Почему больные рассеянным склерозом не могут получить свои лекарства?

Ситуация с госзакупками лекарств в Украине, как известно, сложная: тендеры часто проводятся со значительным опозданием, да и торги проходят не всегда прозрачно. Пока чиновники «утрясают» списки, цифры и процедуры, пациенты ждут и надеются - ведь обычно речь идет о жизненно необходимых препаратах. Самостоятельно приобрести эти лекарства обычный человек просто не может из-за их высокой стоимости.

В этот раз под угрозой остаться без лекарств оказались больные рассеянным склерозом. Таких в Украине официально зарегистрировано более 19,5 тыс. человек, из них 93 - дети. Рассеянный склероз - страшная и коварная болезнь. Ей подвержены в основном женщины репродуктивного возраста, причем заболевают они, как правило, еще будучи подростками.

Если девушка начнет вовремя лечиться, успеет выйти замуж, пока болезнь не начала прогрессировать, а позже муж ее не бросит и родные не отвернутся, - ей крупно повезло. Но таких - единицы. В основном к 30-40 годам женщина становится полным инвалидом, а вся тяжесть ухода за больным рассеянным склерозом - и моральная, и материальная - ложится на родителей.

Рассеянный склероз неизлечим: продлить нормальную жизнь могут только специальные препараты. Для лечения больных с рецидивирующе-ремитирующим и вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом применяются: интерферон бета (1-а и 1-б), а также глатирамера ацетат, для лечения обострений - метилпреднизолон. Стоимость одной дозы таких препаратов - от 208 до 1350 грн. Таким образом, приблизительная стоимость годового курса лечения составляет 100 и более тысяч гривен на одного человека. Не удивительно, что больные остро нуждаются в помощи государства.

Но не тут-то было: на дворе август, а тендер на закупку лекарств от рассеянного склероза на текущий год все еще не проведен. Более того, ситуация складывается довольно странная. Согласно процедуре, сначала Министерство здравоохранения должно собрать заявки от специалистов в регионах - с указанием перечня и количества необходимых лекарств. Такой сбор заявок проводили, причем уже более пяти (!) раз. Специалисты теряются в догадках: почему заявки собирают снова и снова?

Всеукраинская ассоциация инвалидов рассеянного склероза (ВАИРС) даже направила письмо на имя премьер-министра и главы профильного комитета ВР, в котором выразила озабоченность затягиванием закупки препаратов. «…в этом году сложилась непонятная ситуация с обеспечением лекарствами… Мы предполагаем, что идет борьба за изменение формата программы, поэтому уже пять или шесть раз повторяется процесс сбора региональных заказов», - говорится в письме.

Что же «не устраивает» чиновников? Возможно, медики указали «не то» соотношение препаратов?

Тут надо разъяснить, как формируются упомянутые заявки на практике. Информация от главных специалистов каждой области о количестве реальных больных и препаратах, которые им необходимы, поступает в Министерство здравоохранения. То есть в основе заявок - реальные потребности реальных больных. Но в этом году в Минздраве решили «рекомендовать» медикам, какие препараты и в каком количестве им заказывать.

Читаем письмо министерства от 01.08.2011 г.: «…оптимальным соотношением для заказа интерферонов бета 1-б, интерферонов бета 1-а и глатирамера ацетата следует считать 1,6:4:1». При этом типичное соотношение указанных препаратов в последние годы составляло 1,9:1:2,5.

Далее Минздрав сообщает: «…просим пересмотреть и подтвердить или, при необходимости, откорректировать поданную заявку на лекарственные средства для лечения больных рассеянным склерозом на 2011 год…»

Многие медики в регионах не согласны с позицией министерства и направили соответствующие письма с просьбой оставить ранее поданные заявки на закупку препаратов от рассеянного склероза на 2011 год без изменений. Их поддерживает и ВАИРС. В обращении к первому заместителю министра здравоохранения от 15 августа с.г. говорится: «До этого времени нет поставок лекарств… Мы понимаем, что за такой длительный срок все необходимые данные о препаратах и их количестве из областных управлений здравоохранения давно собраны, обобщены, но тендер на их закупки не объявляется… Прерывание лечения рассеянного склероза угрожает прогрессированием заболевания, а в дальнейшем может привести к ускорению инвалидизации…»

Но, похоже, к мнению врачей и общественности никто особо не прислушивается.

К чему все это может привести? Во-первых, больные ждать не могут - без лекарств они рискуют быстрее превратиться в беспомощных инвалидов. Поэтому затягивание тендера недопустимо. Во-вторых, если пациентов начнут переводить на другие препараты, а это неминуемо произойдет, если закупка будет произведена вопреки заявкам медиков, это может вызвать серьезные риски и обострения болезни. Ведь схема лечения в подобных случаях - это результат кропотливого подбора лекарства, наиболее подходящего конкретному человеку и в нужной дозировке, чтобы обеспечить оптимальную эффективность и безопасность.

Так что же происходит на самом деле? И когда пациенты получат столь необходимые им лекарства? Эти вопросы пока остаются открытыми…

Справка

Рассеянный склероз (болезнь Крувелье) относится к числу достаточно распространенных заболеваний центральной нервной системы. В Украине сегодня насчитывается более 19,5 тысяч страдающих этим недугом, и эта цифра постоянно растет.

Болезнь часто поражает людей трудоспособного возраста (от 18 до 50 лет) и без активного адекватного лечения может быстро привести к инвалидизации, вплоть до того, что человек не может обходиться без посторонней помощи.

Обычно серьезную поддержку таким людям оказывает правительство: во многих странах действуют государственные и региональные программы помощи в лечении этого заболевания.

Экономисты подсчитали: затраты общества на содержание больного рассеянным склерозом растут по мере того, как заболевание прогрессирует, поэтому государству намного выгоднее помочь больному получить эффективное лечение на ранней стадии заболевания, когда он еще способен самостоятельно зарабатывать себе на жизнь, нежели выделять средства на содержание недееспособных граждан. Ведь непрямые затраты на содержание больного (отсутствие на работе его самого и родственников, ухаживающих за ним, оплата больничного, помощь по инвалидности) в пять (!) раз превышают прямые - нахождение в больнице, лечение, медикаменты, диагностика, оплата работы медперсонала и социальных работников.