоукалывание в область лица. Это помогло бы Кириллу глотать пищу - у него сохранился жевательно-глотательный рефлекс. Правой стороной он понемножку глотает воду, сок и даже манку, но в основном питается через зонд. Мы с мужем круглосуточно ухаживаем за ребенком, постоянно откачиваем слюну, чтобы он не захлебнулся, санируем, кормим, делаем массаж, следим за дыханием, носим на прогулки. И добиваемся, чтобы сын получил необходимую медпомощь.
Нам же рекомендуют реабилитацию и восстановление в домашних условиях под наблюдением даже не одного, а четырех узких специалистов. Если мы не получали необходимой медпомощи в стационаре областной больницы, на что можно рассчитывать в домашних условиях?!
Также предлагают реабилитацию по модели "тандем-партнерство", которую Минздрав утвердил для детей с ДЦП, но у нас совершенно другая ситуация. Кирюше поставили диагноз - органическая деменция, спастический тетрапарез, атрофия дисков зрительных нервов, хронический бронхит и др".
Столичная медицина, на которую так надеялись родители Кирилла Середы, оказалась вовсе не безразличной по отношению к судьбе несчастного ребенка. Но по-настоящему жестокой. Когда конфликт между измученными родителями тяжелобольного ребенка и администрацией больницы перерос в войну, Валентина призвала на помощь Всеукраинский совет защиты прав и безопасности пациентов.
За несколько месяцев юридическая служба этой общественной организации подготовила десятки писем и обращений в различные государственные учреждения, инициировала проведение консилиумов, собрала целые тома справок и десятки отписок из тех таки госучреждений.
Медики утверждают, что они максимально окружили ребенка-инвалида вниманием, сделали для Кирилла все возможное и даже невозможное. Кто еще из простых смертных может похвалиться тем, что ради него семь раз собирались консилиумы? Отложив все важные дела, судьбой малыша занимались не просто врачи, а главные врачи и главные внештатные специалисты Минздрава, начмеды и директора медучрежений, академики, "член американской Академии,член Европейской и Всемирной ассоциаций" и даже Герой Украины. Помогло ли это Кирюше?
Как следует из протокола консилиума (от 24.04 и 26.04.2013 г.), его участники решили, что "ребенок не нуждается в лечении в специализированной клинической больнице". На основании чего сделаны выводы?
"С 14.11.2011 г. по 16.11.2011 г. К.Середа проходил реабилитацию в Украинском медицинском центре реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы Министерства здравоохранения.
17.11.2011 г. был переведен в отделение неврологии КДКБ №1.
За время пребывания ребенка в стационаре было проведено семь консилиумов, пять реабилитационных курсов в Украинском медцентре реабилитации детей, проведен весь комплекс лечебно-диагностических мероприятий.
Консилиум пришел к выводу: ребенок может находиться в домашних условиях под динамическим наблюдением участкового педиатра, невролога, ортопеда, офтальмолога. Реабилитационный процесс можно продолжить в домашних условиях, а при необходимости - в условиях лечебных учреждений Черниговской области".
Очевидно, никто из подписавших протокол даже на минуту не усомнился в том, что за два дня (с 14 по 16 ноября) пребывания Кирилла в Украинском центре реабилитации ему действительно успели провести пять реабилитационных курсов.
Без ответов остались и многочисленные вопросы, подготовленные экспертами совета защиты прав пациентов. От заседания к заседанию их список увеличивается, но, похоже, так и не удастся узнать, по какому праву руководство детской больницы игнорирует все (!) заявления родителей тяжелобольного ребенка, а также официальные запросы Всеукраинского совета по защите прав пациентов. Насколько правомочными были несанкционированные обыски в палате ребенка-инвалида, проведенные медработниками больницы? На основании каких норм законодательства врачи детской больницы отказывают тяжелобольному ребенку в оказании медпомощи?
"Согласно закону, пациент имеет право на выбор врача и лечебного учреждения, - комментирует ситуацию руководитель юридической службы Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Ольга СКОРИНА. - При условии, что необходимую ему помощь там могут оказать. Что мы имеем в случае с Кириллом? В детской клинической больнице, несомненно, есть возможности оказывать медицинскую помощь больным детям. Но врачи уверяют, что медицинская помощь этому тяжелобольному ребенку не нужна.
Проблема в том, что законодательно никак не определено, как и куда должен быть переведен пациент после такой сложной операции. Кто им должен заниматься? Минздрав? Минсоцполитики? Руководство больницы не сделало никаких усилий, чтобы помочь ребенку в этой ситуации. В последних документах написано, что у Кирилла подозрение на воспаление легких. Но никто в больнице не обращает на это внимания, не хотят ни уточнить диагноз, ни лечить".
Трудно даже представить, что пережила эта семья за последние два года. Невозможно понять, откуда берутся силы и стойкость у Валентины. Не оставляя ни на минуту ребенка-инвалида, она добивается приема и пишет письма во все государственные инстанции, которые по закону и материнской логике не просто могут, а обязаны решать проблемы тяжелобольных детей.
По большому счету, она отстаивает право на жизнь не только своего ребенка, но и всех тех детей, которых после онкологических и других тяжелых операций, после травм, осложнений и врачебных ошибок официальная система здравоохранения отправляет домой. На мученическую смерть. При этом даже не стыдясь и не смущаясь.
"Нас стараются выжить любыми путями. В палате был лежак - забрали. Папа спит на полу, когда есть возможность поспать. В основном спим на стульях сидя, за ночь приходится несколько раз схватываться к сыну - поменять одежду, откачать жидкость и т.д. (Даже кухню в отделении опустошили - унесли плиту, холодильник, все, чем пользовались родители больных деток).
Держимся из последних сил, потому что верим - нашего мальчика можно спасти. Мы получили известие, что Кириллу могут помочь в одной из израильских клиник. Но для начала нужно отправить туда документы, чтобы они определились, как будут лечить, сколько времени и денег на это понадобится. А мы ответить не можем - больница не дает выписку, необходимую для израильской клиники. Аргументы были разные, последний - пропала история болезни Кирилла".
В Черниговской больнице мать называли скандалисткой. В столице пошли дальше - прицепили ярлык сумасшедшей. Это не преувеличение. Пришлось даже справку брать в психоневрологическом диспансере по месту жительства, что она не состоит и никогда не состояла там на учете.
Тому, что предложение израильской клиники - не выдумка родителей, есть много доказательств. Председатель парламентского комитета по делам пенсионеров, ветеранов и инвалидов В.Сушкевич обратился по этому поводу в Минздрав: "Поскольку невозможно предоставить ребенку-инвалиду К.Середе комплексную и эффективную реабилитацию по причине отсутствия в Украине реабилитационных учреждений онкологического профиля, просим помочь в оформлении соответствующих документов для организации лечения Кирилла за рубежом. Первый медицинский центр Тель-Авива (Израиль) готов принять К.Середу для проведения диагностики и определения тактики лечения".
Не одно письмо отправил в адрес министра здравоохранения и президент Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Виктор Сердюк. Последнее ушло в конце мая. "Мы много месяцев пытаемся обратить внимание Минздрава и департамента здравоохранения КГГА на ситуацию, сложившуюся в КДКБ. Представители общественных организаций, пытающиеся помочь больному ребенку и поддержать его родителей, стали свидетелями настоящей травли "неугодного пациента" - в палате неоднократно проводились обыски, родителей оскорбляют, а некоторые сотрудники больницы, представители самой гуманной профессии, советуют надеть пятилетнему ребенку на голову целлофановый пакет - чтобы не мучился.
Невзирая на то, что тяжелобольной ребенок не получает ни медицинской помощи, ни реабилитационных процедур, ему отказывают в праве поехать на лечение за рубеж. Комитет ВР по вопросам здравоохранения, материнства и детства на свой официальный запрос получил письмо из МЗ (от 15.05.2013 г.), где указано, что "на сегодня показания для направления К.Середы на лечение за рубежом отсутствуют".
Такой ответ поддерживает идею о запрещенной в нашей стране "пассивной эвтаназии", к которой буквально подталкивают в больнице. Просим ответить: "Существуют ли в Украине, исходя из норм действующего законодательства и стандартов доказательной медицины, реальные возможности и ресурсы для проведения реабилитации тяжелобольного К.Середы?".
30 мая, буквально накануне Международного дня защиты детей, родителям ребенка-инвалида сказали, что его выписывают. Куда? На все четыре стороны. По их словам, пока они ездили с Кириллом на консультацию, стараясь собрать справки для израильской клиники, дверь в палату была вскрыта, вещи разбросаны. При этом администрация больницы зачем-то вызвала милицию. Родителей Кирилла обвиняют, что они украли историю болезни собственного сына.
"Это не первая история болезни, которая пропала, - рассказывает Ольга Скорина. - Мы спрашивали, зачем вызывали милицию. Говорят, что волновались из-за отсутствия Кирилла, поэтому решили его искать таким образом.
При этом говорить об этике и деонтологии очень сложно. На предпоследнем консилиуме отец Кирилла был в синяках, с сотрясением мозга - вечером его кто-то избил прямо на территории больницы. Вместо того, чтобы сконцентрировать внимание на проблемах больного ребенка, представительница руководства больницы все время подбегала к Анатолию: "Посмотрите на него! А ну, снимите очки, чтобы все увидели, какой "красивый" у Кирилла папа!".
Консилиумы проводились без участия матери больного ребенка, делалось все, чтобы выгнать ее из помещения. Каждый раз читали документы, обсуждали то, что уже произошло, не уделяя внимания ни нынешней ситуации, ни тому, что ожидается в будущем.
Система "тандем-партнерство", которую рекомендуют, никак нормативно не закреплена, хотя разработана давно. В литературе сказано, что это касается детей с ДЦП. Мы нашли эксперта в области реабилитологии - это Сергей Мисяк, опытный специалист, занимающийся реабилитацией онкобольных. По его словам, система реабилитации предусматривает напряженную работу минимум два-три месяца не менее восьми часов в сутки. К тому же мама не должна присутствовать постоянно, а только навещать. Научная литература пишет, что мама такого ребенка находится в сильнейшем стрессе, ее состояние передается и ребенку, что, конечно же, негативно влияет на его самочувствие. Это современные подходы. По словам эксперта, известны случаи, когда таких детей как Кирилл удавалось реабилитировать, значительно улучшить качество жизни. Но при этом важно не упустить время".
Израильская клиника, наверное, единственный реальный шанс помочь украинскому ребенку-инвалиду. Но Валентина и Анатолий, вместо того, чтобы готовить необходимые справки о Кирилле, собирают доказательства о том, что они - нормальные родители.
Трудно поверить, но комиссия по вопросам защиты детей одного из районов Чернигова требует… лишить родителей К.Середы родительских прав. Руководство больницы, вроде бы, подтверждает, что они не выполняют их надлежащим образом, не занимаются больным ребенком.
"Мы со своей стороны направили письмо в эту комиссию и написали, что родители делают все возможное и даже невозможное ради спасения своего сына, - объясняет Ольга Скорина. - Ради спасения ребенка они отказались от всего - от работы, личной жизни, отдыха, социальных связей, от всего, что должно быть в жизни молодой семьи.
Теперь понятно, почему родителей выставляют в невыгодном свете, почему демонстрируют всем синяки Анатолия. Получается, инициаторы этой беспрецедентной акции хотят снять бремя с родителей и переложить его на государство. Мы написали обращение к уполномоченному президента по правам детей Ю.Павленко. Абсурдная ситуация - государство декларирует намерения побороть такое явление как социальное сиротство, а в данном случае делается все, чтобы еще один ребенок стал сиротой при живых родителях, к тому же таких заботливых и самоотверженных".
Офис уполномоченного по правам ребенка не игнорирует запросы общественных организаций и заявления родителей. И тем, и другим отвечают оперативно и вежливо.
"Відповідно до ст. 24 Конвенції ООН про права дитини, дитина має право на користування найдосконалішими послугами системи охорони здоров'я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров'я.
Водночас повідомляємо, що Уповноважений президента України з прав дитини не наділений повноваженнями для безпосереднього вирішення порушених вами питань стосовно лікування вашого сина. З метою отримання допомоги у вирішенні соціальних, психологічних або інших питань звертайтеся до Чернігівського міського центру соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді за адресою…".
Наверное, и вправду, Господь дает каждому тот крест, который он может нести. Когда родителей Кирилла накрывает волной отчаяния, вдруг появляется лучик надежды. Как израильская клиника, например. Но не успеют они обрадоваться, как судьба снова наносит удар - где теперь искать историю болезни?
Один из крупных благотворительных фондов заверил родителей Кирилла, что оплатит лечение ребенка за рубежом. Для этого нужно предоставить необходимые документы, в том числе и смету из израильской клиники о предстоящих расходах на диагностику и лечение. В фонде не могут взять в толк, почему родители медлят - прошло несколько месяцев, а пакет документов до сих пор не готов.
Мы тоже не можем этого понять. Может, кто-нибудь от имени государства ответит на этот вопрос? И не только родителям Кирилла, а всем мамам и папам, самотверженно спасающим своих тяжелобольных детей, всеми силами сопротивляясь тому, чтобы ребенок стал в списке № 401.