С самого утра Дима был в радостном ожидании — по средам у него занятия лечебной физкультурой, а это значит, он увидит друзей. Но ближе к десяти часам он стал нервничать — почему-то не пришел с работы папа, а мама не сможет пересадить его с дивана на коляску. Мария Сергеевна лихорадочно накручивала диск телефона — может, хоть кто-то откликнется на ее беду — мужа не отпустили с работы, а без него ей с сыном не справиться. В социальную службу для молодежи она дозвонилась сразу, но там ей вежливо отказали: колясочники — не наш профиль. В районном отделении Красного Креста тоже отмахнулись: мы же не грузчики… Одному Богу известно, как намучились мать с сыном в то утро, но на занятия, хотя и с опозданием, они приехали — благо, живут в соседнем доме.
Таких детей мы в общем-то видим редко, еще реже задумываемся о том, как и чем они живут. Их как бы нет в нашей стране, где даже вполне здоровым, сильным и образованным людям не всегда удается достойно обустроить свою жизнь. Государство считает свой долг выполненным, если раз в году, к Международному дню инвалидов, устраивает традиционные выставки их поделок, концерты и встречи с раздачей не менее традиционных подарков. Правда, их переименовали в людей с особыми потребностями…
Действительно, дети с такими тяжелыми диагнозами, как ДЦП, аутизм, эпилепсия, мышечная дистрофия и т.п., имеют особые потребности. Я имею в виду не столько заботу и лечение, сколько обучение. У многих из тех, кто не может посещать обычную среднюю школу, интеллект сохранился и требует развития, они — способные и старательные ученики. Но, увы, родители не всегда могут в этом помочь.
Не секрет, что в медицинских карточках многих детей врачи пишут страшное слово — неперспективный! А это значит, что государство не выделит путевку на лечение даже в самый захудалый санаторий. У моего коллеги дочка страдает тяжелой формой ДЦП, хотя до полутора лет состояние ее здоровья не вызывало особой тревоги. Всего три недели лечения в одесском санатории дали потрясающий результат. Врачи рекомендовали повторять курс хотя бы два раза в год. Но на карточке уже появилось это черное слово, и все заботы о лечении и оздоровлении государство переложило на семью. К чему заботиться о неперспективных гражданах?!
Специалисты знают, что дети нередко «перерастают» болезнь, поэтому грешно и бесчеловечно ставить им клеймо — бесперспективный. Многие к совершеннолетию становятся более-менеее самостоятельными людьми, при удачном стечении обстоятельств даже устраиваются на работу. Но как сложится их дальнейшая судьба, если в детстве они не научились читать, считать и писать хотя бы в рамках программы для младших классов? В цивилизованных странах об этой проблеме уже давно забыли — там разработаны и внедрены методики обучения детей с различными отклонениями психики, умственно отсталых, больных ДЦП и с другими пороками развития. Ни один ребенок-инвалид, ни одна семья не остается вне поля зрения социальных служб. Несмотря на диагноз и состояние здоровья, малышей учат познавать мир через игру, обязательно с доброй улыбкой, — это методика кондуктивного воспитания по Петье и Монтессори.
Обидно осознавать, но отношение к правам своих граждан у нас отличается от европейского. Госчиновники попросту отмахиваются от зарубежного опыта, утверждая, что к нашим условиям он не подходит, специфика у нас другая. Но если чужое не воспринимаем, то почему свое не замечаем?
В Киеве действует единственная в своем роде общеобразовательная школа «Надія», где сейчас учатся более 170 мальчиков с психофизическими заболеваниями. А первые уроки были проведены еще в 1992 году для 12 учеников, больных детским церебральным параличем. Взялся за это нелегкое дело Георгий Юрьевич Поляков — преподаватель педагогического университета имени М.Драгоманова, который организовал и привел с собой в класс студентов-энтузиастов. Это был первый в Украине опыт обучения детей, которых по состоянию здоровья не принимали ни в общеобразовательную, ни в специальную школу. Думаю, многие не верили, что из этой затеи что-нибудь получится — уж очень сложно продвигалось новое дело. Но, видимо, Бог сжалился над многострадальными детьми и их родителями и поддержал школу.
С каждым годом увеличивалось количество учеников, стали принимать и тех, у кого целый букет сложных заболеваний. Наконец, благодаря поддержке главного управления образования и науки Киевской госгорадминистрации, в 1995 году «Надія» получила статус общеобразовательной школы для детей с патологиями психофизического развития.
— Это такие же дети, как и все остальные дети Украины, — рассказывает директор школы Наталья Бондаренко. — Вы же понимаете, что значит для семьи тяжелобольной ребенок, как сложно его растить и воспитывать. Наша школа — это единственный шанс дать ему знания, развивать его интеллект. Мы живем в стране, где каждый ребенок — как здоровый, так и больной, — имеет конституционное право на образование.
— Безусловно, но реализовать это право, наверное, очень сложно. Как ваши педагоги работают с такими детьми?
— У нас есть три программы обучения: общеобразовательная, вспомогательная и интенсивно-педагогической коррекции. Каждому ученику подбираем программу индивидуально, в зависимости от состояния его здоровья и интеллекта. Если у ребенка сохранился интеллект и он тянется к учебе, упорно овладевая знаниями, мы настраиваем его на то, чтобы он готовился к дальнейшей учебе в вузе. Если же болезнь сделала ребенка умственно отсталым, для него очень важно освоить элементарные навыки профессиональной деятельности, стать социально адаптированным.
— Азам какой профессии вы можете обучать, ведь у таких детей достаточно много медицинских противопоказаний?
— Нам очень повезло, когда мы начали сотрудничать с лицеем строительства и фитодизайна. Его директор Л.Алексеенков откликнулся на наше предложение, и теперь мастера лицея проводят занятия в школе. Фитодизайн — как раз тот вид деятельности, который детям нравится, эта работа им по силам, и с медицинской точки зрения все в порядке...
Детские поделки украшают холл и классные комнаты. Если бы не знала, чьи руки вылепили из теста и разрисовали сказочных героев, подумала бы, что сувениры куплены на Андреевском спуске. Мастер лицея В.Выштак научила мальчишек секретам фитодизайна и, что самое главное, — пробудила фантазию, желание делать красивые вещи. А недавно в школе появилась еще одна наставница — известная художница-вышивальщица Е.Каракалпакова. Ее вышивки — сюжеты народных сказок — в свое время выставлялись в Эрмитаже и кремлевских музеях.
Сейчас Екатерина Александровна освоила новую технику — вышитые композиции она украшает бисером. Цветы и веточки из блестящих бусинок теперь учатся делать ее ученики. И хотя состоялось пока несколько занятий, в вазочках уже красуются оригинальные букетики. Надо видеть с каким старанием и терпением это делается, а ведь пальчики этих детей не всегда послушны из-за болезни. Но художница, которая, кстати, работает здесь бесплатно, надеется, что лучшие детские поделки со временем удастся выставить в каком-нибудь музее.
Сказать, что работать с таким контингентом учеников, как в «Надії», сложно — значит ничего не сказать. Детей направляет сюда медико-педагогическая комиссия — городская или республиканская, которая в каждом конкретном случае определяет, в какой класс пойдет ребенок и по какой программе он будет учиться. Случается, что специалисты не могут сразу определить: способен ли малыш к обучению, позволит ему здоровье усваивать хотя бы азы основных предметов. В таких случаях его оставляют в школе на один год, а потом комиссия смотрит — чему его научили, поддается ли он коррекции. По мнению самих педагогов, проблема, как правило, не в детях, а в учителях. Просто не каждый выпускник педуниверситета готов много и упорно заниматься с каждым ребенком, учитывая все его особенности. Здесь работают не просто педагоги, а дефектологи, к тому же разных специальностей: тифлопедагоги — обучают незрячих, сурдопедагоги занимаются с глухонемыми. Но бывают уникальные случаи, когда приходится искать нужного специалиста по всему городу — как правило, находят, приглашают к сотрудничеству.
— У некоторых детей по три-четыре сложных диагноза, но они поддаются интенсивно-педагогической коррекции, с трудом, но обучаются, — делится своими наблюдениями Юлия Анатольевна Костюк, заместитель директора по учебно-воспитательной работе. — У нас есть подросток, у которого из-за паралича отсутствует речь, но он разговаривает глазами — умеет считать до тысячи, читает, ориентируется по дому. У него хорошее чувство юмора — любит смотреть кинокомедии, видно, что вызывает у него улыбку… В этом и других домах учеников наши педагоги становятся родными и близкими. С ними делятся новостями, просят совета, на них надеются как на Бога. Родители, а особенно бабушки и дедушки, потакают своему чаду, идут на уступки, учитель же умеет быть требовательным, может настоять на своем, и ребенок ему подчиняется. Кроме того, он — внимательный собеседник, всегда расскажет что-то новое, похвалит за успехи — дети это чувствуют и откликаются, хотя бывает, что родители даже немного ревнуют, когда видят такое взаимопонимание.
— Опыт вашей школы достоин изучения. Возможно ли организовать такие же учебные заведения не в столице, а в областных центрах, крупных городах?
— Мне кажется, что такие школы нужно открывать в каждом регионе, в каждом большом городе, ведь детей с психофизическими заболеваниями, к сожалению, очень много и они не имеют возможности получить образование. Часто дети-инвалиды перерастают, состояние их здоровья улучшается, но время для учебы, увы, упущено. Мы стараемся настроить каждого ученика на победу, на то, что он обязательно справится с трудностями. Наши выпускники учатся в Национальном университете имени Т.Шевченко, Национальном университете авиации и в Европейском университете. Некоторые старшеклассники мечтают о политехническом — им очень нравится информатика, идея дистанционного образования. Когда дети видят, что у кого-то из их сверстников все получилось, они учатся с еще большим упорством.
Школа «Надія» занимает одно крыло типового детского садика в Соломенском районе. Места маловато, но пока обходятся. Почти все уроки, за исключением иностранного языка, информатики, ЛФК и трудового обучения, проводятся на дому. Причина понятна — многие дети не могут самостоятельно передвигаться, боятся смены обстановки и т.д. Тех, кто может совершать поездки в школу, автобус привозит и отвозит по расписанию. Надо видеть, как им нравятся занятия в классах, общение со сверстниками, с какой неохотой они отсюда уходят.
Но среди учеников есть и такие, которые не могут писать и даже разговаривать — артикуляция сохранилась, но они не в состоянии произнести ни звука. Выход из данной ситуации — дистанционное обучение. Эта идея появилась в школе давно, но только в 2003 году она начала приобретать конкретные очертания.
— К сожалению, дети-инвалиды ограничены в своем стремлении учиться, они не имеют доступа к тем материалам, которыми пользуются их ровесники, — считает учительница Алла Анатольевна Морозова. — Спасением для них может стать дистанционное образование, ведь оно позволяет заниматься по индивидуальной программе в любое удобное для них время и к тому же в привычных условиях. Кроме того, это позволяет компенсировать отсутствие некоторых функций, к примеру, если ребенок не может бить по клавишам пальцами, он приспосабливается — берет в рот карандаш и с его помощью работает на компьютере.
Вы даже не представляете, какое значение имеют для наших учеников компьютер и Интернет! Это дает им возможность не чувствовать себя отшельниками, о которых все забыли. Старшеклассники, которые занимаются в кабинете информатики, на переменах не могут оторваться от компьютеров — им все нужно знать. Дети очень любят Георгия Юрьевича Павловского, у нас он — учитель информатики, а в Национальном техническом университете «КПИ» — старательный студент. Он всегда делится новинками со своими подопечными, умеет их заинтересовать, поддержать тех, у кого не все ладится.
Сейчас для нас главное — разработать такие наглядные и электронные пособия, с помощью которых дети получат знания об окружающем их мире. К сожалению, компьютеры имеют дома только 50 детей. Далеко не каждая семья, воспитывающая ребенка-инвалида, может позволить себе подобную роскошь, зачастую материальное положение таково, что и самое необходимое — лекарства, витамины, одежду, они не всегда могут купить. Но нам так хочется внедрить дистанционное образование, что решили, как говорится, пойти с протянутой рукой. Сколько писем и обращений разослали в силовые структуры, государственные учреждения и коммерческие фирмы с просьбой помочь! А всего-то и просили: не выбрасывать списанный компьютер, а отдать его — но не в школу, а в конкретную семью, ребенку-инвалиду. Многие офисы часто меняют ПК на более современные и престижные, к сожалению, никто так и не откликнулся, не пожалел наших детей…
…Ученикам школы «Надія» в свое время сказочно повезло — католический фонд «За человеческое достоинство» и католический орден «Дона Орионе» из Италии приняли участие в их судьбе. Иностранцы помогли приобрести оборудование, необходимое для внедрения дистанционного образования, а затем взялись за оздоровление киевлян. Дети (более сорока человек) в сопровождении родителей и учителей провели незабываемые дни на Адриатическом побережье, объехали с экскурсиями ни много ни мало — 28 городов Италии. Но самым волнующим моментом для всех была встреча с Папой Римским, который, благословляя детей, обратился к ним на украинском языке. От этой поездки остались радостные впечатления, фотографии и сувениры, а также доселе незнакомое чувство — чувство человеческого достоинства, которое появилось у детей с ограниченными возможностями.