Каждый двадцатый человек в мире носит в себе ген тяжелого неизлечимого заболевания — муковисцидоза. Если он встречается у обоих родителей, то рождается малыш, практически не способный самостоятельно переваривать пищу и свободно дышать. Глубокое поражение желез внешней секреции вызывает целый ряд серьезных проблем со здоровьем.
В Украине на диспансерном учете состоит более 500 таких детей, хотя в действительности их намного больше. Точное количество больных сложно установить из-за отсутствия в стране в достаточном количестве оборудования для качественной и своевременной диагностики. Поэтому лечение нередко начинается слишком поздно, когда болезнь успевает нанести невосполнимые потери здоровью ребенка. Либо не начинается вовсе, и малыш умирает, якобы от воспаления легких, тяжелой инфекции или истощения.
Первой помочь украинским детям решила интернациональная фармацевтическая компания «Солвей Фарма», выпускающая «Креон» — один из лучших в мире препаратов для ферментной заместительной терапии при муковисцидозе, поэтому она хорошо знает проблемы таких пациентов. Компания разместила на своем международном сайте рождественскую открытку и отчисляла по 50 евроцентов с каждого его посещения, благодаря чему удалось собрать 6 тысяч евро.
Символический чек на эту сумму был вручен украинским медикам в рамках XI Всеукраинского съезда педиатров. Деньги будут потрачены на закупку диагностического оборудования для центров лечения этого заболевания во Львове, Запорожье и Киеве.
По мнению руководителя Львовского центра муковисцидоза Людмилы Бобер, своевременная диагностика — залог эффективного лечения. В ряде стран проблема ранней диагностики решается с помощью неонатального скрининга, в Украине такой системы нет. Кроме того, существует у нас и масса других проблем, среди которых — слабая осведомленность о заболевании врачей и недоступность современных эффективных лекарств. В развитых странах средняя продолжительность жизни больного муковисцидозом увеличилась с одного года в 1938 году до 35 — 40 лет в 2000-м. В Украине, к сожалению, такие больные живут в среднем 10—12 лет. «Если каждому ребенку, — полагает г-жа Бобер, — будет вовремя поставлен диагноз и его обеспечат необходимыми лекарствами, то мы сможем гарантировать высокое качество и продолжительность жизни».
—Долгое время диагноз муковисцидоз фактически являлся приговором, обрекавшим пациентов на смерть еще в детском возрасте, — рассказывает директор представительства «Солвей Фарма» в Украине, к.м.н. Светлана Скопиченко. — Однако с появлением современных высокоактивных панкреатических ферментных препаратов ситуация изменилась коренным образом. И хотя заболевание по-прежнему остается неизлечимым, адекватное лечение — пожизненная заместительная терапия — может намного продлить жизнь таких больных и улучшить ее качество. Это можно сравнить с диабетом, который нуждается в пожизненной терапии. «Креон» — на сегодняшний день единственный зарегистрированный в Украине препарат, который способен наиболее эффективно помочь больному расщеплять и усваивать белки, жиры и углеводы.
— «Креон» — наиболее назначаемый в мире препарат для заместительной терапии при лечении муковисцидоза, — отмечает директор направления «гастроэнтерология» департамента стратегического развития продуктов компании «Солвей Фарма» Славомир Хомик. — Многочисленные научные исследования доказали высокую безопасность и эффективность препарата, и сегодня мы можем говорить об эре до «Креона» и после его появления для лечения больных муковисцидозом. Ведь у детей, страдающих этим заболеванием, пища практически не переваривается, поэтому для них жизненно необходимы ферментные препараты. «Креон» представляет собой самую современную форму ферментов поджелудочной железы. Его капсула содержит крошечные частички панкреатина — мини-микросферы, которые помогают эффективно переваривать пищу.
Очень важно, чтобы каждый больной имел возможность получать качественную заместительную терапию. В силу специфики самого заболевания для его лечения необходимо большое количество лекарств, приобретать которые способен далеко не каждый. В связи с этим во всем мире государство берет на себя возмещение стоимости этих препаратов.
В Украине же с «Креоном» сложилась парадоксальная ситуация. С одной стороны, он является жизненно необходимым, но в «Национальный перечень основных (жизненно необходимых) лекарственных средств» почему-то не входит, что самым непосредственным образом влияет на закупку препарата за бюджетные средства. Ведущие специалисты трижды вносили его в этот список и трижды не находили в проекте документа.
Не найти среди двух десятков государственных медицинских программ и программу по лечению муковисцидоза, согласно которой из бюджета выделялись бы средства на закупку необходимых препаратов — как это делается для больных диабетом, раком или туберкулезом. И хотя существующая в стране нормативная база гарантирует бесплатное обеспечение медикаментами больных муковисцидозом, во многих регионах гарантии так и не превращаются в реальную помощь.
Между тем благодаря таким высокоактивным ферментным панкреатическим препаратам, как «Креон», дети стабильно держат вес, поправляются, растут и нормально развиваются. Более того, грамотная терапия позволяет ребенку не быть прикованным к постели, а вести практически такой же образ жизни, как и его здоровые сверстники.
—Многие наши дети занимаются футболом, балетом, музыкой, — рассказывает президент детского фонда родителей детей, больных муковисцидозом, «Родовід» Вера Новак. — Если бы вы их увидели, то никогда бы не сказали, что они страдают таким тяжелым заболеванием. Но все это благодаря своевременному и правильному лечению. Раньше таких больных лечили панкреатином. Однако принять необходимое количество таблеток было просто физиологически невозможно. Скажем, моему ребенку в два года нужно было за один раз принять 60 таблеток, эффективность которых к тому же была очень низкой — именно поэтому у него развилось несколько тяжелых сопутствующих заболеваний. Поэтому «Креон» — панкреатин в капсулах — оказался просто незаменим. К слову, за рубежом научились эффективно лечить больных муковисцидозом уже давно: в основном за счет ранней диагностики и правильной организации процесса лечения. В Западной Европе, например, организован скрининг всех новорожденных, и как только устанавливается диагноз, сразу же начинается лечение. Поэтому там практически нет таких тяжелых больных, как у нас. В Англии я видела больного муковисцидозом, которому исполнилось 70 лет! Помимо ранней диагностики, там хорошо развита сеть патронажной службы: даже в самом небольшом городке есть врач, который знаком с этой проблемой, медсестра, не только обучающая родителей и ребенка необходимым процедурам и правилам приема лекарств, но и следящая за тем, как проходит процесс лечения.
О существовании «Креона» мы узнали еще в начале 90-х, а когда препарат наконец-то появился в Украине, смогли убедиться, насколько он эффективнее обычных форм панкреатина. Препарат действует именно в том отделе желудочно-кишечного тракта, где это необходимо, а за счет высокой активности его ферментов позволяет намного снизить суточное количество таблеток.
Но проблема в том, что базовая терапия «Креоном» стоит очень дорого, а нашим детям нужны еще и другие медикаменты, высококалорийное питание. У меня на лечение и питание ребенка уходит около четырех тысяч гривен в месяц. Для большинства семей — это непосильная ноша. Мы очень надеемся, что новое руководство Министерства здравоохранения обратит на нас внимание и поможет с обеспечением наших детей столь необходимым для них препаратом.
***
В Великобритании, США и Австралии новорожденным с муковисцидозом врачи гарантируют минимум 40 лет полноценной жизни. У нас — всего 12—14. Хочется верить, что о беде сотен детей и их родителей все-таки услышат те, от кого сегодня зависит предоставление медицинской помощи таким больным, а жизненно необходимое лечение из роскоши превратится в повседневное средство высокоэффективной терапии. Возможности для этого в Украине есть.
Лиц. МОЗУ №П.05.03/06687 от 21.05.03