Спасение от филадельфийской хромосомы есть, если программа «Право Жить» и в дальнейшем получит поддержку государства

Еще десять лет назад перед филадельфийской хромосомой и аномальным bcr-abl геном, образующимися в костном мозге человека, ученые были бессильны. Поэтому для лечения больных с диагнозом «хронический миелолейкоз» (ХМЛ) была необходима пересадка костного мозга, курсы химиотерапии, облучение. Но и они нередко не спасали от летального исхода. Новые открытия в медицине позволили разработать препарат, который воздействует на причину возникновения хронического миелолейкоза — ту самую филадельфийскую хромосому, подавляя выработку аномальных белков.

С его помощью в мире уже удалось предотвратить сотни тысяч смертей. В нем на сегодняшний день нуждаются около трех тысяч украинских граждан, — об этом шла речь на состоявшемся в декабре 2008 года первом Всеукраинском форуме пациентов с хроническим миелолейкозом, проходившем в Национальном музее медицины.

Цена спасения одной человеческой жизни с помощью препарата составляет несколько десятков тысяч долларов в год. Поэтому еще в начале нынешнего года в Украине стартовала медико-социальная программа «Право Жить», помогающая обеспечить пациентов с диагнозом ХМЛ жизненно необходимым лечением. Между Министерством здравоохранения Украины и компанией «Новартис», производителем препарата, был заключен долгосрочный договор, согласно которому государство обеспечивает лечение больных на протяжении 3,5 месяца, а в течение оставшихся 8,5 месяцев безвозмездную фармацевтическую помощь больным раком крови оказывает швейцарская компания. Сегодня 620 больных ХМЛ в Украине ежемесячно получают современную терапию. Благодаря этому они могут полноценно жить, ведь начавший принимать препарат не просто чувствует временное облегчение или ненадолго отдаляет неизбежный приговор,— можно сказать, он получает второе рождение. Это лечение — настоящий прорыв в онкологии.

Виктора Писаренко — одного из первых участников программы «Право Жить», а ныне главу всеукраинской общественной организации «Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна», — в самые трудные дни всегда поддерживала и продолжает поддерживать любящая семья. Документальный фильм о нем, который поможет семьям, где есть пациенты со столь непростым диагнозом, показали в рамках форума.

Ассоциация «Осанна» помогает больным и членам их семей с психологической реабилитацией, оказывает содействие в проведении научно-практических конференций, налаживании сотрудничества с врачами-гематологами из разных областей, проведении бесплатных консультаций, организации школ для пациентов на местах, в которых объясняют важность выполнения предписаний врача, рассказывают о необходимости своевременного обследования и самоконтроля.

Одна из задач в Украине — подключение к программе «Право Жить» новых пациентов. Если есть филадельфийская хромосома, значит, необходим препарат. При этом важно, чтобы человек не просто получал лечение, но и был промониторирован в соответствии с европейскими стандартами. На сегодняшний день это очень сложная задача, так как в Украине не хватает цитогенетиков, поэтому в планах не только обучение специалистов, но и проведение школ с гематологами в различных регионах Украины».

Хронический миелолейкоз — болезнь, встречающаяся с частотой 1 на 100 тысяч населения. От имени ассоциации больных хроническим миелолейкозом «Осанна» к президенту Украины обратились с письменной просьбой помочь с дальнейшим финансированием проекта «Право Жить», чтобы, несмотря на бушующий в мире и в стране экономический кризис, не лишить этого права почти три тысячи своих сограждан.