Француз маркиз де Кюстин, написавший книгу воспоминаний о путешествии по России во время царствования Николая I, писал: «У русских есть лишь названия, но ничего нет в действительности. Россия — страна фасадов. Прочтите этикетки — у них есть цивилизация, общество, литература, театр, наука, искусство, а на самом деле у них нет даже врачей...Россия — империя каталогов: если пробежать глазами одни заголовки — всё покажется прекрасным. Но берегитесь заглянуть дальше названий…» Почти полтора столетия прошло уже после смерти Николая I, но данная маркизом де Кюстином характеристика остаётся актуальной.
В подтверждение этого можно привести много примеров. В данной статье я коснулся только вопроса лечения и поддержания жизни больных, страдающих хронической почечной недостаточностью (ХПН) в терминальной стадии, когда вследствие целого ряда заболеваний (хронический гломерулонефрит, хронический пиелонефрит, нефриты наследственные и при системных заболеваниях, сахарный диабет, гипертония, урологические заболевания одной или двух почек, поликистоз, амилоидоз, лекарственные поражения почек и др.) отказывают обе почки и наступает отравление организма — уремия, нарушение кислотно-щелочного и водно-электролитного балансов, анемия, гипертония, энцефалопатия и целый ряд других тяжёлых осложнений. Здоровые почки не только очищают кровь, выводя с лишней водой шлаки, но и вырабатывают гормоны, необходимые для нормальной жизнедеятельности костей и крови. Когда обе почки не работают, токсины отравляют организм, в нём накапливается жидкость, растёт давление, кости теряют прочность, не вырабатывается достаточного количества эритроцитов. Хронические заболевания почек могут длиться более 10 лет. Но, к сожалению, наступает момент, когда единственным способом поддержания жизни больных становится гемодиализ, перитонеальный диализ или трансплантация почки. Вообще в рассматриваемом случае диализ — это обмен веществ через полупроницаемую мембрану между кровью больного и специальным (диализирующим) раствором. Гемодиализ — метод коррекции водно-электролитного и кислотно-щелочного равновесия и выведения из организма токсических веществ с помощью аппарата «искусственной почки». Роль полупроницаемой мембраны играет специальное устройство — диализатор. При перитонеальном диализе роль мембраны играет брюшина больного. Этот вид диализа в Украине применяют только в детской специализированной больнице «Охматдет».
Что же касается гемодиализа, то каждому больному можно и нужно подобрать оптимальный диализатор. Для приготовления диализирующего раствора (диализата) применяются вода и солевой раствор. Питьевая вода, отвечающая требованиям соответствующего стандарта, не подходит для гемодиализа. Только за время одного его сеанса, продолжительностью 4 часа, кровь больного через мембрану контактирует со 120 литрами диализата. За неделю — с 360 литрами, что более чем в 25 раз превышает объём воды, потребляемой человеком для питья. Поэтому требования к диализной воде более жёсткие, чем к питьевой. Кроме того, наличие ряда несущественных для качества питьевой воды примесей делает недопустимым применение её для получения диализата. В воде растворено большое количество газов. Если их не удалить — деаэрировать диализат, то, пройдя через мембрану в кровь, они, собираясь в пузырьки, закупоривают кровеносные сосуды, как при кессонной болезни. А ведь надо ещё бороться против бактериального загрязнения.
Неочищенная водопроводная вода превращает для многих больных сеансы гемодиализа в одну сплошную пытку: очень большие перепады артериального давления, рвоты, сильные головные боли, сильный зуд, лихорадка, сильные боли в костях рук и ног. Проходят сутки, становится легче, и больной, если остался жив, засыпает.
Вспомните, как вы себя чувствовали после сильного отравления. Каждый диализ на неочищенной водопроводной воде — это фактически отравление. Три сеанса в неделю, сто сорок четыре — в год: поневоле позавидуешь жизни на каторге! Как тут не вспомнить философа Сенеку, который говорил: «Иногда просто жить — проявление храбрости». Именно так живут диализные больные в Ривном и Ривненской области: у них диализ на неочищенной водопроводной воде, в которой нередко наблюдаются… чёрные пятна мазута. Кстати, санэпидстанция признала эту воду непригодной для проведения диализа ещё несколько лет тому назад. В 1999 году из 12 больных, находящихся на диализе, умерло 7. Из них: через 4,5 года после начала лечения — 1 человек, 3 года — 1 человек, менее 2-х лет — 1 человек, менее полугода — 1 человек, несколько дней — 3 человека. А в цивилизованных странах живут на диализе и по 20, и по 30 лет.
…Ривне. Город зарабатывает за год 142 млн. грн. Оставляют ему приблизительно 50 млн. грн.
Горздраву из бюджета выделяют 12 млн грн., из которых на зарплату медперсоналу надо отчислить 12 млн. 300 тыс. грн. А лекарства? А питание для больных? А скорая помощь? А детская больница? А роддом? А замена давно устаревшего оборудования?..
Не лучше ли было, если бы государство взяло на себя целевое централизованное финансирование каждого диализного больного? Забирая 65% заработанных городом денег, можно, я думаю, финансировать лечение нескольких десятков больных. А то в одном регионе больного лечат, а в другом— на лечение нет денег. И...
Для больных в терминальной стадии ХПН характерны довольно быстрые смены апатии возбуждением, нарушение ночного сна, сонливость днём, заторможенность и неадекватность поведения. Лицо одутловатое, серо-жёлтого цвета. Голос хриплый. Частые головные боли, рвоты. Сильные боли в руках и ногах. При самых лёгких травмах ломаются кости. Живот вздут. Дыхание шумное. Тело отёчное. Одышка. Изо рта запах аммиака. Частые мышечные подёргивания становятся мучительными. Больной худеет. Всё это и быстрая утомляемость приводят к тому, что люди становятся практически неработоспособными. Находясь в полной зависимости от медицинской аппаратуры, больные теряют контроль над своей жизнью, личную свободу, многие из них испытывают депрессию, страх.
Диализ... Три дня практически исключаются из жизни. Правда, остаются ещё четыре. Но какие? И как тяжело, придя «на работу», видеть на знакомых местах новые лица, которые потом сменяют другие... И думать... И ждать... Чего?
Некоторые больные не выдерживают напряжения. А те, кто выдерживает, через несколько лет уже не испытывают тревоги, страха. Это объясняется тем, что испытывают тревогу и страх только те, кто чувствует, что у них есть будущее. Ещё Спиноза говорил, что «страх не может быть без надежды, как и надежда — без страха». Ни один человек, реально убеждённый в неотвратимости предстоящего, не испытывает большой тревоги. Больные разуверились в жизни и людях. Они чувствуют себя изгоями, отверженными, никому не нужными, разве только своим близким.
Бывает, что не выдерживают нервы у родственников. Так, родители ребёнка П., находящегося на диализе, отказались от продолжения лечения. Решение было принято сознательно. Лечащий врач долго их отговаривал. Они сознавали последствия принятого ими решения...
Кстати в цивилизованных странах существует специальная социальная служба, занимающаяся психологической поддержкой больных и членов их семей.
Армия рабов диализа огромна: в Японии, в которой средняя продолжительность жизни составляет более 80 лет, — около 2 миллионов человек, в США — 1 миллион (из них 25% больных диабетом. У нас диабетик на диализе — исключение), в Испании и Франции — по 650 тысяч. К сожалению, мы этим похвастаться не можем. В Украине (по прикидкам специалистов) количество диализников менее одной тысячи. А только детей, нуждающихся в диализе, по данным Европейского координационного центра по диализу и трансплантации (Великобритания), должно быть примерно 500 — 600 человек, причём ежегодный прирост должен составлять в среднем 40 — 50 человек. Сегодня их в Украине всего немногим более двух десятков. У взрослых на 1 млн. человек приходится 100—600 случаев заболевания ХПН. Армия диализников каждый год увеличивается на 50 — 100 человек. Это так у них. У нас, вроде, не так.
К сожалению, статистических данных о количестве больных ХПН (взрослых и детей) в Минздраве Украины нет. Он собирает только данные, которые имеют шифр в Международном классификаторе болезней (МКБ-10). А так как ХПН является осложнением целого ряда заболеваний, а не самостоятельным заболеванием, то шифра не имеет. Не имея объективных данных, нельзя ни оценить, ни спрогнозировать работу службы на следующий период. Главный специалист Минздрава, доктор медицинских наук, профессор Евгений Баран получает кое-какие сведения от областных специалистов. Проверить их он не имеет возможности. А они иногда занимаются «самодеятельностью». Так, одна из областных больниц не подавала данные о смертности больных, умерших в течение первого месяца лечения. Есть области, которые вообще никаких сведений не подают. Е. Баран рассказал, как несколько лет назад Кировоградская область подала сведения о том, что из 19 больных, поступивших на диализ, в течение года все умерли. После этого область вообще перестала подавать какие-либо сведения. Вроде в области есть диализная служба и вроде она работает…
Стоимость процедур диализа для одного больного в течение года составляет на Западе приблизительно $40000, у нас— 43000 грн. Сколько средств нужно выделить для оказания, не говорю высококачественной, просто помощи больным, нуждающимся в диализе, точно неизвестно. Известно только приблизительно. Вроде, как известно. Также вроде известно, сколько больных нуждается в диализе сегодня. А вот сколько их будет завтра, неизвестно.
В Украине нет единой системы выявления, регистрации и лечения больных ХПН, хотя отдельные слабые и не связанные между собой, в основной массе плохо работающие, элементы существуют. Достаточно сказать, что в подавляющем большинстве районов просто нет нефрологов (областные нефрологи есть в каждой области). Следовательно, раз нет специалистов, способных диагностировать это заболевание, то — «нет и больных». Получается, что вроде бы служба такая у нас есть и вроде что-то делается. Но вот люди у нас вроде болеют меньше, чем в других европейских странах. Их вроде бы лечат. Правда, вот только нет точных данных...
У нас вроде есть врачи-специалисты по диализу. Только вот непонятно, где, кто и в течение какого времени занимается их подготовкой и переподготовкой. Впрочем, как и обслуживающего технического персонала. Не приходится ли им доучиваться самостоятельно на больных?
Почти все аппараты «искусственная почка» (ИП), имеющиеся в Украине, давно отработали положенный им срок. Основной парк ИП получен в качестве гуманитарной помощи. У себя на родине они отработали уже, как правило, по два срока (ИП должна отработать четыре года ) и после капитального ремонта используются у нас. Отечественные ИП марки СГД-8 работают по 15 и более лет. СГД-8 имеет пост, который приготавливает один диализный раствор для восьми диализных мест. А ведь на них лежат восемь совсем разных больных. Ни в одной цивилизованной стране мира групповых почек уже давно нет и в помине. Конструкция этих ИП имеет много слабых мест, а поэтому в работе они очень ненадёжны. Регулирующая аппаратура быстро выходит из строя. Нет автоматических защит, контролирующих режимы работы ИП и её санитарной очистки. На СГД-8 больной практически беззащитен. И что должен он чувствовать во время сеанса, зная, что показания приборов редко соответствуют действительности, ощущая на себе последствия несовершенства аппаратуры — так называемые, гемодиализные синдромы?..
Между сеансами гемодиализа масса тела больных увеличивается. Эти лишние килограммы «снимают» во время очередного сеанса. На современных ИП можно с большой точностью выставить режимы, обеспечивающие «снятие» этой лишней массы. А на СГД-8 легко ошибиться на полтора-два килограмма. Как должен чувствовать себя больной, потерявший за четыре часа пару килограммов? А если это случается несколько раз в неделю?
Даже очень высокая квалификация очень добросовестного и преданного работе персонала не может компенсировать недостатков этих ИП. Добиться хорошей выживаемости больных (сегодня — это выживание в течение пяти лет 87% гемодиализных больных, в течение десяти лет — 78% и в течение двадцати лет — 43%) ещё никому не удалось. В 1997 году в Украине СГД-8 обеспечивали работу приблизительно 180 диализных мест. И сегодня они работают не только на периферии, но и в столичных центрах диализа и даже в Институте урологии АМН Украины. Как видим, парк ИП вроде бы у нас имеется. Вроде — потому, что «не совсем новый». И вроде бы он работает. И вроде бы его обслуживает квалифицированный технический персонал. Вот только не совсем понятно, почему у нас катастрофически низкая выживаемость диализных больных. Впрочем, точных данных никто привести не может: подобный учёт Минздравом не ведётся. Хотя главный специалист Минздрава кое-какие данные имеет. Но, как говорится, и ежу понятно, что эффективность лечения надо оценивать по конечным результатам, имея точные данные.
И, наконец, есть больные, которые мечтают попасть хоть на какую-нибудь ИП. В Харьковской области 300 больных, нуждающихся в диализе. Только 80 из них попали на диализ. Для 220 больных нет диализных мест. И это при том, что ИП работают шесть дней в неделю в три смены. А в Черновицкой области гемодиализного центра вообще нет. И несколько диализных больных (до сих пор для меня остаётся загадкой, как их выявили) вынуждены три раза в неделю ездить во Львов. Да что говорить о Черновицкой области, когда в столичной Киевской выявлено всего несколько больных, а по грубой прикидке их должно быть около ста (безусловно, если не будет доказано, что Украина является оазисом в самом центре Европы, где ХПН почти не болеют.) А пока этих невыявленных больных лечат, если вообще лечат, от совершенно других заболеваний. И так как при неадекватном лечении приблизительно две трети больных погибает в течение года, то в свидетельствах о смерти у них стоят самые разные диагнозы, но не ХПН. Получается, что вроде бы их лечат. Правда, может не от того... Конечно, точных данных нет. Но вот, что смертность у нас высокая, так это уже точно.
Многие из этих больных умирают так и не дождавшись своей очереди. Смерть Петра I и Вольфганга Моцарта от уремии нельзя было предотвратить: тогда ещё не было диализа. Она, если только так можно сказать, оправдана. Но ничем нельзя оправдать смерть в октябре 1984 года талантливого филолога и переводчика Валерия Марченко, и ничем нельзя оправдать смерть рядовых наших сограждан в самом начале XXI века. Представьте себе: больные становятся на очередь и ожидают, пока не умрёт кто-либо из товарищей по несчастью. Это даёт возможность врачам злоупотреблять служебным положением.
Процитирую председателя Координационного совета украинских организаций, защищающих интересы больных, находящихся на аппарате «искусственная почка» и перенесших трансплантацию органов, Алексея Сальникова: «В Украине, в некоторых отделениях гемодиализа средняя продолжительность жизни диализного больного составляет 6 месяцев! И такое положение более чем устраивает руководство клиник и города. В области практически нет дефицита диализных мест (нет необходимости закупать оборудование и расходные материалы для обеспечения новых диализных больных). Желающих находиться на таком диализе очень мало. А те, кто на нём находится, лечатся на детских диализаторах, по 8—9 часов в неделю вместо 12».
Когда в частных беседах диализные больные называли некоторых врачей из диализных центров убийцами, я не мог им возразить. Во всех цивилизованных странах мира существуют структуры, осуществляющие контроль за эффективностью лечения и соблюдением прав пациентов медицинских учреждений. У нас вроде бы тоже это имеется. И, должно работать...
Около 90% больных, находящихся на лечении гемодиализом, нуждаются в приёме эритропоэтина — препарата, поддерживающего образование в костном мозге эритроцитов — красных кровяных телец. Анемия у больных ХПН в терминальной стадии не поддаётся лечению ни препаратами железа, ни витаминами, ни гормонами: ведь почки, вырабатывающие эритропоэтин, у них не функционируют. А отсюда — быстрая утомляемость, снижение памяти и концентрации внимания, нарушение сердечной деятельности, частые инфекционные заболевания, нарушение менструального цикла у женщин и потенции у мужчин. Приём эритропоэтина значительно улучшает качество жизни больных. В 1994 году на конгрессе в Испании профессор Дж. Эшбах сказал: «Как инсулин для больного диабетом, так и эритропоэтин — единственное, наи- более важное, безопасное лекарство, которое врач должен назначить больному с анемией, на- ходящемуся на программном гемодиализе». В Москве диализные больные получают эритропоэтин бесплатно. Наши диализные больные тоже могут лечиться эритропоэтином. Только вот стоимость его достаточно высокая.
На Западе лечение оценивают путём определения дополнительных качественных лет жизни (QALY). Их специалисты понимают, что плохое состояние здоровья снижает качество жизни и, следовательно, один год такой жизни может равняться, скажем, одной десятой года обычной здоровой жизни. Их больные не согласятся на лечение, если предложенный метод лечения продуцирует низкий QALY. Наших больных эта проблема как будто бы вовсе не волнует.
По прогнозу правительственного агентства по науке и технике Японии, в 2005 году искусственная почка заменит аппарат ИП. В цивилизованных странах качество жизни больных поднимется ещё на одну ступеньку. А у нас?
…В один из диализных центров привезли девочку из интерната. Мало того, что у неё отказали почки, так она ещё сильно отставала в развитии. Интернат не смог заплатить за лечение и её отправили назад. Вскоре девочка умерла.
Мы забыли слова мудрого Сенеки: «Человек рождён для взаимной помощи». Забыли, что в мире живых существ наряду с «законом джунглей» — внутривидовой борьбой за существование, работает значительно более важный для homo sapiens закон — взаимной помощи, открытый К.Кесслером. Мы забыли, что мы — люди. Забыли, что выжить можно только вместе, а не поодиночке. Мы стали делить людей на элиту и прочих. В связи с этим мне вспомнился рассказ болгарского писателя Добри Жостева, где он пишет: «Видишь ли, люди делятся не на «высших» и «низших», а лишь по своим способностям, своим качествам. Они бывают различными и в разные моменты по- разному необходимы. В один момент важнее одни человеческие качества, в другой — другие... Так что, если посмотреть шире, все люди как носители тех или иных качеств равноценны». Мы хотим казаться, а не быть. Мы уже дорого за это заплатили и продолжаем платить. Сколько ещё?..
* * *
Сегодня «новые» и чиновники могут монтировать у себя на дачах установки для очистки воды стоимостью в 10 раз превышающей стоимость очистки воды для диализа. Нормально ли это?..
Может, не стоит быть страной фасадов и пустых каталогов?
P.S. Автор благодарен за помощь в подготовке материала: главному трансплантологу Минздрава, доктору медицинских наук, профессору Евгению Барану; заведующему отделением токсикологии и экстракорпоральных методов детоксикации УСДБ «ОХМАТДЕТ», кандидату медицинских наук, Борису Шейману; председателю Координационного совета украинских организаций, защищающих интересы больных, находящихся на аппарате «искусственная почка» и перенесших трансплантацию органов, Алексею Сальникову.