Более 18 тысяч наших сограждан больны рассеянным склерозом (РС). Как правило, это молодые люди в наиболее активном и трудоспособном возрасте — от 21 до 45 лет, но в последнее время к ним все чаще присоединяются дети и подростки, на долю которых сегодня приходится 3—5% всех случаев. Так, в прошлом году в Украине от рассеянного склероза умер семилетний ребенок, а в нынешнем году страшный диагноз поставили четырехлетней крохе.
Несмотря на то, что больных становится все больше, в обществе о РС знают мало. Многие полагают, что это недуг забывчивых и «рассеянных» стариков. На самом деле болезнь проявляется в том, что в какой-то момент организм начинает вырабатывать антитела к собственным клеткам, из которых состоит миелиновая оболочка нейронов — многослойная «изоляция» нервных волокон.
Когда миелиновая оболочка цела, нервный импульс от головного и спинного мозга «бежит» по нервам со скоростью 400 километров в час, передавая команды различным органам, мышцам, тканям. Если же она нарушается, нерв «пробивает» как оголенный провод — скорость импульса резко падает, и сигнал просто не доходит до адресата или доходит не полностью.
У каждого болезнь развивается по-разному: все зависит от того, где и с какой скоростью разрушаются миелиновые оболочки. У одного первым страдает зрение, у другого затрудняется походка, у третьего не слушаются руки или нарушается координация движений. У 40% больных РС проявляется частыми обострениями, различными по своей длительности и перерывам между ними. А у 5—13% болезнь с самого начала прогрессирует без всяких «передышек», постепенно отбирая у человека возможность видеть, ходить, самостоятельно себя обслуживать и, наконец, жить...
Раньше РС считался фатальным заболеванием, но около пятнадцати лет назад в его терапии произошел настоящий прорыв, когда появились бета-интерфероны, благодаря которым болезнь медленнее прогрессирует, обострения наступают намного реже и протекают в менее тяжелой форме. Но поскольку в большинстве случаев полностью избежать инвалидности невозможно, то очень важно распознать болезнь в самом начале.
Своевременное лечение позволяет больным РС долгие годы вести обычный образ жизни: учиться, работать, создавать семьи, рожать детей. Разумеется, им приходится все время внимательно следить за своим здоровьем, стараться не простужаться, не переохлаждаться, не нагружать себя сверх меры работой и не нервничать. Но это ничто по сравнению с перспективой провести долгие годы в инвалидном кресле.
Опыт использования современных препаратов для лечения РС в Украине небольшой, что связано с их высокой стоимостью. Многие больные не могут начать либо продолжить лечение, которое уже улучшило или стабилизировало их состояние.
Для защиты своих прав и интересов больные РС объединились во Всеукраинскую общественную организацию «Ассоциация инвалидов рассеянного склероза». В развитых странах такие организации реально помогают больным получать необходимую дополнительную информацию, общаться друг с другом, обмениваться опытом и даже финансировать научные исследования по РС. Серьезную поддержку таким людям оказывает правительство: во многих странах действуют государственные и региональные программы помощи в лечении этого заболевания. Экономисты подсчитали: затраты общества на содержание больного рассеянным склерозом растут по мере того, как заболевание прогрессирует, и поэтому государству намного выгоднее помочь больному получить эффективное лечение на ранней стадии заболевания, когда он еще способен самостоятельно зарабатывать себе на жизнь, нежели выделять средства на содержание недееспособных граждан. Ведь непрямые затраты на содержание больного (отсутствие на работе его самого и родственников, ухаживающих за ним, оплата больничного, помощь по инвалидности) в пять (!) раз превышают прямые — нахождение в больнице, лечение, медикаменты, диагностика, оплата работы медперсонала и социальных работников.
Если сразу не пожалеть денег, то удастся намного отстрочить развитие тяжелых осложнений и обострений, которые угрожают жизни и приковывают человека к инвалидной коляске. А значит, и уменьшают затраты общества на терапию, реабилитацию и социальное обеспечение больного. Не говоря уже о том, что этот человек сможет долгое время не только содержать и обслуживать самого себя, но и платить налоги, создавать материальные ценности, не отягощать окружающих его родных и близких.
Национальная программа «Рассеянный склероз» была разработана и в Украине. В рамках программы предусматривается создание реестра больных РС, системы их реабилитации, а также специализированная подготовка врачей-неврологов и централизованная закупка лекарств и диагностического оборудования. Сейчас программа проходит этап доработки и согласования, после чего поступит на рассмотрение законодателей и, как надеются больные, будет ими одобрена и учтена при формировании бюджета.
P.S. В поддержку людей, больных рассеянным склерозом, 12 мая 2006 г. в Национальной опере Украины состоится благотворительный вечер «Промінь надії», на котором выступит Владимир Спиваков и камерный оркестр «Виртуозы Москвы». Инициатором акции выступила Всеукраинская общественная организация «Ассоциация инвалидов рассеянного склероза», а поддержали ее Министерство здравоохранения Украины, международный благотворительный фонд «Украина 3000», две украинские фармацевтические компании — «Дарница» и «Ганза», а также немецкий концерн «Шеринг АГ».