Эксперт: Украинское законодательство «не видит» больных аутизмом

В Украине очень несовершенная система диагностики, терапии и социальной адаптации людей с расстройствами спектра аутизма, а законодательство не содержит ни одного положения, которое бы гарантировало какие-то конкретные льготы именно этим людям. В то же время до 15% детей, которые вовремя получили качественную терапию, идут в школу уже без диагноза, рассказала в интервью «ЗН» директор Центра диагностики и реабилитации лиц с аутизмом Галина Кирчив-Грицай.

«Во-первых, у нас очень несовершенна система диагностики, терапии и социальной адаптации людей с расстройствами спектра аутизма. В нашем законодательстве нет ни одного положения, которое бы гарантировало какие-то конкретные льготы именно для этих людей. В законах не прописаны ни особенности функционирования дошкольных учреждений для детей с аутизмом, ни создание специальных условий в классах или школах», - говорит Галина Кирчив-Грицай.

Кроме того, в Украине отсутствуют специальные заведения, которые дают возможность ребенку, больному аутизмом, проходить качественную терапию.

«У нас нет специальных групп, кружков, дневных центров, таких, которые работают в Европе и в которых человек с аутизмом проводит свой день, причем с пользой для себя.
У нас вся нагрузка — из-за отсутствия сети школьных и внешкольных учреждений — ложится на плечи родителей, - рассказала эксперт. – А это колоссальный вызов для их психики. Ведь, согласно заключениям европейских специалистов, терапия лиц с аутизмом должна продолжаться как минимум 25 часов в неделю круглый год. Потому у родителей ребенка с аутизмом часто происходит колоссальное истощение организма».

В то же время, по данным Галины Кирчив-Грицай, интенсивная терапия способна существенно улучшить состояние больных детей.

«На данный момент около 10—15% детей, которым был вовремя поставлен диагноз и проведена интенсивная (30—40 часов в неделю) и качественная терапия, идут в школу без диагноза. Правда, небольшому числу таких людей для того, чтобы работать, необходим ассистент или тренер. Это важно в начале интеграции и не должно продолжаться всю жизнь», - рассказала эксперт.

Главную роль в процессе признания детей с аутизмом должны взять на себя их родители, убеждена специалист.

«Да, поскольку об аутизме в нашем обществе известно очень мало, семья, в которой воспитывается ребенок с таким расстройством, часто попадает в социальную изоляцию. Мы можем даже говорить о сиротстве целой семьи в обществе, - рассказала Кирчив-Грицай. - Я убеждена, что в процессах формирования в Украине гражданского общества очень много значит, собственно, позиция родителей.

По мнению специалиста, родителям детей с подобными расстройствами нужно активнее информировать общество о собственных проблемах.

«Как только они перестанут бояться и начнут говорить о потребностях своих детей, об отсутствии садиков и школ с соответствующими специалистами и условиями для детей, доброй терапии для лиц с аутизмом, неимении учебных планов и программ для школьников, ситуация начнет качественно меняться - уверена експерт. – Ведь кто узнает о проблемах и потребностях детей с расстройствами спектра аутизма, если сами родители их будут замалчивать?

Подробнее об этой проблеме читайте в интервью Светланы Одинец c Галиной Кричив-Грицай в свежем номере «ЗН»