Доля і долі
Мія з нами
Катерина Бабкіна
письменниця
Дівчинка, про яку я знімаю зараз фільм, прокидається зі словами «чорні зуби», хоча зуби в неї красиві та здорові. Коли їй дуже добре, вона каже «баба Люба!». Коли робить уроки, не завжди може вирішити, що більше — 6 чи 7, бо взагалі незрозуміло, хто й коли встиг без неї домовитися, що 6 і 7 означають саме кількість чогось, і потім — чого, взагалі, це кількість? 7 тортів? 7 тортів не можна з'їсти. 7 пальців? 7 пальців не буває. Семеро людей — хто вони, і що їм тут треба? 7 днів? 7 днів це 7 разів рожеве небо, коли сонце сідає, і 7 разів зірочки на небі, але ані 6, ані 7 не схожі на зірочки й на рожеве небо.

Коли вона була маленькою, їй намагалися поставити діагноз «шизофренія», — а потім пояснили, що вона це переросте. Але в неї не шизофренія, і вона нічого не переросте, — в неї аутизм, розлад нервової системи, він характеризується порушенням вербальної і невербальної комунікації, стереотипічним сприйняттям світу та відмінними від наших способів взаємодії з ним.

Її звуть Мія, їй 10, мало хто може її зрозуміти, не напружившись як слід, і, зрештою, небагато хто, крім її сім'ї та близьких друзів, намагається.
Мія. Фото Сергія Рістенка
Кількість таких людей у світі нині сягає 1% від усього населення планети. Вони — інакші. Ми не навчилися розуміти як слід, що вони мають на увазі, коли кажуть «чорні зуби» нашими словами, що вкладають у свої захисні структури і поведінкові патерни, як їм даються нами систематизовані знання й адаптована до нашого способу інформація. 1% населення Землі тим часом — це 73 млн людей. Це приблизно як Україна двічі — от стільки людей, котрі щодня не розуміють, що відбувається навколо, бо цей світ — не для них, не для їхнього сприйняття і не для їхнього способу комунікації.

Як на мене, найкращий спосіб відчути, як їм важко, — провести день із такою людиною. Спробувати зрозуміти, чого вона хоче, що й навіщо робить, як визначає послідовність своїх непередбачуваних (для нас) дій; що передає словами, котрі для нас мають певне стале значення і контекст, як розуміє те, що говоримо і робимо ми; спробувати про щось домовитися, повзаємодіяти, пояснити свій погляд на будь-що. Це буде важко. Але значно важче буде в певний момент усвідомити, що їм так само важко й незрозуміло в нашому світі, як і нам — у їхньому. Тільки їхній світ — близько навколо них і в них у голові, а наш світ — усюди кругом. З нашим світом вони мусять давати собі раду щодня, а ми надто нечасто згадуємо про їхній.

За даними МОЗ, в Україні 3200 таких людей, що навряд чи є правдою, — просто ніхто не знає, як їх діагностувати і що з ними робити. А ще — мало хто готовий поступитися своїм світом — їхньому.

Мене безмірно надихають такі люди. Все, що ми придумали собі, все, що облаштували для себе, часто незрозуміле й нефункціональне для них. Їм дуже важко дається кожен окремий день. Їм незрозуміло, страшно, їх часто принижують, — а вони не знають, чому; їх бояться — а вони не розуміють, що не так; їх використовують — а вони не можуть себе захистити; їх люблять — хочеться вірити, люблять їх часто, я знаю багато таких людей, котрих дуже люблять, — але не можуть їх зрозуміти. Кожен із них занадто часто буває у Всесвіті зовсім сам, ну тому що спробуйте уявити, як це — коли ніхто не розуміє слів, які ви промовляєте, ваших жестів, ваших намірів, коли ви не можете бути певні, що вас почують, коли знадобиться допомога, врахують, коли ви обурені, чи розділять із вами ваше щастя, котре ви висловлюєте словами «баба Люба». Уявили? Я — не можу. А вони переживають такі ситуації щодня.

І все одно ці люди живуть, малюють, створюють, замикають двері ключами, обіймають, сміються, роблять чай, взуваються, виконують роботу, досліджують і винаходять, люблять, ходять у спортзал, знаходять способи перейти цю безмірну різницю між своїм світом та цим великим, незрозумілим світом, що навколо них. І якщо вони можуть усе, що вони можуть, — то я, отже, можу взагалі все на світі. Не маю права не могти.

Читайте також
Made on
Tilda