Галина КИРЧИВ-ГРИЦАЙ: «Адаптация детей с аутизмом зависит от уровня развития общества, в котором они воспитываются»

23 апреля, 2010, 14:33 Распечатать Выпуск №16, 23 апреля-29 апреля

Этих «особенных» детей в нашем обществе значительно больше, чем, скажем, детей с синдромом Дауна или же малышей, больных диабетом...

Этих «особенных» детей в нашем обществе значительно больше, чем, скажем, детей с синдромом Дауна или же малышей, больных диабетом. Но для них в Украине не создано ни специализированных детсадов, ни школ, нет ни одной разработанной системы диагностики и терапии. Каких-то двадцать лет назад в советской медицине диагноза «аутизм» просто не существовало.

Очевидно, поэтому адаптация в обществе людей с аутизмом происходит еще сложнее, чем адаптация других неполноправных. И это тогда, когда специфика их мироощущения — чрезмерная, колоссальная уязвимость...

Побеседовать об этой и других проблемах больных аутизмом детей мы пригласили Галину Кирчив-Грицай, председателя правления благотворительного фонда взаимопомощи и защиты детей с аутизмом «Контакт», и директора одноименного Центра диагностики и реабилитации лиц с аутизмом.

Мир под микроскопом

— Пани Галина, как видят наш мир люди с аутизмом? Чем это мировосприятие отличается от присущего большинству?

— Прежде всего из-за расстройства системы центральной когеренции лица с аутизмом видят мир вокруг себя не целостно, а через детали. Скажем, когда на одном из занятий в нашем центре мы показали ребенку рисунок с изображением десятка людей и спросили, что ты видишь на этом рисунке, мальчик ответил: «Очки». Очки действительно были на одном из изображенных на рисунке. Многие дети с аутизмом избегают зрительного контакта, однако, когда требуется помощь, начинают тянуть взрослого за руку. Фактически в этом случае они обращаются именно к руке, за которой, в конечном итоге, не всегда видят человека.

Также ребенок с аутизмом не понимает ощущений другого человека и не воспринимает другого опыта. Поэтому он может казаться невоспитанным или некультурным. У такого ребенка нет эмпатии, которой наделены все здоровые люди, нет ощущения такта и понимания.

Вместе с тем эти дети очень искренни. Если посмотреть на них с философской точки зрения, то они будто показывают, каким могло быть человечество в идеале. Только мы такую чрезмерную искренность расцениваем, скорее, как негатив...

— Всегда ли аутизм классифицируется как болезнь?

— Мы можем говорить о болезни или о специфике в зависимости от количества и глубины проявлений. При этом должны учитывать, что, кроме аутизма, у человека могут быть и сопутствующие диагнозы — отсутствие зрения, слуха или же умственная отсталость. Эти диагнозы могут идти в паре с аутизмом, а могут и нет.

Вместе с тем примерно десять процентов людей с аутизмом наделены особыми способностями или даже гениальностью в сферах музыки, рисования, математики и во многих других.

— В чем особенности социального поведения ребенка с аутизмом?

— Таких ребятишек часто называют невоспитанными, что очень травмирует родителей. Проблемы поведения вытекают из диагноза ребенка, а мы привыкли оценивать людей по внешности. Поэтому адаптация таких детей в жизненном пространстве в значительной степени зависит от уровня развития и сознания общества, в котором они воспитываются.

Из-за расстройства способности к общению человек с аутизмом может, например, не говорить и не заменять язык жестами, как это делают дети с недостатками слуха. Или говорить очень редко, или же имея способность говорить, не использовать речь.

Из-за расстройств воображения у детей с аутизмом возникают проблемы с обобщениями и странное поведение. В этом плане даже бездомные социально адаптированы, поскольку у них есть жизненный опыт и способность к подражанию. Ребенок с аутизмом не умеет подражать. Поскольку же вся система обучения построена именно на подражании, то с этим возникают серьезные трудности.

Развитие ребенка с аутизмом очень негармоничное. Доктор медицины Михал Вронишевски, психиатр, президент варшавского фонда «Синапсис», который занимается такими детьми, часто любит повторять: «Мозг ребенка с аутизмом — это Pentium 4, в котором перемешаны файлы». Вроде бы все есть, но оно между собой не взаимодействует.

— Существуют ли способы это откорректировать?

— Да, через терапию, соответствующие тренинги и обучение, путем приведения в норму сенсорных расстройств, расстройств ощущений: слуха, зрения, вкуса, ощущения собственного тела. Если все это делать, шансы на полноценное обучение ребенка и его развитие значительно возрастают.

— Осуществляете ли вы такую терапию при «Контакте» — центре, который возглавляете? Чем конкретно вы занимаетесь...

— Под опекой нашего фонда находятся свыше 100 семей, причем не только из Львова, но и из других областей, а также из Киева, Донецка и даже Германии и Австралии. Мы работаем по авторским программам фонда «Синапсис», центр которого в Варшаве. Там я получила свой диплом специалиста по аутизму, там проходила различные стажировки, как и в других европейских центрах. Помощь семьям, в которых воспитываются дети с аутизмом, оказываем следующим образом: сначала мы проводим с родителями подробное несколькочасовое собеседование. После этого обследуем ребенка и — с привлечением медиков — опровергаем или подтверждаем диагноз аутизма. Позже, по согласию родителей, составляем для ребенка целостную индивидуальную терапевтическую программу, которую потом родители выполняют каждый день и в которую, по возможности, привлекаем воспитателей, учителей, логопедов и психологов, работающих с этим конкретным ребенком в разных учреждениях. Проводим постоянный мониторинг прогресса и через каждых два-три месяца составляем новые программы. Периодически проводим курсы индивидуальной и групповой терапии по различным методикам. Мы работаем не только с ребенком, но и со всей семьей: родителями, братьями, сестрами, бабушками, дедушками.

— Существуют ли какие-то конкретные временные ограничения этой опеки?

— Если мы соглашаемся помочь, то эта помощь продолжается столько, сколько нужно. То есть годами.

Экология и генетика — параллельно

— Хотя точная причина возникновения аутизма не установлена, какие версии считаются наиболее вероятными? И как с версией о прививках?

— Среди наиболее вероятных причин болезни ученые рассматривают генетический и экологический факторы, причем в параллели. Версия с прививками опровергнута. Неудачная прививка может обострить проблему, но не вызвать ее.

— Специалисты особенно делают акцент на ранней диагностике детей, больных аутизмом. Почему это так важно?

— Чем раньше будет установлен диагноз и начнется терапия, тем выше шансы на полноценную жизнь и тем ниже шансы на то, что у ребенка начнут развиваться вторичные расстройства.

Обнаружить аутизм в раннем возрасте чрезвычайно важно. Причем отслеживать таких детей и направлять их на специализированную диагностику может каждый педиатр. Фонд «Контакт» уже проводил соответствующие обучения и семинары для педиатров с привлечением иностранных специалистов.

То, от чего больше всего страдают лица с аутизмом, — это уже или сопутствующие диагнозы, или вторичные последствия аутизма, которых — при своевременной диагностике и правильной терапии — можно избежать. Поэтому когда мы говорим о профилактике аутизма, имеем в виду именно предотвращение вторичных факторов.

— Каковы признаки аутизма в возрасте до первого года жизни?

— Прежде всего, чрезмерное увлечение зрительными и слуховыми стимулами. Родителей должны насторожить ситуации, когда ребенок чересчур всматривается в какой-то предмет и не реагирует на появление взрослых. Дети с расстройством спектра аутизма в целом больше внимания уделяют предметам, а не людям именно потому, что предметы для них более понятны и предсказуемы. По той же причине они хорошо контактируют с животными. Ведь животные всегда поступают одинаково, а от людей никогда не известно, чего ждать. Обычного, но не нормального человеческого поведения, когда мы одно говорим, другое думаем, а третье делаем, — дети с аутизмом просто не понимают.

Прорыв из замкнутых кругов

— Насколько серьезные шансы у ребенка с аутизмом, при условии качественной терапии, на полноценное функционирование во взрослой жизни?

— Если будет проведена хорошая терапия, это вполне реально. На данный момент около 10—15% детей, которым был вовремя поставлен диагноз и проведена интенсивная (30—40 часов в неделю) и качественная терапия, идут в школу без диагноза. Правда, небольшому числу таких людей для того, чтобы работать, необходим ассистент или тренер. Это важно в начале интеграции и не должно продолжаться всю жизнь. Это момент специалисты подчеркивают на всех международных конференциях: как ребенку с ДЦП нужна коляска, как невидящему — шрифт Брайля, так ребенку с аутизмом нужен ассистент. Причем это может быть любой человек, который просто открыт к ребенку и имеет желание помочь. На это не нужны финансы. В конце концов роль ассистента могли бы выполнять и волонтеры. Ведь многие граждане европейских стран считают волонтерство делом чести. А у нас люди преимущественно заняты тем, чтобы выжить. В нашем центре «Контакт» мы активно используем волонтерский труд, и это приносит пользу всем.

— Через какие испытания в Украине проходят родители и родственники ребенка с аутизмом? С какими проблемами в обществе они сталкиваются?

— Во-первых, у нас очень несовершенна система диагностики, терапии и социальной адаптации людей с расстройствами спектра аутизма. В нашем законодательстве нет ни одного положения, которое бы гарантировало какие-то конкретные льготы именно для этих людей. В законах не прописаны ни особенности функционирования дошкольных учреждений для детей с аутизмом, ни создание специальных условий в классах или школах.

У нас нет специальных групп, кружков, дневных центров, таких, которые работают в Европе и в которых человек с аутизмом проводит свой день, причем с пользой для себя.
У нас вся нагрузка — из-за отсутствия сети школьных и внешкольных учреждений — ложится на плечи родителей. А это колоссальный вызов для их психики. Ведь, согласно заключениям европейских специалистов, терапия лиц с аутизмом должна продолжаться как минимум 25 часов в неделю круглый год. Потому у родителей ребенка с аутизмом часто происходит колоссальное истощение организма.

— Но, очевидно, даже не так физическое, как моральное?

— Да, поскольку об аутизме в нашем обществе известно очень мало, семья, в которой воспитывается ребенок с таким расстройством, часто попадает в социальную изоляцию. Мы можем даже говорить о сиротстве целой семьи в обществе. Я убеждена, что в процессах формирования в Украине гражданского общества очень много значит, собственно, позиция родителей. Как только они перестанут бояться и начнут говорить о потребностях своих детей, об отсутствии садиков и школ с соответствующими специалистами и условиями для детей, доброй терапии для лиц с аутизмом, неимении учебных планов и программ для школьников, ситуация начнет качественно меняться. Ведь кто узнает о проблемах и потребностях детей с расстройствами спектра аутизма, если сами родители их будут замалчивать? Очень важно понимать: если детям с аутизмом помочь, то есть оказать своевременную помощь — хорошую диагностику и качественную интенсивную терапию, — то большинство их сможет нормально учиться в обычных школах, получать образование и работать на развитие своего государства.

Оставайтесь в курсе последних событий! Подписывайтесь на наш канал в Telegram
Заметили ошибку?
Пожалуйста, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Добавить комментарий
Осталось символов: 2000
Авторизуйтесь, чтобы иметь возможность комментировать материалы
Всего комментариев: 0
Выпуск №38, 13 октября-19 октября Архив номеров | Содержание номера < >
Вам также будет интересно