«Смотришь на ребенка, и сердце радуется. А как подумаешь, что будет дальше...»

О беде, постигшей семью Форисов из г.Калуш Ивано-Франковской области, «Зеркало недели» писало дважды — в августе и октябре прошлого года. Оба сына Форисов — 16-летний Иосиф и 12-летний Назар — родились с диагнозом «гемофилия, тип Б» (самая тяжелая форма). Даже незначительные внешние кровотечения для них смертельно опасны.

Смыслом жизни родителей стала борьба с болезнью сыновей. Не имея денег на современные препараты, Николай и Анна Форисы вынуждены лечить детей народными или устаревшими методами. Такая помощь дает лишь незначительный эффект — дети почти не выходят из дома (семья из четырех человек проживает в однокомнатной квартире, хотя, по закону, каждый больной гемофилией ребенок должен иметь отдельную комнату). Вследствие частых внутрисуставных кровотечений у ребят начали деформироваться руки и ноги. Правая рука у Иосифа до конца не разгибается, оба колена распухли. У младшего Назара нога выгнулась в «лошадиную стопу», от этого начал деформироваться позвоночник. Вылечить ногу могла бы только дорогая операция, раздобыть денег на которую у родителей не было никакой возможности. Несколько раз из-за отсутствия средств Форисы вынуждены были отказываться от стационарного лечения и останавливать тяжелые кровотечения в домашних условиях.

Самое обидное, что эта болезнь не считается неизлечимой, детям может помочь фактор ІХ — препарат, который делает гемофиликов здоровыми и полноценными людьми. На Западе больных препаратом обеспечивает государство, а у нас приобрести его для рядовой семьи нереально. Во всех инстанциях, куда обращались родители, только разводили руками — нет денег. Более того, когда весной прошлого года Форисы написали письмо в фонд «Украина — детям» с просьбой о помощи, управление здравоохранения Ивано-Франковской облгосадминистрации ответило на запрос, что дети Форисов полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами бесплатно. А районный врач-гематолог вписал в медицинские карточки братьев, что якобы все препараты с 1996 по 2002 годы (стоившие родителям огромных денег) семья получила бесплатно. Потерявшие надежду родители обратились в редакцию «Зеркала недели».

Спустя несколько дней после публикации в газете городские власти Калуша выделили семье давно обещанную помощь — две тысячи гривен, а руководство больницы, извинившись за внесенные в медицинские карточки ложные данные, стало выписывать рецепты на бесплатные лекарства. Однако самую существенную помощь оказали читатели «ЗН». На опубликованный в газете расчетный счет начали поступать средства от многих людей изо всех уголков Украины. Кто-то перечислил 500 гривен, кто-то — 100 или 50, многие — по 10. Ивано-Франковский хлебокомбинат закупил детям на 5 тыс. гривен препараты для лечения сопутствующих гемофилии болезней — артрита, гепатита С (братьев заразили этим вирусом во время переливания крови) и других. А спустя две недели после публикации к Форисам позвонила помощник Виктора Пинчука и сообщила, что народный депутат решил профинансировать операцию для младшего Назара. Недавно после лечения во Львовском институте трансфузийной медицины и патологии крови Назар вернулся домой.

— Операцию провели в начале прошлого месяца, — рассказывает отец мальчика Николай Форис. — Чтобы разогнуть «лошадиную стопу», Назару вживили в ахиллово сухожилие 11-сантиметровую искусственную вставку. В общем для лечения понадобилось более сорока флаконов фактора ІХ, каждый из которых стоит 1800 гривен. Мы очень признательны народному депутату за помощь, ведь сами никогда не собрали бы такую сумму.

— До операции и в период реабилитации Назару впервые вводили фактор ІХ, — продолжает Николай Иосифович. — И все это время у сына ни разу не болели суставы, у него не было никакого кровотечения. Даже старые затвердевшие гематомы на локтях — и те рассосались. Он впервые в жизни почувствовал, что значит быть полноценным человеком. Назар бьет кулаками ковер и кричит: «Я здоров, хочу быть боксером!» Смотришь на ребенка — и сердце радуется. А как подумаешь, что будет дальше, когда закончится фактор... После рентгена львовский хирург сказал, что Назару нужно лечить и колено на левой ноге. Для этой операции необходимы шестьдесят флаконов фактора ІХ. Старший Иосиф еле ходит, от внутрисуставных кровотечений у него опухли колени, а для их разработки тоже нужен этот препарат. Фактора ІХ у нас осталось только на послеоперационный период Назара. Иосиф это понимает и не обижается, но от этого не легче... Говорят, что в бюджете на этот год заложены средства для больных гемофилией. В Украине таких пациентов немного — 2600, и при наличии препарата они были бы совершенно здоровыми людьми, приносили бы пользу обществу.

Украине нужна государственная программа в отношении больных гемофилией, как на Западе. Мы пытались выяснить, действительно ли в бюджете заложены соответствующие средства, но тщетно. С нашими государственными инстанциями очень трудно работать. Иосифу в декабре исполнилось 16 лет, а переоформление группы инвалидности из-за различных бюрократических преград затягивается уже более двух месяцев. Без документов пенсию на сына не выдают. А все из-за какой-то бумажки...

От всего сердца хочу поблагодарить всех, кто откликнулся на нашу беду. Мы даже не надеялись на такую помощь. Перед Новым годом к нам приехали с ивано-франковского хлебокомбината и привезли детям огромный торт, подарки и денежную помощь. Отрадно, что есть люди, которым небезразлично чужое горе. А особая благодарность «Зеркалу недели». Газета подарила нам надежду, жить с которой намного легче.

P.S. Для читателей «ЗН», которые пожелают помочь в лечении детей Форисов, указываем банковские реквизиты, на которые в гривнях можно перечислять средства: АКБ «Прикарпатье», р/с 290 995 300 1011 код 256 555 87 МФО 336 729 с пометкой — «Благотворительная помощь на лечение больных детей семьи Форис — Иосифа и Назара. Получатель отец — Форис Николай Иосифович».