Мы принимаем все,
что получаем,
За медную монету,
а потом —
Порою поздно —
пробу различаем
На ободке
чеканно-золотом.
С. Маршак
Седьмого сентября 1976 года в Киеве в семье Сальниковых — конструктора электронных приборов Анатолия Владимировича и учителя физики средней школы Анны Петровны — родился сын Алексей. Обычный ребенок. Родители прочили ему счастливое будущее и долгие годы жизни. Но судьба распорядилась иначе…
В январе 1987 года Леша попал в хирургическое отделение больницы «Охматдет» с подозрением на аппендицит. Предварительный диагноз не подтвердился, и Лешу перевели в терапевтическое отделение, где он пролежал до 16 мая. К счастью, его лечащим врачом стал Евгений Лившиц — внимательный, эрудированный, высококлассный специалист и просто добрый человек. Анализы показали, что у Леши больны почки: острый гломерулонефрит.
Справка. Гломерулонефрит — воспалительное заболевание почек, поражающее почечные клубочки и вызывающее нарушение их фильтрующей функции, может развиться после поражения стрептококковой инфекцией верхних дыхательных путей.
Родители не жалели ни сил, ни средств ради спасения сына. Мать не бросала работу в школе, но за это время отец сменил несколько десятков профессий. Рядом с ребенком все время находился кто-то из родных.
В феврале у Леши открылось желудочно-кишечное кровотечение. Врачи предупредили: надо готовиться к худшему. Но любовь и забота родителей и всего медперсонала поставили ребенка на ноги.
В июле 1988 г. отец повез сына в Москву на консультацию в Институт педиатрии и детской хирургии. Профессор поставил под сомнение диагноз гломерулонефрита. Лекарства не приносили облегчения, Леше становилось все хуже. В августе поехали в Сочи. Он почти все время спал, но после отдыха несколько поздоровел.
Каждое лето, начиная с 1989 г., на три месяца выезжали в лагерь, находящийся в Луганской области. Леша поправился. Но периодически, раз в неделю, у него была рвота. Врачи не могли установить причины.
До того как Леша впервые попал в «Охматдет», он переболел ангиной. Казалось бы, безобидное заболевание. Но через пять лет почки отказали совсем.
Справка. Если у больного необратимые изменения в почках с течением времени приведут к их полному отказу, врачи ставят диагноз — хроническая почечная недостаточность. С этого момента болезнь «приковывает» человека к аппарату искусственной почки. Три раза в неделю в течение 3—4 часов аппарат очищает организм от шлаков, которые у здоровых людей выводятся почками. Эта процедура носит название гемодиализ. Если пропустить несколько сеансов гемодиализа, наступает смерть. Больному устанавливают I группу инвалидности. На гемодиализе находятся до того момента, пока не пересадят почку (родственника или умершего человека), если будет установлено, что по целому ряду параметров она подходит этому больному. После чего он всю жизнь будет принимать препараты, препятствующие отторжению чужого органа. Но и это не гарантирует отторжение почки. Обычно на Западе делают не одну пересадку, для нас проблематична даже первая...
По данным наших ученых, более 80% людей, имеющих искусственную почку, подвержены депрессии. Это так называемое посттравматическое стрессовое расстройство. Некоторые переживают случившееся как катастрофу.
Считается, что на гемодиализе больной живет в среднем около пяти лет, а потом — либо пересадка почки, либо смерть. В киевских медучреждениях не было диализаторов (аппаратов) и игл, необходимых для проведения гемодиализа. Больные все доставали сами. Отец мальчика в поисках игл сбился с ног. Первый раз их дал профессор Евгений Баран. Потом доставали иглы в разных местах: отдавали родственники умерших, передавали знакомые из Москвы, покупали на черном рынке. Таким же образом доставали лекарства. Кроме того, отец садился на электричку и объезжал аптеки Киевской области. А ведь нужно было еще доставать и диализаторы… Но, несмотря на все это, диализники (больные, находящиеся на диализе) жили надеждой на трансплантацию почки.
Почка отца не подошла. В Киеве не было препарата, необходимого для предотвращения отторжения почки. Пугала высокая смертность больных.
Мы не в состоянии представить себе, что чувствует тяжелобольной человек. У людей, не страдающих тяжелыми болезнями, жизнь течет естественно. Они не знают, когда покинут этот мир. Они привыкли к тому, что после сегодня всегда наступает завтра, а возможный конец — где-то там, за горизонтом. На первое место выходят житейские мелочи. Тяжелобольные люди, даже не зная приблизительно, когда наступит их последний час, мучительно ощущают его приближение. Ряды их товарищей по несчастью быстро редеют, и они с замиранием сердца ждут, кто же будет следующим.
Леше становилось все хуже. Время шло, а донорской почки не было. Поэтому, когда мать прочла в журнале о центре трансплантации в Запорожской областной больнице, это показалось единственным выходом. Но в центре трансплантации бесплатно пересаживали почки только жителям своего города. У одной из коллег Анны Петровны родственники жили в Запорожье. Они и прописали Лешу у себя. Вся процедура с выпиской и пропиской заняла два дня. Кто хоть раз в жизни проходил это действо, может представить себе, чего это стоило.
Отец с сыном приехали в Запорожье. К несчастью, диализ оказался отвратительным. Леша с каждым днем чувствовал себя все хуже. Он хотел уже вернуться домой. Попросил вызвать мать. Но тут ночью сообщили, что появилась донорская почка. 17 марта 1993 года в 24.00 Лешу отвезли в операционную. Только к утру в Запорожской областной больнице закончили первую в Украине пересадку почки ребенку (до того почки пересаживали только взрослым). Операцию провела бригада блестящего хирурга и хорошего человека Юрия Юшкова. Послеоперационный период проходил очень тяжело. Возможно, потому, что донор — 42-летний мужчина — умер от менингита. В пересаженной почке со временем были обнаружены кисты (киста, в переводе с греческого — пузырь; патологическое образование с плотными краями и полостью внутри), но она работала. Из реанимации Лешу много раз переводили в палату и обратно. Одна за другой следовали консультации специалистов.
А в городе уже начали цвести черешни. Мать чувствовала, что весенний воздух, напоенный чудесными запахами, необыкновенная красота деревьев в цвету должны вызвать у сына желание жить, придать ему силы. И, несмотря на запреты врачей, утром, во время пересменки, она, тепло одев и укутав Лешу, усаживала его в коляску, лифтом они спускались на первый этаж, и по единственной асфальтированной дорожке мать возила сына по нескольку раз от своего корпуса до морга и назад. Эту дорогу она запомнила на всю жизнь. Врачи, увидев посвежевшего и повеселевшего Алешу, разрешили прогулки. Мальчик стал поправляться.
В Запорожье были до середины июня. Провожать вышло все отделение. Приехали домой, и Леша, несмотря на высокое давление, пошел на выпускной вечер. Спорить с ним было невозможно. Он мог на велосипеде ездить на диализ. Однажды даже поехал после диализа в село, находящееся в 60 км от Киева, где жили родители матери. Мог ночь напролет гулять по Киеву, любуясь его красотой.
Он стал первым президентом Общества детей-инвалидов после трансплантации органов, организованного по совету Юрия Юшкова; первым председателем координационного совета украинских организаций, защищающих интересы больных, находящихся на аппаратах «искусственная почка» и перенесших трансплантацию органов; первым главным редактором созданной им газеты «Утро» для «диализников» и «пересадочников» (так себя называют больные с пересаженной почкой) всего СНГ. На страницах республиканских газет он рассказывал о жизни на диализе, о необходимости принятия нового закона о трансплантации органов.
Состояние его здоровья непрерывно ухудшалось. В ноябре 1998 года профессор Евгений Баран изъял почку, и Леша перешел на диализ. Его поместили в бокс, в котором до него лежала наша знаменитая певица Раиса Кириченко. Молодой организм постепенно брал свое.
Выйдя из больницы, Алексей с головой погрузился в работу общества. Он не дает себе никаких поблажек. Сам стирает, готовит пищу, делает ремонт у себя в комнате. Домой приходит только ночевать. Государство бесплатно снабжало «пересадочников» только препаратом от отторжения органов, остальные лекарства они вынуждены были покупать сами. Леша ездит по различным предприятиям и организациям. С большим трудом он находит спонсоров: Борщаговский химфармзавод, фирма «Моторола», католический фонд «Триумф сердца», христианский фонд «Эзра», представительства в Украине фирм Novartis и Upjohn. Это те, кто откликнулся. Обращений же было в десятки раз больше. Особо хочу отметить представителя фирмы Novartis в Киеве Ирину Каракай, которая оказала обществу неоценимую помощь. Леша доставал деньги на лечение членов общества, лекарства, даже искусственные почки.
Он ездил по всем областям Украины. Читал лекции о гемодиализе. Рассказывал, как жить и быть счастливым. Естественно, ему приходилось непосредственно изучить опыт работы с искусственной почкой в диализных центрах целого ряда областей, потому что его поездки длились достаточно долго. Организовывал отделения своего общества. Узнавал, кто и в чем нуждается. Он участвовал в конгрессах и был одним из их организаторов. Алексей проявил бойцовские качества, защищая возможность тяжелобольных людей реализовать гарантированное Конституцией Украины право на жизнь. На последнюю в своей жизни конференцию он пригласил руководство Минздрава Украины, диализников, врачей-трансплантологов из СНГ, представителей различных конфессий. На повестке дня стоял вопрос о недостатках закона о трансплантации, лишающего диализников надежды на будущее.
Пережив диализ, пересадку почки и вернувшись на диализ, Алексей хорошо знал потребности детей, взрослых «диализников» и «пересадочников», не понаслышке знал о порядках, царящих в диализных центрах. В своих статьях в газете «Утро» он защищал своих товарищей по несчастью. Государство устанавливало детям-диализникам инвалидность, назначало мизерную пенсию ребенку — инвалиду с детства, и платило матери 30 гривен по уходу за ним. Как правило, семьи с ребенком-инвалидом неполные. Отцы, узнав от врачей, что ребенок никогда уже не будет здоровым, а его лечение стоит огромных денег, быстро осознавали, что жизнь у них всего одна (забыв, что у ребенка она тоже одна и, как правило, значительно тяжелее и несравненно короче), уходили из семьи. Мать вынуждена была бросать работу или разрываться между работой и домом, что долго выдержать было практически невозможно. Так, с больным ребенком, перебиваясь с хлеба на воду, и существовали. Да святится имя твое, Мать!
Леша жил полноценной жизнью. Посещал музеи, выставки, концерты, даже репетиции полюбившихся коллективов. Занимался конным спортом. Он любил море. Ездил в Одессу отдыхать. Любил повторять, что люди не должны быть рабами работы. Он торопился жить, ценил время, понимая, что его осталось мало. Ему предлагали сделать еще одну пересадку, но он отказался. Задолго до смерти сообщил матери, где и как его похоронить.
29 февраля 2004 года в 5 час. 35 мин. приехала бригада скорой медицинской помощи. Целый час врач скорой помощи пытался договориться с дежурным врачом диализного центра больницы №3 на ул. Петра Запорожца Николаем Владимировичем Кулизким о госпитализации профильного больного. Дежурный врач согласия не дал. Отвезли в 5-ю клиническую больницу, не имеющую искусственных почек. Дежурный врач больницы и заведующий реанимационным отделением еще час уговаривали Н.Кулизкого. Леша все это время лежал на «каталке», ожидая результата переговоров. Переговоры ничего не дали.
Лешу положили в реанимацию, где утром 7 марта 2004 года его сердце перестало биться...
* * *
Я познакомился с Алексеем за несколько лет до его смерти. Худенький мальчик с горящими глазами, несгибаемый оптимист, необыкновенный жизнелюб (он хотел на стене в своей комнате написать большими буквами: «Леха любит жизнь!»), веселый, честный, коммуникабельный, ответственный, решительный, неустанно ищущий смысл жизни. Неисправимый спорщик, до чертиков упрямый, он как губка впитывал новую информацию, торопился узнать как можно больше нового. Его радость — не просто радость, это — особая мудрость.
Как известно, тот, кто хочет, делает больше, чем может. Торопясь жить, Алексей следовал совету Метерлинка: «Следует копить в себе наиболее простые поводы для счастья, не следует никогда упускать случая быть счастливым».
Никто из диализников не принял из его рук эстафету. Общество практически распалось. Оно только продолжает издавать газету «Утро», которую возглавил здоровый человек. Никакой помощи и поддержки больным общество не оказывает. Неудивительно, что оно уже потеряло своего основного и верного спонсора — фирму Novartis. В цивилизованных странах общества больных возглавляют сами больные. Оно и понятно: кто лучше знает их проблемы, кто искренне им посочувствует? Как известно, спасение утопающих…
Мать и отец Алексея после его смерти, когда я, работая над данным материалом, уточнял у них даты и факты жизни сына, просили передать бесконечную благодарность всем медикам, начиная от профессоров и заканчивая санитарками, которые встретились на жизненном пути их сына. Жизненный марафон Алексея продолжался всего 10 043 дня… Как много успел сделать за столь короткий срок этот не сломленный тяжелой болезнью счастливый молодой человек…